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发光的星星

发光的星星

作者: 岚升 | 来源:发表于2020-04-02 23:28 被阅读0次

    今天是4月2日,世界自闭症日。

    今年的主题是:拥抱“星星的孩子”。

    其实,这也就是一个平常的日子。经过这次疫情,更多的人会更明白,所谓的幸福就藏在每一个平凡里。

    2013年,柴静有一期节目,主题是《温柔的坚持》。里面有一个孩子,是特需儿童。当时,片子里称之为特殊孩子,其实,后来都不再这么称呼了。特需,指的是有特别需求,包括每一个普通人,都有特别需求的地方。所以,这样的称呼,可能会淡化某些标签化的成分。

    在之前的很多年,如果在生活中遇到一个行为或者语言有特别之处的孩子,很容易被称之为有病或者是“傻子”。

    我曾经看到过一位帮助特需儿童的老师,对所有的老师、家长们,流着泪、严肃地说:如果你们从内心里无法接受一个特需孩子,那么也不要紧,你只需要躲开就好了。请你们不要用过激的反应和异样的眼光去看TA们,或者脱口而出傻子之类的称呼。试想一下,如果是你自己的孩子被这样称呼了,你会怎么样?况且,TA们真的只是需要帮助,真的不傻,只是跟我们不同而已。

    是的,只是不同而己,就象每一片叶子都会不同一样。

    她之所以会这样,是因为一个朋友带了另外一个朋友,来到了这个环境里。看到一个特需孩子,她突然尖叫着大喊:傻子!

    结果,她惊吓到了她自己,也惊吓到了其他孩子,当然也包括那个“吓”着她的特需孩子。那个孩子后来一整天躲在一个角落里,用衣服蒙着头,不吃不喝不让任何人靠近。老师说,这一次惊吓,会让过去很长时间的努力,建立起来的安全感----归零。

    一个陌生人的靠近,那视他为怪物的眼神,恐惧的尖叫声,他完全接收到了。

    很多人有一个误解,以为自闭症孩子傻。通常,人们认知里的傻,是跟智力相关。然而事实是,很多自闭症孩子智力正常,有某些方面,甚至是超常的。TA们的专注、吸收率,很多时候会让普通的孩子,自叹不如。

    有一个孩子,在去过一次博物院之后,背下了全部的文物介绍。在第二次又去的时候,他不需要再念一个字,全是背的。他看过一本烘焙的书,就全部背下了。每一个配方、步骤、克数、顺序,一点不差地背下来。烘焙,根本就不用象我们还需要现翻书。

    这种过目不忘,简直就像特别通道一样,只要眼睛看见,就一古脑儿地装进大脑里了。

    TA们的困难,在于情感、社交和语言。也就是说,那么多的通常意义上的知识,装进了大脑之后,这些孩子是无法作转化的。比如说,有意识地“讲”出来,就比较困难。往往是自己一厢情愿地自言自语。

    这还不是最大的困难,最难的,是社交。

    同理心,是TA们要面临的一个最大的困难。也就是说,在与人交往的时候,也是从个人的感受和需求出发,不停地表达,包括情绪。这时候,他人向这些孩子表达的时候,TA的通道是关闭的。所以,如果TA让你不愉快了,告诉TA的时候,往往是没有用的,就像根本没听见一样。

    有这么个例子:一个男生,虽然是小学生的年龄,但是个头很高,大小伙子一样。老师为了帮助他的社交发展,带着他去坐公交车。结果,在车上,他盯着一位女士的胸前,并且一直试图用手去触碰。老师一直在告诉他,不可以靠近。那位女子也躲着他。但是,他执着地跟着人家,最后,那位女子非常愤怒,骂他是个流氓。老师赶紧解释:对不起,他是对你衣服上的亮片感兴趣。但是还是换回了一个鄙夷的眼神和重重的一句:流氓!

