癌症这东西是个恶魔，一场突如其来的肺癌，让我在生死边缘转了一圈，我曾经想过一走了之，无奈上面有母亲中间有老婆下面有娃儿，不是我怕死，是真的舍不得放不下，我是屋头的顶梁柱，我走了他们啷个办？这个问题，像我这个年龄得癌症的都会考虑，但我是幸运的，起码我活下来了，并且现在为止情况都是很乐观的，PET-CT检查显示原发病灶在缩小；更多的人境遇就有点惨，人没了不说，还给屋头留下一屁股债，老婆和娃儿受累好多年翻不了身...…
说了些空话，还是说说我的情况嘛，你们可以喊我大宏，可能从口音上很多人猜出来了，我是重庆的，今年48岁，烟龄31年，自己在江北开了个火锅店，原谅我肯定不会在网上透露店址在哪点儿，一是我没有博同情要你们照顾生意的意思，我的店生意还过得去，可以支持我做治疗和买药，二是我还是想留点儿隐私。
之所以要把我的经历写出来，原因也有两点，一是应“口袋健康”之托，把我的治疗经历呈现给更多的病友看到，增加他们的抗癌信心，其实得了癌症也并不一定等于宣判了死刑，很多基因靶点变异类型的癌症都是可以治疗的，只要你心态保持乐观，好好配合正确的治疗，5年生存率甚至比国外还高，这一点我是有切身体会的；二是本人在治疗期间出于某些原因，养成了文字记录的习惯，现在想把它整理出来，没事的时候可以回过来自己翻一翻看一看，回想当时的心境。当然我文化程度不高，读的是技术学校，语言方面需要你们将就一下。
“戒烟？戒饭还差不多！”
从2015年7月底开始，我总有些不对的感觉，一场感冒下来大半个月了还在咳嗽，而且越咳越凶。咳嗽从感冒开始一连持续了20多天，以至于我担心是不是因为最近火锅店晚上关门晚熬夜导致抵抗力下降了。想去看医生，又被店里的事情给拖延下来，只有继续去药店买点止咳的感冒药吃。
该来的总会来。
8月2号一大早，我把店里的进货清点后，和我老婆小琴交代完事情，自己就开车去医院检查，小医院空荡荡的，里面没什么人，医生问我怎么了，我告诉他咳嗽，没有过多的检查，按上呼吸道感染治疗开药，吃了两天没有效果，那种不对劲的感觉越来越重，小琴也不大放心，毕竟半夜经常咳嗽把她吵醒，已经接连好多天没有睡安稳了。
8月4号，我去了趟江北第一人民医院胸科做了一系列的检查，医生比我大几岁，看起来是和我差不多的，保养得可以。和他聊了一阵，感觉很随和的一个人，完全没有医生架子，仔细问我的过往病史、家族病史、工作环境、烟龄等情况，这种和谐的医患关系很轻易就拉近了距离哈，我觉得这医生还是不错的。
检查结果出来了，暂时按胸膜炎治疗，不排除是肺癌，但也一直没有确诊是肺癌，要住院观察。你问我当时是什么感觉，查错了吧？没确诊那肯定就是查错了！我给自己的安慰就是这个，虽然一直觉得哪里不对，也从来没有往肺癌上面考虑过，最多想的就是个肺炎！强烈的怀疑过后，接下来就是担心了，如果真的是肺癌又该怎么办？其实我身边并不是没有这样的例子，小琴他舅舅过世就是因为肺癌，亲戚不熟没怎么走动过，只知道半年都没坚持到就过世了，早就听说是个老烟枪，抽了一辈子，以前小琴舅妈逼他戒烟，得到一句“戒烟？戒饭还差不多”类似的回应，没想到确诊肺癌后最终还是火速戒了烟，不过已经晚了……
我也抽烟，平时一天一包，多的时候一天2包，主要是应酬些人情交际，酒喝得不多，不好那口，碰到酒局都以开车为理由能不喝就不喝，健康方面的话自我感觉还可以，反正以前从来没有住过院，所以这第一次住院就显得异常凝重，老婆小琴忙前忙后给我办入院，我娃儿本来说好和同学去武隆仙女山的，也因为我住院给推了，我的兄弟伙，耗子、华板还有猴子也都来看望我，猴子最搞笑，除了买香蕉苹果，还买了个花篮，我说他啷个不给我买个花圈呢？被小琴听到起骂了半天。现在想起来，还真是一不小心就可能送花圈了。
猴子送的花篮，被我嫌弃放到厕所边边了
人民医院住院楼，里面环境还算不错
“为了不让亲友担心，我忍了！”
