深夜的郑州已渐渐归入沉静,但这并不能缓解在ICU病房外焦急等待的父母,紧张、懊恼与自责的情绪压得人喘不过气,而在一旁来自北京福佑龙惠遗传病诊所的小吴医生几句劝慰的话语成了家长唯一的精神寄托,虽然他也是一脸凝重。
病房内的患者名叫航航(化名),1岁半,在出生一个月时在北京福佑龙惠遗传病诊所确诊为瓜氨酸血症。但因当时孩子小,还未出现明显的症状,所以没有引起父母的足够重视,在之后孩子长时间的生长生活中,没有坚持执行和落实医嘱。直至孩子出现了坐不稳,无法站立,脾气焦躁,不能安心睡眠,抽搐愈加频繁等症状,且近期突发失明并最终危及生命。
苍天不负有情人,航航父母和小吴医生的等待和关心没有白费,孩子暂时脱离了生命危险。可是,出了ICU的航航又要面对另一个难题:现有医院无法进行后续治疗,已下达出院通知!
孩子能不能治?去哪儿治?找谁治?怎么治?接二连三的打击与疑问让航航妈妈几近崩溃。
本着要让每一位遗传病患者都得到科学有效治疗的目的,小吴医生当夜便联系北京福佑龙惠遗传病诊所总部,并咨询相关专家,根据航航病情的实际情况,决定马上协调关系,让患者即刻转诊至河南中医药大学第一附属医院郑宏教授所分管的病房。
经过几天医生们的通力合作,航航的病情终于趋于稳定。孩子父母对北京福佑龙惠诊所的感激之情溢于言表,甚至通过微信向小吴医生转了一千多元以表达感谢,但小吴医生没有收,因为为每个遗传代谢病的患者提供诊疗服务是我们的本职工作,我们仅仅是做好了本职工作,坚持了诊所八年来的愿景和目标。
航航的这个病例仅仅千百名患者中普通的一例,但他又具有特殊性,因为从中反映出了现在有很多的已确诊患者因为没有坚定的执行和落实医嘱,从而导致不能达到治疗效果。
也正因与此,北京福佑龙惠遗传病诊所为广大的患者构建了“福佑苗圃”,一个为罹患遗传性疾病并确诊的小朋友们提供贯穿他们生命周期的全方位的精准定制化成长呵护系统。
坚持,是双向的,北京福佑龙惠遗传病诊所的坚持固然重要,但孩子未来的生命健康更须家长的坚持!
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