2016年一月份,我已经很瘦了,脸色发白,发黄,没有色泽,美颜和化妆都不足以掩盖我的虚弱,并且,疯狂咳嗽,每每高烧40度,靠喝水缓和,吃的感冒药物,消炎药都无效,终于在周六那天我已经烧到无法下床,请假,看病,化验,奔溃……
2016年二月,中国人每一个小家都在准备过年,我在病床躺着,没有回家,母亲偷偷抽泣,这是她人生第一次没回家过年,她说她想家了,我侧过身没再说话,凌晨四点,听见隔壁同龄抢救无效,宣布死亡,我盼不到天亮,期盼着太阳升起来,因为我还在烧,我的意志也很脆弱,这是我从来没有经历过得事,也是母亲从来没有经历过的事,我在痛苦中煎熬,没晚醒来总是高烧衣服湿透,母亲也是省吃俭用,早起一个馒头一杯水,我以为的一个简单的肺结核,我以为我一个月后可以上班,结果烧了三个月。
我回忆了当时开始用的药物:对氨基水杨酸钠、乙胺丁醇、利福平、异烟肼,吡嗪酰胺。尿水都是红的,可是,感觉没有好转。
回家的每个日子,还在烧,我以为我会烧死。有一段时间尿酸高了,免疫力很差,就腿疼,上不了厕所,睡不着觉,状态很差,身体很差,精神错乱。
两年内一线药辗转都用过了,都耐药了,大概到2018年,还不见好,只是高烧退了,重新住院,重新输液,但是,陪我的是现在的老公,没有多久我就又回家了,在主任的介绍和帮助下,找人吃的印度药,第一,印度药便宜,第二,正规药贵,买不到。虽然,问题解决了,但是,有很多家庭矛盾,有很多副作用,我的日子里全是阴暗,不见天日,尤其咳嗽不见好。
2021年我重新住院,我感觉还是咳嗽,稳不住,用上了贝达喹啉,这个药已经国内上市,但是,不在医保,价格昂贵,一盒八万四,我想了又想,还是用尽了所有勇气,带着行李,坐着火车去了北京,找到最好的的胸科医院,最好的专家,定了方案,他的方案是这样定的:贝达喹啉、吡嗪酰胺、卷曲霉素、环丝氨酸、利奈唑胺。做了化验,辗转来到太原第四医院开始治疗,我觉得我不能再在小医院了,我一定要试试,我不想这样结束。
这已经是我开始治疗结核病的第五年了,我走的这么狼狈,活的如此艰难,怎么能回忆呢?怎么能忘记呢?
在我21年一月开始治疗的时候,贝达喹啉是主药,副作用也可想而知,疫情背景下买药的难度也可想而知,一场病包括的还有家庭情感支持和经济条件,但是,我主要说下副作用。
贝达喹啉,对心脏的影响很大,qtc一不小心就会超过500,存在生命危险,医生一再给我停药,可我就是不停,我就要用,我仔细上网查了化验单子的系数,找原因,找差错,终于发现,我严重缺钾,甚至找到了qtc高得原因,我就开始喝枸橼酸钾,开始锻炼,开始吃饭,我甚至上了五台山,我用了草粉祛湿,我做了艾灸,我每个星期会做心电图,会做电解质。2021年九月我感觉我好像好点了,可我还是咳嗽,这个过程我自己看了很多中医书资料。
2022年四月,我发誓我一定要找到全太原市最好的中医,事实上我也找到了,他姓薛,薛大夫开的药又便宜又简单,我咳嗽好了,脾胃好了。
一路走来,我觉得想要治愈,药是退而其次的,比较重要的是生活习惯,比如吃饭,睡眠,比如身体温度,所以,我做了很多努力,每天回去锻炼,在家艾灸,熬汤药,慢慢的我就胖了,我就好了,这就是我全部的看病经历。
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