住院后直到8月9号晚上出现了严重的胸痛，很难形容出来那种痛，痛到没得办法站，也没得办法弯下来，平躺起也痛，只有后面垫被子半躺下来，每咳嗽一下整个胸腔都跟着抽动，痛得我怀疑人生都不夸张。护士给我拿来止痛药，服下去半天都没得反应，吃止痛药没用，好不容易一动不动的一直熬到4、5点钟，感觉没有那么痛了，我忍着慢慢从床上坐起来靠着墙等天亮，连呼吸都不敢用力。
接连几晚上凌晨发作的剧痛绷紧了我所有的神经，痛得我只能很细微的呼吸，就算因为呼吸得太细微导致大脑缺氧都不敢乱动。我不得不忍痛叫醒小琴，小琴明显被我的状态吓住了，陪着我去急诊吸氧后终于稍微好了一点，然后顺便拍了个胸片，在排除了气胸后，去住院的可是拿了点口服激素，又慢慢挪回病房，正常人1分钟的路程，我走走停停足足用了20分钟，每走一步都痛得想叫出声，为了不让老婆担心，我忍了！
这时候我得感谢堂弟小文，在他的帮助下，我顺利转院到了肿瘤医院。那几天正是连晴高温，重庆的夏天很热，热到什么程度呢，地上掉个生鸡蛋，过一阵就熟了，在那样的天气下，我老婆对我呵护备至，儿子也听话主动做事，亲戚能帮的都在帮忙，兄弟伙也三天两头过来看我，特别是耗子，他家几套房子靠收租吃饭，平时时间多天天打麻将，我一生病，麻将都戒了过来陪我，着实让我很感动。看着身边的亲友，我很庆幸处在这么幸福的圈子中，所以我想一定不能被病痛击垮，必须要忍着扛着，再困难都要好起来！
要不是小文有人脉，这张纸还没那么好弄
肿瘤医院的住院办下来我就让小琴和超娃儿（我儿子的小名）晚上就别来陪夜了，我不能留他们在这，既怕晚上看到我痛苦会难受加重心理负担，也怕我半夜睡不着影响他们休息。住院第二天又是一系列的检查，我发现正如很多人所说，一住院等着你的就是做不完的检查，所以很多人拒绝住院，但是不住院检查单靠医生的水平判断，你能百分百相信最后的诊断吗？我刚开始去的那个小医院就是个活生生的例子，所以在这里还是奉劝大家有问题要仔细检查啊。
“我从没想过自己可以坦然面对癌症。”
我一个人做完PET-CT，坐在一条长长的走廊里等待做支纤镜，同样有很多病人在等待做这个从鼻孔伸进去看你肺部的检查，但是他们都有家人陪着，我却是故意把家人支开。做完检查，因为是全身麻醉，是一位护工推车送我回去的病房，那时候我百感交集，看到了衣服上面有很多血，衣领湿透了，估计看起来有点吓人，都是我吐出来的，还好没有让小琴他们留在这里，不然还不难受得哭哭啼啼的。
后来等结果的2、3天时间里，他们都说要过来陪我，我都拒绝了，理由是看着点儿店里的事，我这边自己能应付，有需要了再说，在所有朋友面前也尽量装作没事，男人嘛，总是应该坚强一点的，我要是都垮了，他们怎么办？
晚上一个人在医院我还是很咳，还是会半夜痛到睡不了，甚至痛到基本吧吃饭，咳到吐血，有淤血，也有新鲜的血，每天都打止血针，其实我知道自己肺癌基本上是跑不脱的了，毕竟也自己查询过这病的症状，也问过好多人，但是我没有害怕，我只是在等待最后结果的出来，我开始接受了得肺癌的事实，并觉得有必要用文字记录下来。
是的，连我自己都吃惊，我从没想过自己可以坦然面对癌症。
8月17号结果出来了，小琴带着娃儿过来了，医生叫小琴过去办公室，回来后小琴基本是没有表情的，只是脸转过去看着窗口，两个眼睛红红的，眼泪包不住的样子。我一看这表情和动作，更加肯定自己的猜测了，只是一边宽慰她，一边叫她保密，不要告诉母亲……很想说就是电视里面的剧情确实源于生活，我的经历能不能说就是一部电视剧呢？
医生来找家属签字，安排再做个PET-CT，看看有没有转移，没有的话就马上安排手术了。
