我孩子于2023年10月9日接受干细胞移植。他被关在一个设有特殊换气装置的无菌房间里，也就是移植舱。进舱后中途不可以出去，经历了清髓、回输、干细胞归巢、干细胞分化等多个环节组成的一个完整移植过程，用了28天的时间。11月6号顺利出仓。
很多人听到“移植”就以为是“手术”。而造血干细胞的移植和通常理解的外科手术完全不一样。它不需要医生上手做具体操作，从整个过程上看，更像是医生在用药物引导和驯服患者的细胞。
这就要从造血干细胞的特点说起。简单来讲，造血干细胞具有自我再生和分化成其他12种血细胞的能力，而它有一个天生的聪明体质，那就是自我可以分辨身体缺少什么细胞，分辨后它开始工作，是自我再生还是分化成其他细胞它自有定夺。每个造血干细胞都有自己安身的小窝，学名叫“造血干细胞龛”或者“造血干细胞巢”，它们的窝都安在骨髓里，窝里的干细胞凋亡了，窝不会消失，研究人员利用这特点来做干细胞移植。
经血管输入化疗药物，药物所到之处血细胞全部迅速凋亡包括癌细胞，药物的强度和剂量只要足够，杀伤力可以直达骨髓内的干细胞巢，让巢中患者自身的细胞也全部凋亡。这叫做“清髓”，我孩子的清髓方案还加了全身放疗的内容，因为在入仓前的pet－CT检查结果中发现孩子的肝脏处有一个疑似白血病细胞髓外浸润的病灶。
清髓后停止输入化疗药物一天时间，一天后将机器分离好的供者干细胞再通过管路输注到患者的血管中，这叫做“回输”，为了提高我孩子的移植成功率，医生还为我孩子找到了配型完美的分化能力更强的脐带血，我孩子先回输了来自济南脐带血库捐赠的脐带血，而后回输他爸爸的干细胞，这才算彻底完成了属于他自己的回输方案。
回输前后医生都会给患者用一种降低身体免疫敏感度的药物，方便外来干细胞更快扎根，具体剂量医生会分析患者的血液检测结果而定，为的是让新的干细胞尽早进入到患者身体里，找到那些空着的干细胞巢，住进去扎根，这叫做“归巢”；归巢后新的干细胞也许会由于各种原因大量凋亡，这样就需要二次输注干细胞，或者直接输完整的未分离过的骨髓血。
当然大多数人和我孩子一样，回输后干细胞很快进入自我复制和分化的工作状态，大约是7－14天后可以在外周血的化验中观察到结果，这被叫做“长血”，其实更准确的是“干细胞分化”。这个过程是医生不好控制和干预的，这段时间大多时候大夫和患者都是“盲”等。医生每天查房问我孩子最多的话是: “怎么样？感觉骨头疼了没？骨头疼就是开始长血啦！”一旦开始长血，医生就会观察白细胞的数值，发现数值稳定上升并达到一定标准后，医生就会安排患者“出仓”了。
移植仓内
出仓不是万事大吉，只能算大战告捷。接下来还要面对排异的挑战。这个挑战是极其漫长的，像在大海里游泳，有的人是几个月或者几年的排异期上不了岸，有的人是终身排异。我曾经在门诊遇到过一位回输五年后依然口腔排异的小姑娘，她说她的口腔溃疡跟了她五年，而医生说可能会好，可能会终身溃疡，时间由身体的细胞说了算。医生在此处只是一个救生员的角色，没有生命危险他们也发挥不了作用。
出仓后我孩子在普通病房继续用药，输一种叫做环孢素的抗排异的药，逐渐变成口服，直到身体状况和血液内的药物含量稳定下来，同时要等着长得最慢的血小板慢慢长起来就可以出院了。我孩子血小板长到70出院的。
有很多病友在等待的时间里因为感染、早期排异、癌细胞脑转移等等原因不能接受正常完整的收尾治疗。
幸运的我的孩子一切都很平稳，出仓后22天出院了。
走过移植前的种种艰难，现在我们已经能够看到健康的彼岸，但不能大意，要珍惜眼前来之不易的治疗成果，打起十二分精神，遵循大夫医嘱，讲究科学方法一步一个脚印，坚定方向，勇往直前。
