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儿子的自闭症激励我去跑马拉松

儿子的自闭症激励我去跑马拉松

作者: 许远山 | 来源:发表于2016-04-17 18:44 被阅读129次

    大家好,我是Chris Beck,我妻子是Melissa,我们有个11岁的儿子Owen Honor Beck。他很帅,还有个同样漂亮的双胞胎妹妹Jessica。

    因为Owen得了自闭症,在和他人沟通方面以及个人自理方面很困难,18个月前我们给他找了个寄宿学校,现在和其他自闭症孩子一起住,不和妹妹待在一起了。在寄宿学校Owen是那种很可爱,快乐,上进的孩子,老师们都喜欢他,今天我想讲讲他的故事。

    Owen大多数情况下表现的都像2岁大孩子的水平。有些时候会好一点,有些时候还不如2岁的。日常词汇都不会,完全使用非言语沟通,不能表达出自己的所想所要。

    不过他也慢慢学会了几个单词,像more,help和all done。他使用iPad上的TouchChat学习词汇,这个app每个词汇对象对应有图片,触摸的时候会念出对应单词。他的老师不厌其烦地教他使用TouchChat,现在他能点i want和to go,playground,或者inside或者home。

    各位你们能够想象的出,如果一个人不能说出自己心里所想,那是多么沮丧的事情。Owen表达这种沮丧情绪的方式就是敲打自己,频繁地用力敲打自己,用一切可以抓到的东西。因为他有这种习惯,所以要给他带着头盔。最近因为前额敲的有伤,寄宿学校的看护人给他前额装了个塑料挡板做防护。

    随着Owen长大,他不仅会敲自己,也会敲周围的人,这不是恶意的,是因为沮丧。因此,不能在家待着了,负责Owen的神经心理学专家也同意这种看法,我们当时一起决定把他放在寄宿学校。神经心理学家要一周六天,24小时随叫随到。

    放学和周末的时间比较轻松愉快,老师会教生活技能,比如上厕所,用叉子,洗澡,小伙伴之间互动。Owen还参加了他们的“奥林匹克”,他喜欢踢足球。

    老师和校方人员会带孩子们去杂货店,外出餐馆吃饭,给每个孩子点份餐。Owen也和大部分小孩一样,喜欢快餐,甜甜圈,但是好像他不喜欢冰激凌这种冷的食物。他也会吃其他孩子不吃的,去商店其他孩子会挑一大袋薯条,而他直接走到蔬菜区域,拿一包莴苣中那里慢慢嚼。

    每晚我们都和Owen进行Facetime,只有周末才能见面。比如这个周日白天有空会去探望他,下个周末时周六和周日有空。我不敢保证大家都适应这种安排,把他一个人留在寄宿学校我还是有点担心,但是这种生活方式对我们来说是明智的。

    刚开始把他扔到寄宿学校的时候,都很不舍。但是,要能够正确地调整心态,把悲痛转化成积极的精神力量。最重要的是,我们把他寄宿到寄宿学校,我们就空出来很多以前时时刻刻要照看他的时间。这些时间该如何利用呢?老婆Melissa照顾孩子有10年了,现在重新开始做兼职,而我呢,希望找到一个积极正能量的方式,引起社会对自闭症的关注,有一天能治疗自闭症。因此我选择了参与自闭症之声的社区活动,开始跑马拉松。

    自闭症之声(Autism Speaks)是世界知名的自闭症科学与倡导组织,致力于倡导和资助对自闭症的研究。每年举办各种社区活动,包括徒步,自行车,马拉松,吸引了数千人参与,筹集到上百万的款。最初我只想参加伦敦马拉松,当完成伦敦马拉松之后,我的想法改变了。

    Abbott马拉松世界杯(WMMs)是包括世界著名马拉松的系列赛,东京,波士顿,柏林,芝加哥,纽约,是重要的职业马拉松赛事。837名参赛者完成了WMMs,但是只有18名选手,包括3名美国人在内,是在12个月内完成的。听起来很疯狂,但是有人做到了,我也想做到,想成为第四个完成的美国人。

    我喜欢跑步,但是这个距离和这个强度还是很难。为自闭症之声跑,这就是我目标。我全心投入,请了教练,开了个twitter账户@irunforowen,分享我的进步历程。以下是我的成绩:

    - London, April 26, 2015: Done!

    - Berlin, September 27, 2015: Done!

    - Chicago, October 11, 2015: Done!

    - New York, November 1, 2015: Done!

    - Tokyo, February 28, 2016: Done!

    - Boston, April 18, 2016: Ready to go!

    波士顿马拉松的时候,路线刚好穿过Owen住的地方,他可以出来看我,我跑的时候也会看到他。每当我穿过终点线的第一件事,就是发个视频,告诉Owen我在比赛中的情况,给他看我的奖牌,这是我们共同的赛事。

    在朋友,家人,同事和热心人的支持下,我们为自闭症之声筹集到了将近五万美元。APP Charity Miles上也增加到一千公里,每公里它会给自闭症之声捐助0.25美元。更让人高兴的是,通过整个过程的曝光,我已经和许多许多人分享了Owen的故事。像Owen这样自闭症的孩子还很多,他们远离社会,因此像社会曝光是很重要的。虽然Owen不能和我们住在一起,但是让更多的人了解到了他的故事,我也觉得值了。

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