小琴回家拿钱第二天过来，那晚我一晚没睡做好打算了，手术就手术，化疗就化疗，我全都接受。不过等PCT结果出来后，对我全家人的打击有点大，肺部、淋巴结、胸椎、腰椎多处转移，这一切能解释为什么我的肩膀会那么痛，为什么我的胸骨也那么痛，原来不是胸膜炎，是骨痛。癌细胞转移不能手术，接下来只能靠化疗和放疗。老婆哭了，孩子哭了，看着他们哭我也差点儿哭了，那一刻只想咒骂老天不公，为什么在我接受肺癌之后却给我一个更大的打击？人生就是这样无奈，再过两年知天命，看来知不了了。
转移的癌细胞到处都是
好几个考虑转移和转移不排除
强迫自己平静下来后，我既不想动，也不想哭，不想说话，就静静的看着手机，告诉耗子他们几个这个消息，几个常开玩笑的兄弟伙说我的事像电视剧头的剧情，是啊，真的有点像。
我问主任，我这样做化疗，3年生存率有多少，他说复发率是90%。后来自己查书，也手机上网看了很多相关的东西，看到不想看了，因为绝望。
“没在深夜痛哭过，不足以谈人生。”
肿瘤医院医疗费实在不便宜，治疗第一天就花了小一万出头。当天晚上打了一支强骨的针水，骨头开始没那么痛了，勉强可以睡下去，不用每天数窗外的灯。我的病床靠窗，晚上可以看到重庆很美的夜景，夜景是重庆的名片之一，可是我以前健康时从来没有好好感受过，得癌症了倒是一下就审美加强了，也不知道还能看多久。星星点点的灯光从江里一直铺上了天，和星星一起闪烁，虚虚实实让人分不清，我爱这座养育了我48年的城市，那天晚上，我终于还是无声的哭出来了。想起来一句话，没有在深夜痛哭过的人，不足以谈人生，看来我是有资格了。
唉，化疗啊！我在一个月内开始大量掉头发，手一抓就掉一把，我原本没有经历中年秃顶的危机还嘲笑过猴子，好嘛，化疗过后我比他还不如，一根毛都没得了…不过好处是，剪脑壳的钱省了。
整理日记发现从9月份到12月份，中间这段时间的治疗期内容其实差不多，主要是心境的变化，从最初对待肺癌的雄心壮志到被病痛消磨意志，再到淡然接受，再到苦中作乐，比如会记录一点儿有趣的回忆：小时候在乡下，为了过年要提前养头猪，家人进行分工：有的负责给猪洗刷、有人负责给猪打扫猪圈、有人负责给猪喂食。我妈问我想做什么？我说我想当猪，现如今，我终于当上了那头猪！
对了，这中间有好几拨人来看过我，有店里的员工，包括前厅和后厨的人员，轮流来的没影响工作。我很欣慰，毕竟我住院后店里没有受到影响，生意照常，他们当中有几个是跟了我好多年的老伙计，我们之间不是上下属，而是兄弟伙。亲戚也组团来看过我，当然没有我母亲，大家都是瞒着她的。超娃儿的同学们也来过一回，这是我没想到的，看不出他在班上还有点儿影响力哈。猴子耗子华板他们经常来就不说了。
中途也有试过中医，因为感觉西医有点无能，只有手术化疗放疗这三招换来换去的用，对人体的伤害又大还根治不了，于是用中医加食疗加运动观察了一段时间。小文对我很不错，除了那次帮我转院以外，在自己很忙的情况下也经常过来，毕竟他也是医生，只是专业不一样，他是搞颈腰椎的，每次过来还帮我做针灸按摩，也鼓励我，寻找办法，同时介绍了个老中医给我。
这老中医姓陈，好像在江北渝北都还多有名的，不知道有人了解不。陈大夫给我开了药，叫我每天都吃两次中药，用中药泡脚两次，加上他自己研制的中成药丸，在治疗期间一切都感觉还好吧，谢天谢地骨头没痛了，只是咳嗽还在继续。
另外在这期间我和一个51岁肝癌晚期的哥子住一个房间，哥子看上去很瘦，皮肤很黄，他也是转移了几个地方，说是放过疗，说了放疗的经历给我听，诉说那时候的痛苦。他家在附近，打完点滴就回家，晚上剩我一个，这对我来说没什么，去哪都一样，有没有人陪都一样，只是换个睡觉的地方而已。我也会用微信在病友群里面和别人聊天，从我确诊后没过几天就加入了一个肺癌病友群，我们经常会讨论谁谁的治疗又有什么效果了，市面上又有什么新药新技术了，谁又出院了，当然经常还会有某某去世了的消息传来…
“格老子的，安逸！”
别看我写得好像轻松，癌症岂是想象的那样简单，面临最大的困难就是痛苦，咳嗽就象家常便饭每天发生，时轻时重时长时短，大多是猛烈的呛咳。每天最少两次咳到五腑六脏翻江倒海、鼻涕眼泪涌泉而出、莫名疼痛如影相随、全身虚汗渗出皮肤。咳完我只能说一句话——格老子的，安逸！
