“金龙,我重孙好了吗,他是不是又在医院受罪了,你们什么时候回来。”爷爷又一次在电话那头开始哽咽,我却一时语塞,两个老人已经太久没有看到重孙了。“爷爷,您老注意身体,孩子的病就交给我,我肯定把他平平安安给您老带回去。”我嘴上安慰着爷爷,其实心里也没底。
我叫白金龙,河北省唐山市遵化市兴旺寨乡张庄子村人。我和妻子代志慧2016年结婚,婚后我在外打零工赚生活费,志慧一直照顾着我家的四个老人。我奶奶患有糖尿病、高血压、脑血管后遗症等多种疾病,爷爷心脏有五个支架,二老在饮食上要求很高,所以,我特别感激妻子,她把老人都照顾得非常好,这让我在外面工作感到很安心。2018年10月30日,我儿子白博宇呱呱坠地,我们全家人一时间都沉浸在喜悦之中。
那时候虽然工作忙碌,但想起妻儿在家等我,心里就感觉很甜。如果可以,我真希望那样的日子能够一直平静地过下去。可是命运弄人,2019年10月,志慧打电话跟我说博宇背上长了个小疙瘩,我们把他送到本地医院,因为病情复杂,医生又帮我们联系了北京儿童医院。同年10月25日,我们来到北京儿童医院做检查,先后跑了外科、肿瘤外科和神经外科,最终,经过多次会诊,医生决定先在神经外科进行椎管及后背手术。
11月13日,我儿子被诊断为恶性尤文肉瘤,在神经外科手术病理结果出来前,我心里都抱着一丝希望,觉得博宇的病或许没那么严重。直到医生拿着基因检测结果告诉我说:“这是种很复杂的癌症,治疗周期长,费用很高,你们赶紧去凑钱吧。”这次手术花了三万六千元,孩子术后输血和血小板又花了五千元,我从家里带来的钱都花光了。
第一次神经外科手术时,肿瘤位于肌层,双侧均浸润性生长,将棘突两侧肿瘤切除后,切除了六块椎板骨。医生说,孩子不能没有这六块骨头,但是现在年龄太小孩子的骨骼还在生长期,只能等十几岁骨骼稍稍长成再安义骨。但一次手术还远远不够,2020年2月6日,博宇再去外科进行了第二次纵膈肿瘤切除手术,这次费用又花了两万六千元。
孩子半个月上一次药,需要花一万元左右,每周看两次门诊,一次就要一千元,一次化疗接近一万,截止到目前,我们已经花费了四十多万元。家里的积蓄花光了,亲朋好友也都借遍了,可后续还有四到五次的化疗和大约25次的放疗,这些对于我们来说真的是无能为力了,我不知道这个家还能撑多久。看着原本活泼可爱的儿子,变成一个面黄肌瘦的小病号,我的心里像被刀割一样。
有一次回老家,我想给孩子取一些生活用品和衣物,无意间听到了父母的谈话。我得知爷爷因为太想曾孙子,加上日夜殚精竭虑,心脏病两度复发,两次入院。由于爷爷心脏已经有了五个支架,加上年龄过大,无法再进行手术了。现在,爷爷只能靠吃药来勉强维持生命。已经快要九十的爷爷,还要为我们这些小辈操心,这让我的心里特别难受。
博宇没生病前已经学会了走路,生病之后由于肿瘤压迫神经,导致下肢无力,不能走路也不能坐着,就连翻身都无法实现。原本医生说,治疗一个月孩子应该就可以走路了,可将近一年的时间过去了,博宇仍然不能走路。打针导致关节疼痛,孩子不会说话,只能哇哇地大哭,看着他这样,我真的好绝望,不敢想象未来会怎样。
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