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发刊词 | 致重疾病友:走出医院的大门,走在疗愈的路上,你不孤单

发刊词 | 致重疾病友:走出医院的大门,走在疗愈的路上,你不孤单

作者: 愈路 | 来源:发表于2018-09-21 21:23 被阅读213次

    原创:愈路小组 | 查看原文

    ·我们为什么感到孤单

    出院的前一天晚上,隔壁床的cc姐哭了。

    她哭,并不是因为治愈,喜极而泣;

    她哭,也不是因为无药可医,伤心掉泪。

    她拉住护士,问了很多很多问题,化疗完发烧了怎么办?腿肿了怎么办?什么情况下需要连夜赶来医院挂急诊?

    cc姐迷惘、失措,这也正是我们重疾患者都经历过或正在经历的心情。假如说住院、治疗是把我们的生命和健康托付给专业的医生,我们只需要信任、遵从;那么,走出医院的大门之后呢?

    在这漫漫康复路上,我们应该做些什么?生活中我们要如何吃、如何运动和休息?在一个复查到下一个复查期间,遇到什么情况要及时就医?

    在中国,一个无比现实的现实是;很多病人挂了几百元的专家号,排了几个小时的队,医生三五分钟就完成诊断和医嘱,这让很多人感到不满和无奈。

    假如换一个角度看待同样的问题,北上广等城市三甲医院的专家一个上午或许要看一百个患者,除了你以外的九十九个人也都有着重大的健康诉求;而经常交待病人要多喝水,勤起身的医生自己却忙得没有时间顾得上喝水上厕所。

    医院主要负责诊治疾病,患病在康复阶段所需要的知识常常依靠自己收集和积累。这些碎片化的知识还时常自相矛盾,模棱两可,并不能给我们在生活中遇到的各种各样的困惑指出一条明路。

    出了医院,就失去依靠,那种找不到组织的感觉,让我们每一个人感到孤单。

    ·有一种病,叫做七大姑八大姨知道你生病

    家人的陪伴、支持是我们治疗和康复路上最重要的精神力量。但在最亲密的亲友圈之外,还有一种外围关系:七大姑八大姨和平时说不上两句话的朋友、同事,在知道你生病的一夜之间,他们忽然变身成了“医护专家”。

    “吃灵芝抗癌”,“虫草、蜂王浆要不要搞一点”,“多卧床、少运动,某某出去旅游太累了,又复发了”...

    甚至在同病房的病友群里,每隔一段时间就会有人剪贴复制这样的信息。

    太阳照常升起,生活仍在继续,谁的话才是正确的?

    这时候,真希望有个像测谎仪一样的“谣言粉碎机”,把每一个意见都揉成张纸团扔进去,只吐出有用的那部分,剩下的残渣拿去喂狗。

    ·疗愈的路上,寻找真正同行的人

    其实,你正在摸着石头趟着的河,已经有人走在你的前面。俗话说,久病成医,这句话只说对了一半。

    在康复路上,拥有丰富知识和经验的病友、家属;拥有专业知识和技能的康复师、心理辅导师;热心病人康复事业的医生和医药研究者,都是给予我们重要帮助的力量。

    问题是到哪里去寻找这样的人,寻找这样的自己?

    ·愈路,是我们。

    我们是谁?

    我们是一群年轻人。

    虽然,在人生最应该燃烧小宇宙的岁月,被疾病找上门,有一种“这是中了什么头奖彩票”的无奈,但我们幸运是生活在了一个科技迭代快跑,抗癌手段和新药大爆炸的年代,我们相信接受正确的治疗,汲取科学的康复知识,有可能让癌症成为一种像高血压、糖尿病一样的慢性病,而我们依然可以拥抱生活:好好谈场恋爱、结婚生子,看着孩子成长,陪着父母变老,在职场上升级打小怪兽。

    基于这种朴素的相信,来自大江南北的我们,无问西东,集结在“愈路”。

    愈路的logo制作,我们选择自己设计字体。看似是迷途,总有走通时;前行不孤独,互助有愈路。这是我们的初心和期许,用低纯度的孔雀蓝,想让大家感受到我们的严谨,感受到我们的温度。

    ·我们要做什么 

    在“愈路”公众号及其相关平台上,愈路学习小组希望于大家分享来自专业医疗和康复机构的科普知识,不同病种群体在康复中遇到的十万个为什么,还有作为个体的我们遇到的困惑挫折、身心危机以及转危为安的智慧和喜悦。

    ·写在发刊词的最后

    化疗完可以吃辣椒吗?晚上几点睡不算熬夜?腹泻切换便秘,吃什么药?装了静脉港还能蒸桑拿吗?扫了腹部淋巴还能跑马拉松吗?

    除了一键关注“愈路”公众号,欢迎屏幕边的你给我们留言,写下康复中遇到的问题,分享你深夜的心情。

    ·联系我们

    e—mail:candysophiazhp@sina.com

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