因为，不是谁想移植都有机会，也不是谁都可以走到这一步的。
最早提起干细胞移植我从心底是抗拒的。
按理说无知者无畏，对于造血干细胞移植我们是无知的状态，不应该害怕才对，而预后良好的治疗效果更应该被接受才对。但因为我在治疗路上见到太多病友掉队，内心实属害怕。
有的病友在化疗期间因为耐受力不足，有的因为家里的财力不够，有的因为不配合治疗，有的因为一时大意护理不到位感染，有的因为病情突然恶化癌细胞侵蚀器脏，有的因为心里不够强大……
后来再也没有了他们的消息。
而这一切，都好像病魔提醒我的一声声警钟，她推着我往前走，每次只要我稍微不够积极，哪怕只一个念头出小差，很快就会被病魔敲醒，不需要认真体会，也能够清晰地感知到她的样子。
她在夺走生命前一点点地抽干人的生气，先是失去健康的细胞，而后肉眼可见地头发脱落，再往后能看到脂肪慢慢消失，肌肉消失，在最后的时间里病魔还会把人的意识也吞噬掉，起初患者是被迫着放弃自尊，不管这人从前是如何的骄傲，如今都愿意接受任何没有尊严的治疗，只要可以回归到原来的生活。而后，病魔让人放弃感官上的反馈。再痛苦的治疗到最后患者也都麻木了，一旦有了这种麻木的状态是最可怕的，无论是患者还是家属都要在这个时候打起精神，否则她就会把人拖入绝地，让人不能吃，不能喝，不能睡觉，每天要接受药物的摧残，严重的还会有肉体上的痛苦，最终，病魔让人彻底与亲人分离……
这时我才知道，我所经历的和看到的都是病魔给我的指引，她让我看到死亡的模样，告诉我，我应该积极点，再积极点。
我孩子在进仓前，被要求做鼻窦炎治疗，胆囊切除，阑尾炎治疗，颅内囊肿切除，肛周脓肿切除等种种排除移植隐患的治疗。每一步都走得艰难，几次落入绝境，命悬一线。还好，我明确知道我的孩子一定要回归原来的生活，我们结伴坚持过来了。
在带孩子治病的日子里，时间是有形的。有时候她是一把刀，割着我孩子的身体一秒钟疼一下，一秒钟深入一点，脊柱，阑尾，肛周都是她下手的地方；时间的手还会拿走我所有的财富，我甚至能够看到她狰狞贪婪的嘴脸；有时候她又像一个善于霸凌弱小的无赖，我越服软她越欺负我。但当我倔强地抬头和她对视时，她就轻蔑地盯着我，而后指使死神出现，在我眼前送走一条条生命。
就在某天的清早，天还没有亮。病区走廊里，就在我出门去公共卫生间的时候，死神让三五个人推着一口棺材进了某间病房，不一会儿又让三五个人拥着棺材哭嚎着走出来。死亡在那时是具象的，是一口棺材，收走了凝聚着亲人所有投入过的爱、回忆、陪伴、金钱和过往岁月的一具肉身，装在一个黄色的锦缎贴面的六角棺材里，让我看见，让我害怕，在天还没亮之前被推上送垃圾的电梯，而后消失在我眼前。
时间可以主宰一切，我必须在她要求的时限内做好她要求我做的工作，我只要有稍许怠慢，她就让我知道她的厉害。恐吓我，让我身边的病友陷入痛苦，以此来提醒我，抓紧她！一分一秒不能浪费！
最终，时间让病魔离我越来越远，她不再吓唬我了，也让我远离死亡的恐吓。
而她拖我走过的路、经历的事我都历历在目，医生们用科学的武器帮我一起和病魔搏杀的日日夜夜也都历历在目。
基因配型
造血干细胞移植和其他器官移植一样也都要做配型。检查患者的基因，然后找供者。据我所知，在所有的移植中，血液病人的供者来源是最好找的。因为二十年前北大人民医院的血液科黄晓军主任和他的团队研发出了“人人有供者”的干细胞移植方案，解决了全世界血液病患者供者难寻的问题，这个方案被叫做“北京方案”。
供者为患者提供了造血干细胞，不会对身体和生活产生任何影响，而自身的干细胞还会自我分化，很快体内的细胞值就会修复成原来最平衡的状态。
医生的原话是:“我们不会因为要挽救一条生命而损伤另一个生命。”