还有很多次突然间头晕目眩，肚子绞痛，浑身乏力、虚汗淋漓、全身发冷。通常当我挪到床上被窝时，已是全身湿透，口干舌燥。不知道身体内部经历了一场什么搏斗，往往要半小时才缓得过劲来。
曾经多少次痛苦难当的时候我以为我会死，甚至想过寻思一走了之，但是我没有，我最终还是舍不得我爱的人和爱我的人，最终还是挺过来了，用一个成语形容的话，我觉得是命不该绝。2015年12月26号，小琴找到个机会请某主任吃饭，大家都懂哈，主任私下建议我靶向治疗，因为突变的基因比对结果还是符合治疗要求的。为什么是私下呢，因为PD1这个靶向药内地没上市。
主任当时只是建议，也详细聊了聊买药方面的事宜。在这里我要澄清下，肿瘤医院的医生是很有职业道德的，不瞒大家，请主任吃饭并不是第一次邀请，之前他都没来，这次我们理由找的好，他没办法拒绝，而且我们确实是打算塞红包的，但是人家没收，很正派的医生。
有了主任的介绍就不怕被坑，同时我们也有医生开具的处方，可以给我们打针，没有顾虑，很快就联系了主任介绍的朋友专门从香港带药回来。价格肯定要比市面上的便宜，关键是放心。在中国，一顿饭的价值往往就是这么体现出来的……
我是2016年1月12号开始注射第一针，半个月后，即1月28号，明显感觉痛基本没了，咳嗽也好多了，开始每晚能睡觉，真的很激动，老婆娃儿也很激动，当时是已经很久没睡好了，特别希望能一直这样下去；注射第二针后进一步好转，复查了个CT，肺部肿块由原来模糊不清，边界不清，明显看到有类似包膜的东西包裹成圆形的几块，主任解释这样就像由恶性转为良性，包膜包裹了肿瘤细胞阻碍其继续转移，这个我当然能懂 ，也很赞同，这无疑是这几个月来最好的消息了，治疗有效，小琴和超娃儿也笑出这几个月最灿烂的笑容；注射第三针后，照镜子感觉气色逐渐红润起来，咳喘消失，呼吸均匀。
4月7号已经注射了第四针，病房保洁的大姐都说我气色越来越好，我的饮食也正常了，食量跟入院前一样，并且4月16号的CT复查结果显示肿瘤占位都较以前有缩小约40%，看到短时间内能恢复这么好，连医生都说是万万没意料到的。
这张检查前后对比图效果看起来是最明显的
“大难不死必有后福，感恩一切！”
4月20号，我正式办理了出院手续，回到家里，每天吃几片药，在小区里走一走散散步，偶尔去医院复查下打个点滴，结果都是在好转，主任说等病灶缩小到到一定程度的时候就可以做手术了。目前的状况反正身体情况不错，吃喝拉撒都可以，现在特别享受特别珍惜在家的时间，恨不得一步都不想离开家，人就是这样子，不到快要失去的时候就不容易去感悟。
小区景色不错，适合散步锻炼身体
现在的生活和饮食情况：生病的这一年里，我把抽了31年的烟戒掉了，现在的生活特别规律，每天早上5点半点起来在小区里散步半小时，回来休息看看书，接着吃早饭，上午没事就写写字，做一些简单的锻炼，中午12点半吃饭，吃完饭睡半小时午觉，然后起来下楼继续散步，和一些退休老头子聊聊天下下象棋，或者去店里转一圈，再回家吃晚饭看看新闻和电视节目，10点半之前就睡觉。饮食方面主要以清淡为主，海角花椒葱姜蒜这些刺激性的东西能少吃就少吃，油盐也没有以前那么重。刚开始不是很适应，毕竟重庆人饮食口味比较重，现在慢慢就习惯了。
大概所谓的退休生活也就我这样子吧，只是我提前了十多年退休，耗子他们怕我太无聊，偶尔会过来找我打麻将，娃儿寄宿在学校，每周末回来，回来要相对热闹点儿，目前店里的事小琴的管，也没有太操劳，还有伙计们。
最后我要真心感谢我老婆对我不离不弃的照顾，娶到她是我这辈子最大的幸福！还有我儿子今年大二，一下子懂事了很多，特别欣慰。另外就是我的几个兄弟伙了，几十年了，和你们在一起永远都是那么开心快乐有说有笑，可以忘掉所有的烦恼，这辈子认识你们足矣！华板说大难不死必有后福，但愿吧。我想感恩，感恩所有亲戚朋友的关心，感恩主任的救治，谢谢！
