我想飞进天空

作者: 果壳里的星辰 | 来源:发表于2020-06-16 08:36 被阅读0次

作者:林走


这篇文章来自《得到》的听书栏目,林走的解读让我很受感动,分享给大家。原文是语音讲解稿,为了方便阅读,我进行了一些改编。

2005年,有一本名为《我想飞进天空》的书在日本出版,很短时间内就在全世界引起热烈讨论。美国的《纽约时报》、《时代周刊》等重量级媒体都做了报道;美国著名脱口秀主持人乔恩·斯图尔特、获得过奥斯卡女配角奖的著名影星乌比·戈德堡,都深受感动并推荐粉丝阅读。引进国内版权后,许晴、周迅等明星都写了推荐语,周迅甚至专门做了阅读笔记进行推荐。

这本书的作者名叫东田直树,1992年出生在日本千叶县,他5岁时被诊断为重度自闭症,完全缺失与人沟通互动的能力,说话、写作、甚至手势,都无法学会。但在母亲和老师的帮助下,他学会了用拼字版写字,并在13岁那年出版了《我想飞进天空》。

这本书只有大约五万字,但它以自闭症障碍者的视角向人们描述了他们眼中的世界,为我们架起了沟通两个世界的桥梁。

一、什么是自闭症?

简单来说,自闭症障碍者天生缺失与人沟通的能力。我们普通人用于表达内心世界的所有方式,比如手势、肢体、语言、文字等,自闭症障碍者天生没有,也很难学会。他们终其一生,都很难找到一个能听懂他们的同伴,甚至连亲人都做不到,只能在无穷无尽的孤独中度过一生。

2011年上映的纪录片《遥远星球的孩子》中,有一段描述自闭症的话:“自闭症障碍者就像驾驶着一部不受自己操纵的机器,他想举起右手,却挥出左手,他想避开障碍,却摔倒在地。他所看到和听到的世界,和我们有很大的不同,有时候因为接收到外界传来的过多信息,让他根本来不及处理,在手忙脚乱的情况下,还没开始任何动作,仪表盘却已经宕机。他开始活动时,还会因为中控台不听指挥,无法闪开迎面而来的危险。他费尽力气,好不容易才能再站起来,并且试着想要和其他人沟通时,却又发现无论如何也调整不到正确的互动频率。原来他脑中所想的话,说出来却是别人听不懂的机器人语言。”

自闭症障碍者的身体和大脑好像属于两个系统,两者偶尔合作,但是更多时候在互相冲突。他们明明知道该如何去做,可是身体却不听指挥。

举个例子:一个孩子被父母训斥了,他会辩解或者大哭。但是自闭症儿童不会,他甚至意识不到父母是在训斥他,就算意识到了,也不知道如何表达内心感受。他也许会大吵大叫,也许会跳起来跑掉,甚至有可能会哈哈大笑,但是更多的情况下,他只会面无表情,仿佛根本没意识到眼前发生的事。

很多自闭症障碍者的行为在正常人看来相当恶劣,看起来不愿意与人交流,要么重复你的问题,要么自顾自地念那些只有自己能懂的词语,说一些莫名其妙的话,就像故意气你一样。

这使得自闭症障碍者家长无比痛苦。就像这样:

你问他:“你为什么不好好吃饭?”
他笑嘻嘻地回答你:“你为什么不好好吃饭?”
你忍着耐心说:“告诉妈妈好不好?”
他继续笑嘻嘻地说:“你为什么不好好吃饭?”

这种无法交流的情况,让很多家长心力交瘁,以泪洗面,有的甚至彻底放弃沟通,任其自生自灭。他们无法理解,为什么自己的孩子始终沉浸在无人能懂的世界里。

二、最渴望的是耐心

幸运的是,东田直树有一位好母亲和一位好老师,两人发明了一种拼字板,并费尽心思教东田直树用拼字板写字。经过长时间的努力训练,奇迹出现了,东田直树做到了绝大部分自闭症障碍者没有做到的事,他学会了用拼字板写字,并在13岁那年,出版了本书《我想飞进天空》。

这是一本具有历史意义的书,它首次用第一视角表达自闭症障碍者的内心世界,对于全世界的自闭症障碍者、家长,以及医学人员,都有着拨开云雾见月明的意义。

东田直树在书中说:

“我为什么会一遍遍地问相同的问题呢?因为我会很快忘掉刚刚听到的东西。对我的大脑来说,刚刚接收到的信息跟很久很久之前接收的信息,两者之间没有太大的区别。

“我的记忆方式跟别人完全不同,别人的记忆是连续的,而我的却是一堆杂乱的点。我会经常捡起一个点,也就是一个问题,这样我才能找到这些点所代表的最初记忆。”

这是什么意思呢?意思就是说,你10秒钟之前问他一个问题,跟一年前问他一个问题,在他的脑海中是没有任何区别的。他必须一边不断重复这个问题,一边在脑中寻找答案,才有可能回答你。