而选择供体时，从方方面面讲大约就是首选是全相合，其次是半相合，首选是血缘关系，其次是非血缘，首选是男性，其次是女性，首选青壮年其次是老年人。全部都要体重相当。
一波三折
我孩子最直接的供者就是我和孩子的爸爸。
2022年9月孩子刚被确诊，我和孩子爸爸就按照天津血研所大夫的要求做基因检测。配型成功！我还没来得高兴，大夫就告诉我一个让人害怕的结果，她说孩子的一个致病相关性基因，叫做“SBDS”的基因有胚系突变。
所谓胚系突变就是说这个致病基因有来自遗传的可能。
这需要为我和孩子爸爸再做一次检测，重点分析这个突变来自于哪里。以方便后期的配型选择。
大夫说有时候胚系不良基因来自于父母一方，有时是来自双方。她点到为止再没有多说，可我却脑补了医生未说的内容: 如果是来自于父母双方，孩子就没有最方便的供体了。
9月底我和孩子爸爸又做了基因二次测序，检测出来的结果显示，不良基因来自于我。这样孩子的供者选择变得单一了，只有孩子爸爸可选。
好在不是我想像的最坏结果。
2023年3月来到北京，把孩子爸爸的配型结果给到医生，她不建议使用孩子爸爸的干细胞。因为HLA一类和二类检查结果中，孩子和爸爸的抗体值非常高，简单来说就是爸爸的基因会攻击孩子，这样移植后排异的风险会增大，干细胞植活的可能性会降低。
这将为后期干细胞的植活带来不可控的未知阻力。
医生虽然看出来供体的抗体有问题，但也没有给任何建议，我问她要不要再找新的供体，她冷冷地和我说:“你孩子能不能走到那一步还不知道呢，先别操心这个事。”
我听了后先是吓一跳，而后气愤她的主张怎么会如此消极！病人在治疗中有发生意外的可能，但积极的准备也要做啊！
我找特别有经验的病友家属赵大哥商量，最后决定还是要再找新的供体。
于是，周五下午去中华骨髓库设置在北大人民医院门诊二楼的办公室外面排队，而我孩子还在顺义陆道培血液病医院里一个人呆着。没有办法，这个排队配型的所有手续不可以找人代办，只能患者的家属办理，因为这是一个关乎患者生死的大事，中华骨髓库要求家属每一步都要知晓并确认签字。
赵大哥事先告诉我，这个队是很难排的，我有些心里准备，却不曾想一个下午只排了一个程序——登记。
登记表上除了一些基本信息外还要填写孩子确诊的时间，现在所做的疗程阶段，所有做过的亲属间配型的结果，目前在北大人民医院的主治大夫信息等。然后我被安排在走廊的另外一条队伍里再等，工作人员进去办公室大约过了一个小时又出来，拿着确认风险书，要求家属签字，不同于医院里其他环节签字，在走廊里工作人员把所有刚才填写过申请资料的家属们都叫过来，开始一条一条地宣讲，告诉我们接下来要确认的内容，她宣讲完一条和我们每个人再确认一次，一个个人挨着确认，要求我们再把她刚才讲的内容复述一遍，而后她宣讲下一条。
大约的内容是，接受捐赠干细胞的流程，基本就是寻找配型、双方做干细胞移植的相关查体、移植；保护捐赠者的隐私，供者和受者之间的沟通是中华骨髓库的工作人员去完成；还交代了相关花费，大约是十万元。前期的查体双方要去指定的地方检查，大约六千多，后期做基因检测等一系列更详细的检查大约两万元，再有就是供者来回的车马费，最后是干细胞采集的费用；还交代我们要清楚接受捐赠中的风险，比如有可能在200万的志愿者中根本找不到配型成功的供者，或者前期检查都做了，钱也花了，到捐赠时供者后悔不捐的，等等此类。
我们几位家属听了都毫不犹豫签字确认。因为大家可能都是走投无路才到这里登记的。但凡有一位亲属符合配型也不会如此被动。
很幸运，隔一个周末的时间我在周一早晨接到了中华骨髓库打来的电话。
他们找到我孩子的供者了！
基因点位全部相合，捐赠者是一位85年的男性，血型与我孩子一致，体重165斤。并且只沟通了一次，对方就答应为我儿子捐干细胞了！
