对于妈妈们来说，孕育生命是个幸福的过程，新生儿的到来，会带给一个家庭无尽的欢乐。但对于那些生出唐氏儿（先天基因缺陷造成的疾病宝宝）的家庭来说，孩子却是他们最致命的打击，此生最不能承受的痛。

“基因检测的结果都是概率，99%没有问题，如果那1%发生了，对一个家庭而言，就是100%的打击。”

实习的第一周，我跟着记者老师做了一篇关于无创基因筛查“失灵”的稿子，内容主要是讲妈妈们做了产前无创基因检测“低风险”，最后却生出基因缺陷的婴儿。因为虎嗅的一篇文章（《华大癌变》），国内多家媒体开始关注基因检测“失灵”的问题，并且不约而同的加入了文章中提到的那个QQ群。那几天，群体空前的热闹，知道来了记者，许多妈妈们主动分享起沉痛的过往，个别家长还主动给记者打电话爆料，寄希望于媒体的报道能够切实帮助到他们。

通过群平台，我主动联系了一个唐氏宝宝的家长（为了保护其信息，我就称她为“安女士”吧），这位家长在群里是一个活跃分子。“我们很希望有媒体平台揭露无创乱象这个事实，但是怕你们撼动不了这些检测公司和医院”，安女士对我提出质疑。在我多次解释我们是有影响力的权威媒体后，她说“我再相信你们一次，希望你们这次真能帮到我们”。我成功取得了安女士的信任，但也意识到，我们的报道可能不会是她想象中的那样。媒体到底能有多大能力帮助到他们，我心里真的没有底。

我跟安女士最开始是QQ聊天，后来加了微信，她给我发来了一些孩子住院时的照片和视频，视频里的婴儿面部插着各种管子。她说孩子是标准的21-三体综合征，并且伴随着喉骨发育软化、听力障碍、呼吸道狭窄等一系列并发症，没有吞咽能力，吃饭要用管道喂，还要用专门的呼吸机辅助呼吸。孩子这么小却要遭受这么多的折磨，做家长的真的很心痛。我感觉安女士有很多话想说，所以主动拨通了她的微信语音。一个小时的通话里，她回忆了她孤身一人遍寻政府、医院、检测机构评理，期间还被当成“医闹”者遭侮辱，甚至绝望到差点跳楼的经历。讲述的间隙，她时不时会插一句“说起来就很痛苦，真的很痛苦”。

这个QQ群里有上百个人，他们中大多数都是在做基因无创检测时显示“低风险”，却生出唐氏宝宝的家长。除了日常的经验交流，宝妈宝爸们也在群里分享自己家的遭遇，倾听别人家的不幸，他们抱团取暖，互相打气。“我得了严重的产后抑郁，曾想过领着孩子一起死了算了”，“我们都是‘死’过的人，我们什么都不怕”这两句话我记忆犹新。这些家长们难以体会到为人父母的乐趣，心早已被怨恨填满，他们抱怨商家的黑心，抱怨社会中的坑蒙拐骗，抱怨国家对他们的冷漠。与其说是抱怨，不如说是深入到骨髓里的失望，对政府的失望，对社会的失望，对国家的失望......

QQ群里的唐氏宝宝最小的几个月，最大的也才3到5岁。他们和这个家庭的牵绊，或许才刚刚开始。

    “他们终其一生都无法长大，但他们也拥有自己的悲伤快乐。”

2015年，我跟同学拍摄过一部《母亲之歌》的纪录片，片子的第一个主人公就是年近半百的唐氏患儿的母亲——彬彬妈。彬彬妈与第一任丈夫育有一个健康的儿子，夫妻离异后，儿子跟着爸爸生活。

2014年底，彬彬妈做子宫切除动手术前曾跟儿子取得了联系，但术后并没有得到儿子的一句关心或问候。“因为我跟他爸离婚了，所以他恨我，六年都不跟我联系”，彬彬妈说。

再嫁后的彬彬妈高龄产子，生下了患有唐氏综合征的二儿子小彬彬，一转眼也十多年过去了。“一个字都不认识，将来怎么生存？我再苦再累都要让孩子把书念下来”，就这样，彬彬妈独自带着彬彬到另一个城市上培智学校，丈夫在杭州打工，她在培智学校做保洁，照

顾彬彬的日常生活。采访中，彬彬妈特别提起了彬彬参加省里残疾学生运动会获得两块‘金牌’的故事。“虽然不是真的金牌，但也是省里的荣誉，我真的很高兴，我一定要给他念书”，说到这里，镜头前的彬彬妈露出了少有笑意。日常生活中，彬彬妈会有意识的训练彬彬的生活自理能力，她希望将来孩子能做一些保洁之类的工作，“我不可能照顾他一辈子，希望他将来能自食其力。”彬彬妈说。

彬彬妈是我在培智学校做过志愿服务时认识的，像彬彬这样的孩子，培智学校有上百个。他们从一年级到初三不等，年龄差距也很大，我接触过的基本是20岁左右的高年级的学生。他们已经在培智学校接受教育多年，是比较“懂规矩”的学生了。虽已是成年人，但他们的行为举止都像中小学生，他们善良、单纯，对人很有礼貌，每次见到我们都喊哥哥好，姐姐好。在学校里，他们受到了最好的保护。可是，将来呢？走出学校的他们又生活的如何？我不得而知。

公益电影《疯狂的面包》讲述过一个智障孩子努力成为面包师的感人故事。正如电影像表达的那样，“他们终其一生都无法长大，但他们也拥有自己的悲伤快乐。”

即使上帝给你种下一颗绝望的种子，你也会努力让它开出希望之花！