http://www.ukbiobank.ac.uk/scientists-3/
从2006年开始道2010年,英国bio-bank招募了大约500,000个被试,并采集了他们的知情同意、问卷以及体检和一些样本(包括血液、尿液和唾液)。目前正在对其健康通过一些医疗和其他健康相关的记录进行后续跟踪。
英国bio-bank最近更新了Data Showcase(数据展示),加入了有关死亡、流行病以及癌症的数据。此外,还加入了Hospital Episodes Statistics (HES) 医院的记录数据以及重复采集的20,000个英格兰西北部的被试数据。
需要注意的是,由于“健康志愿者”选取可能存在偏差,英国bio-bank在社会人口学、身体、生活方式和健康相关特性上并不具有对一般人群的代表性。所以,这套数据不能合理的推断疾病发生率和发病率。然而,大样本量以及测量的异质性可以用来进行科学的推断,用来探究刺激和健康输出之间的关系,并推广大更大的群体上。
我们建议使用这套数据的出版物应当声明:
“while UK Biobank participants are not representative of the general population (and hence cannot be used to provide representative disease prevalence and incidence rates), valid assessment of exposure-disease relationships are nonetheless widely generalizable and does not require participants to be representative of the population at large.”
尽管英国生物库的被试并不代表一般人群(因此不能用来提供代表疾病患病率和发病率),但是,有效的评估暴露(exposure)和疾病之间的关系仍然是可以的并且不需要被试是典型人口。
1、谁可以用这套数据
英国生物库使公开资源。该套数据对心存善意的、为了公共益处进行健康相关研究的科学家是公开的。被批准的以及学术界、政府以及慈善机构和商业公司的科研人员可以使用这个资源。获批的研究项目
2、如何获批
- 注册
-
初步申请
研究者可以确定
- 他们提出的研究用途是否会被批准
- 资源是否包含他们需要的数据
- 获得数据的花费
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主要申请
英国bio-bank评估:
- 研究者提出的研究用途是否达到标准(法律和伦理)
- 所需的样本是否合理
- 是否付钱
- *材料传输协议(MTA)
对于获批的申请,需要签订MTA并执行,刺激需要对数据进行收费。
3、花费
花费的多少和需要的资源有关:是否需要数据、bulk items或者样本。首先又一个初步申请提交初始费用,然后是数据提取的固定费用。详细如下:
- 250欧元+增值税:初步提交费用
- 1500欧元+增值税:获得数据费用
- 500欧元+增值税:获取bulk数据的费用(包括磁共振、DXA、颈动脉超声数据,从15年10月10日开始,眼底图像和心电图院士数据、HES数据以及基因数据和built environment data and accelerometer data可以使用)。基因数据包裹基因分型数据和估算数据。在敲定这些费用后,将会更新此页。
费用减免:降低费用£500年总(+增值税)——比正常的£2000年总费用(包括增值税)——应付£250的提交初步应用和£250主应用程序的批准。
1。应用程序从善意的学生为了他们的论文
- 应用程序提交的学生或其导师唯一目的就是学生的论文(以及由此产生的纸必须由学生);
- 应用程序不能使用作为任何其他目的的手段进行研究也不能用于多个学生;
- 任何合作者(只允许在英国生物库的自由裁量权)必须有一个明确的在论文的生产和相关作用。
- 应用程序从申请人居住在发展中国家
- 应用程序提交申请人机构的居民低和/或low-middle收入的国家,世界银行定义的指导方针;http://data.worldbank.org/about/country-and-lending-groups Low_income
任何合作者(只允许在英国生物库的自由裁量权)也应该居住在低和/或low-middle收入国家
英国生物库将降低费用政权接受定期审查,以确保它正在使用适当和公正。如果你认为你可能有资格得到降低费用然后访问团队请联系access@ukbiobank.ac。
4. 重复测量数据
2012-2013年采集了20,000被试。通常,基线和重复采集数据需要在主要申请中申请才会有。
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