“关于PD1，最后深入一点说哈。”
简单总结下这药，我当时是药物和针剂一起，药物是每24小时服用一粒，针剂看情况一般每三个星期注射一针，注射6针为一个疗程。只要基因变异比对结果符合靶点，那么药效还是很让人惊叹的。虽然期间医院也正常给我进行常规治疗，但医生说主要的疗效还是来自于PD1药物和针剂，医院开的药和治疗都是次要的、辅助的，充其量只是在做菜过程中起到味精的作用。
传说中的PD1，贵是贵，效果是真的可以
既然都说到这里了，我就最后深入一点说哈PD1，因为我买了这个药后就有很多病友一直在关注我的情况，那么我就不妨总结了一些大家关注的点一起写出来好了。
1、PD1目前有哪些药物？
主要有keytruda和opdivo两种，简称k药和o药，这两种药由两家不同的制药公司生产，原理一样，效果差不多。整体使用成本基本持平。我是买的k药。
2、怎样才能用上这个药？
其实就是怎么买，内地没有PD1，要么去香港或外国买，要么去香港或者外国医院治疗，我是推荐找人去香港买回来自己打，就跟我一样，要少耗费很多精力。
3、药物怎样使用？
不管k药还是o药，都是静脉注射，也就是打点滴，药买回来后需要找医生帮你完成注射。
4、药物怎样运送？
运送的时候要在2-8摄氏度的环境下运送，买药后医生会给我们一个冰袋，可以保持8个小时。另外，医生还会写一张证明，用来海关查验，也就是说，药物是可以合法通过海关的。
5、药物使用剂量怎样计算？
以我熟悉的k药为例，标准剂量是每公斤体重2毫克。我的体重是60公斤，所以标准剂量就是120毫克。但是因为每支药物的含量是100毫克，买两支就太多了点，所以每次我们都是用一支，100毫克就可以了；使用频率要求是每三周注射一回，但我没有按照这个频率去打，我6针打了将近半年，越往后间隔越久。事实证明，如果病人对这个药是敏感的，降低剂量，拉长间隔都是没有问题的。但如果病人对这药不敏感，天天打也不见得有效。
6、药物价钱是多少？
我只知道k药的价钱。现在每针是三万人民币，每针是100毫克。我了解到的其他人去年6月买药时是四万八，所以总体上讲，药物在降价。
7、药物针对哪种癌症？有效率多少？
目前被美国那边批准的适应症有黑色素瘤和非小细胞肺癌，但是这个药是激活免疫系统的，是唯一一种广谱抗癌药，所以现在很多胃癌，肝癌，膀胱癌，淋巴癌，头颈癌甚至血液癌的病人都在试用。我所了解的就有个晚期胃癌的病友在打针，据说效果很好，达到完全缓解的程度，但有效率就不知道了，毕竟我不是做专业统计的。
8、药物对多处转移效果怎样？
参照我的情况。
9、药物有哪些副作用？该怎样应对？
副作用主要是皮疹和疲劳，我当时注射完就是疲劳得很，有点像重感冒的感觉；严重的副作用据说是间质性肺炎，如果副作用太凶，可以用地塞米松缓解，这个在用药说明上会告诉你。总得来说，副作用比靶向药轻，而且病人体质越好，副作用就越小。
10、药物起效后能停药吗？
可以的，我现在就已经停药了，情况一直很稳定。
11、PD1耐药后怎么办？
这个问题当时我也有考虑，PD1只是免疫检查点中的一个，目前已经有大约七八个免疫检查点抑制剂被开发出来了，只是在临床阶段没有上市，比如TIM3抑制剂。我已经搭好了稳妥的途径可以获取这些新的免疫检查点抑制剂，一旦耐药就能无缝换上新药。另外，因为我在吃靶向药时，表现出CMET扩增的迹象，所以还可以考虑回过头来吃克唑替尼一类的靶向药。所以，路子还是很宽的。
2016年9月6日星期二晚写于重庆
大宏
Norman Precision Medical and Health Management Ltd
电话：010-81853666
QQ：1928089999
网友评论