    当然,老师知道,那个阶段,他对所有的亮闪闪的东西感兴趣。夏天的时候,女孩子穿的凉鞋上的饰物,包上挂的亮晶晶的东西,衣服上的装饰,包括钥匙上坠儿,都会一不小心吸引了他的注意力,然后前后一直跟着,想用手摸一摸。

    这样的行为,在正常与人社交的时候,显然他根本就不知道如何把握界限,更不知道哪些行为根本就不可以。那么,在很多人对于自闭症不了解的情况下,也不可能去获得整个社会的理解和宽容。那一次的尝试,老师觉得,这孩子离能够一个人外出,还有非常遥远的距离。

    而且,在TA们做出失当行为的时候,语言制止的作用非常有限。比较有效的是,用动作制止。比如说,哪个场合不适合,就直接带离,不需要讲道理。语言越简单越好,比如说:请你离开。或者,制止某些行为的时候,说“不可以”。

    也许,是因为社会对于自闭症孩子的关注和接纳度都有待深入和普及。现在,多数的自闭儿童,都被限制在某些特定的活动区域。所以,我们日常接触到的这样的孩子极少。不是因为比例低,而是被“隔离”了。

    就象《温柔的坚持》里那个孩子一样,他从普通学校离开,去台湾之前,有位老师一直陪着他。他的经历虽然有令人叹息的地方,但同时他又是幸运的。因为,他生在一个经济基础很好的家庭,至少在他成长的过程中,没有因为经济的问题,留下遗憾。

    据有关方面的统计,自闭症的发病率近些年越来越高,从不足万分之一,到如今的不足百分之一。也就是说,每一百个人里面,可能就有一个自闭。

    需要明确的一点是,自闭症是一个很宽泛的概念,也是一个很大的谱系。

    还有一点需要明确的是,一旦被确定进入自闭症谱系,以目前的医疗水平,终身无法治愈。而这一点,就是令人恐惧和绝望的地方。很多时候,我们不怕黑暗,而是怕不知道会黑多久。

    在这样一个庞大的谱系里,每一个进入谱系的孩子,情况可能都不会相同。重度,中度,轻度……甚至更细的分类,会尊重每一个个体细微的“特需”之处。

    比如说,阿斯伯格,就属于自闭症谱系里最轻微的一种。如果,不是现在的诊断和认知水平提高的话,这些孩子极有可能也只是被列为“有问题”的孩子之列。但是,阿斯伯格属于自闭症谱系,同样具有自闭症基本的要素,比如说社交困难和终身无法治愈的特点。

    阿斯伯格的孩子,有的智力超常,在很多领域里获得惊人的成就。令很多普通人望尘莫及。他们就象星星一样,在那里闪着特别的光,无论他人看与不看,那光一直都在。

    有一年,一位瑞典的老师来中国,当时接待她的老师开着车在一个路口等红绿灯。当时,她指着过斑马线的一个孩子远去的背影说,那就是个自闭症孩子。当时开着车的老师问:为什么?她说:自闭症孩子,自带光环,我看到了他身上的光芒。

    这位老师简直就惊呆了,因为她认识那个过马路的孩子。而这位来自瑞典的老师,根本就没有来过这里。重要的是,当时她已经80岁高龄了,就那么远远的一眼,就那么确定。

    她说,在她们那里,这样的孩子都是社会的一部分,可以从事很多的工作,有的工作会做得特别出色。TA们生活着,跟所有人在一起,如果说有什么不同,那也是每一个生命的不同,就象我们每一个人本就不同一样。

    我想,十几年来,世界自闭症日一直在提醒着我们,在这个地球上,有一个群体,非常渴望成为大家的一部分。渴望平和的眼神,平等的语言,没有障碍的共处。今年的主题:拥抱“星星的孩子”。如果,我们遇到了星星孩子,哪怕不能够给予一个拥抱,也请平心静气。让他们的身边不再出现异样的尖叫声。

    每一个人不同

    每一个生命不同

    每一片叶子不同

    每一幅画不同

    我们都是宝贵的

    因为

    我们不同

    ……

    送给所有闪闪发光的生命,因不同而宝贵,而宝贵而美好,因美好而久远!

    如果心存一份理解和良善,多一份理解和关爱。

    所有的、人世间的那些一时难以理解的东西,会带着谜底,迎着我们、款款而来。

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