今天是我在微博分享#ASD类书籍阅读分享#的第50天。
(备注:ASD是Autistic Spectrum Disorder的缩写,孤独症谱系障碍,亦如平时大家听到的自闭症。)
陆续有收到陌生人的私信,与我说到自己孩子的状况,问我有什么书可以推荐。
每当这时我就有一种复杂的感受。
我希望在这个持续的阅读分享里可以自助也可以助人。
几年前的一段时间,我曾经在喜马拉雅阅读关于ASD类书籍。
记得有人留言说:ASD类家庭中,爱阅读的家长不多见。
当我们发现孩子的一些状况或是行为不同于其他孩子,带孩子去医院做测评做诊断。我非常清晰地记得,第一次去儿童医院心理科,大脑里的紧张和焦虑,让我感觉到腹部都快痉挛了。面部表情经过管理后,成了面无表情。勉强挺直的腰杆,我自己觉得其实还是在驼着背。
我曾加入好些个ASD类家长互助群,刚开始加入时的满怀期待,后来发现自己要解决的问题并不会减少。同样无助的家长们,分享各自的故事,有的选择接受,有的不知道未来在何处,有悲观有乐观,各种情绪夹杂其中……毕竟这样的气氛太过凝重,有时候只是大家在拉家常了,也分享着孩子们的小问题和时不时的小进步,也是一种抱团取暖的慰藉。
对我而言,我找到的好工具是广泛阅读 ASD类书籍。
在书本里可以看到不同国家、不同地域、不同专家、不同家庭,在面对孩子的ASD做的各种努力和尝试。看到他们经历的过去,原来我也曾经历过,或者将要经历,或者有什么方法可以尝试。
ASD类家庭,很少会踊跃参加各种聚会,孩子会给家长们带来尴尬,会让家长们感觉难为情甚至心力交瘁。
家有ASD类孩子,我们不需要来自他人的好奇或是同情,需要的是得到更多的理解。
也曾经看到微博里有人说,如果家长真的能做到对孩子无条件的爱,孩子就不应该送去医院或机构做干预治疗。
在我个人看来,给予孩子无条件的爱,和送孩子去一些资质较好的机构或医院干预,挑选对孩子有耐心有爱的老师,这两件事情是不冲突的。
挑选对孩子好的老师,这是一种主动选择,而不是被动被安排。
很多ASD家长是无助的,需要一些结构性地方法有步骤有计划地去执行。让家长和孩子得到一些正反馈,获得一些小进步,重拾对未来的信心。
对于什么是“无条件的爱”我也一直在学习当中。
在这里,于我而言,李雪的书,虽然不关乎ASD,但是对我的触动非常大。
它们影响了我对自己的看法,更好地认清了自己。而在面对孩子的问题时,有时候需要解决的是我们自身的问题,孩子本身并没有问题。
你说是不是很有趣。
李雪三书
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