可是,等到他好不容易抓住这个问题的答案,你已经连珠炮一样问到了第三十个问题,或者直接气得摔门而去了。实际上,阻碍自闭症障碍者与人交流的,恰恰是普通人的傲慢。

他人的耐心,是自闭症障碍者最渴望的东西。

三、合适的表达方式

常见的自闭症障碍者总是双目无神,面无表情,学不会写字,连说话都很困难,经常念着一些常人无法听懂的词语。你跟他说话,他也不会回答你,而是沉浸在自己的世界里。有时会莫名其妙笑出来,有时候无缘无故跳起来,或者转圈,谁也不知道他们在想什么,也不知道他们为什么要这么做。但是,自闭症障碍者并非没有感受,相反,他们的感受非常强烈,他们也并非智力缺陷,他们中有十分之一是难得一见的天才。

英国有一位自闭症障碍者,名叫史蒂芬·威尔夏,他最出名的地方就是记忆力远超常人,他乘飞机在纽约上空飞过几次,就能一点不差地记住所有街道和建筑,然后像照相机一样画出来。

东田直树13岁时就能用超出常人的冷静和笔触写出畅销全球的作品,其中的质朴和灵性让所有人都大开眼界。

这些都不是智力有缺陷的人可以做到的。

很多人接触自闭症障碍者的时候,往往会把他们当成智力障碍或者精神病患者,没有耐心去了解他们,甚至他们的亲人也没有真正地努力走进他们的内心世界。

既然自闭症障碍者的智力是正常的,为什么他们会做出一些看起来比较幼稚的举动呢?东田直树在书中说:

有的时候,我们会用一种奇怪的腔调说话,或者通过一种不同的方式运用语言。普通人可以一边思考,一边对话,但是对我们来说,我们想要说的词语和我们能说的词语,对应关系不是那么准确。

当我的思维和表达出现偏差的时候,只是因为脱口而出的词语是我当下唯一能够抓住的词语。

这段话的意思是什么?其实很简单,语言在我们看来是一种本能,几乎不用思考就能脱口而出,表达所思所想。可是对于自闭症障碍者来说,语言像是一大堆积木。他心中产生一个想法,要先在脑海中找到对应的积木,然后才可以表达出来。

自闭症障碍者要面对的就是这种情况,你问他一个问题,他可能需要用尽全力寻找十几分钟,才能在脑海中找到合适的积木。

而这个艰辛过程,在很多人看来,却是智力低下、反应迟钝的体现,这不能不说是一种让人痛心的偏见。

英国著名作家,电影《云图》的作者大卫·米切尔,就是一位自闭症障碍者的父亲。在看完这本书之后,感慨万千地说:“《我想飞进天空》让我跟儿子的关系走出了困境,书中文字如醍醐灌顶,让我不再自怨自艾,开始思考我儿子的生活有多么艰辛。这些改变了我的生活,让我的内心充满安宁”。

很多例子表明,如果给自闭症障碍者找到一种合适的表达方式,比如音乐、绘画,甚至文字,他们就会展现出让人惊叹的才华。这些表达方式就像是一种解码器,可以把他们的内心想法直接翻译出来,而不是通过寻找语言积木来实现。

四、席卷而来的飓风

对于自闭症障碍者的偏见,除了来源于对智力的误解,还有对他们情绪的未知。很多自闭症障碍者的家长感到绝望,是因为他们的孩子太奇怪了,情绪变幻无常。可能前一秒钟还在开开心心地吃着饭,下一秒钟就崩溃地砸了桌子;有时风和日丽全家人好好地散着步,他突然像见鬼一样撒腿就跑。

为什么他们的情绪会突然变化?这个问题之前没有人能回答,因为能回答这个问题的群体天生不会表达。好在这个世界有东田直树,他告诉了我们答案:

我的记忆没有时间顺序,就像积木一样堆在脑海中。这种分散状的记忆有一个问题,就是会在我脑海中随机回放,就好像我刚刚做过这件事情一样。出现这种状况时,我曾经感受到的情绪就会像一股飓风一样重新将我席卷。

这段话的意义,无论怎么拔高赞美都不为过。可能有无数人设想过自闭症障碍者的情绪为什么这么不稳定,但是绝对没有人想到过真实情况居然如此神奇。

时间,这个我们奉为真理的东西,在自闭症障碍者的意识中根本不存在。在他们的世界中,所有的过去、现在和未来,都是一块块积木一样的场景,而不是由时间串起来的线条。我们回忆往昔的时候,过去越久的往事,记忆往往越不清晰,最后可能只记得一些模糊的事件,而当时的心情和感觉早已遗失。但是对于自闭症障碍者来说,十年前发生的一件事,在今天想起来,当时的感觉、气味、天气,依然历历在目,附加在上面的恐惧和无助也从未消失。

这就是他们为什么会突然情绪崩溃的原因。可能在家长眼中,只是普普通通的一顿晚餐,可是自闭症障碍者,可能正在经历一场时间穿越,被拉回到了五年前被烫伤或者被狗咬的那个夜晚,当时的恐惧突然而至,他除了远远逃开,别无选择。

相信你在看了这段话以后,对自闭症障碍者的那些不理解,会转变为一种同情。这些人跟我们有着同样的喜怒哀乐,可是因为表达能力缺失,只能被迫承受无尽的孤独。如果你认识这样的自闭症障碍者,在他崩溃的时候,请静静地陪伴他,给他以理解就好。

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