我挂了电话，内心有一万句感谢想喊出来。感谢这位我们不认识，甚至他也不可能认识我们的捐赠者！感谢中华骨髓库的工作人员，不知他们拿出多少时间和耐心去说服捐赠者，想想我在他们办公室门外排队一个下午又算什么呢！
感谢**0404000531志愿者
我把这个好消息第一时间告诉了赵大哥，他听说了非常高兴，鼓励我，嘱咐我，还祝福我。
紧接着我安顿好孩子，坐两个半小时的地铁在下午上班时赶到中华骨髓库的办公室。再次排队两个小时，拿到了北京红十字会给的一张转账说明单，又和工作人员做了很多确认性的签字。走出医院去工商银行开户，要给指定账户打款，方便红十字会安排供者的检查。
我在银行先要办理一个北京开户的账号。办理的过程中接到赵大哥的电话。他告诉我先不着急转账，因为检查身体的结果在三个月内有效，我最好先和孩子的化疗大夫确认移植的时间才去银行办转账。否则就是白花钱。后来的事实证实，赵大哥的建议非常及时正确。
赵大哥心很细，人又热心肠。他带自己的孩子来北京看病四年，最后专门做了帮忙病友跑腿的工作。那么多病友找他帮忙，想来他要处理的事有不少，但他依然能时时记挂着我孩子的治疗节奏，总能及时给我最有用的建议。他本来做政法工作的，却没有认识层面上居高临下的优越感，我在北京带孩子看病的过程中几次大的转机都承蒙他的指引，最后全部转危为安。如今想来他是老天爷安排的一位摆渡人，为我们走向健康的彼岸而来。他还能将很多隐晦的问题清楚地表达阐述清楚，每每被提醒，我都如醍醐灌顶。
我听赵大哥的建议，先回病房找大夫确认，果然，3月份转账为时过早。
2023年8月我孩子因为病情的各种变化转院至北京航天中心医院血液科，肿瘤细胞被控制后，大夫过来找我商量为孩子做一次检查。
HLA抗原检查。
这里的医生非常尊重患者，平时大事小事都会和患者及家属沟通到位，所以医生说起这个事，起初我并没有当回事，但她交代了检查的意义后我忽然提起精神。原来她们想在移植前再看看抗原值的变化，如果抗原值下降她们还是主张用孩子爸爸的干细胞。我原来从未听哪位医生和我讲过抗原值会变化的事情。如果不是这里的医生经验丰富，做事缜密细心，恐怕我永远不会知道。
这个周到的考虑在半个月后被证实——有效！我孩子的抗原值降下来了，移植时可能会发生的高排异危险解除了！我们也不用找骨髓库的捐献者了！我感谢医生，医生却说她们什么都没做，是孩子这段时间不断使用血液产品自身免疫抗原发生了变化，是孩子幸运！
最终医生们决定使用孩子爸爸做供者。
排舱
化疗时听说“移植”还有点排斥，除了一路上看到太多可怕的失败案例，我想大多数时候我理性层面的底层逻辑是，我要“选择”更安全的治疗。而真的亲身经历才知道，面对干细胞移植，患者是没有选择权的。
最基础的问题就是“排队”。
从天津到北京，中国医学科学院血液病医院，北大人民医院顺义陆道培联合病房，北京航天中心医院，无一例外都是“人等舱”。舱空出来马上进病人，排到的患者如果在那个时间不够进舱条件，只能被挤出队伍重新再排队，有身体条件特殊的也许会被安排在循环周期最短的队伍里，但也要重新再排队的。而大队伍里最早的患者有六个月前就登记的。
所以，我们在移植前的每个治疗节奏也要稳定住。我孩子从2023年3月开始排队移植，到10月进仓。前后耽误了多少次入仓机会医生没有认真为我们计算。我最后选择航天中心医院也是出于排舱太难，转院时打听过，知道这家医院的入舱前和进舱后的治疗效率都非常高，所以排队更容易些。
入舱和出舱
2023年8月9号我孩子转院至北京航天中心医院，前后有三次接受舱里大夫的登记和问话，而真正进舱时却没有一点点征兆。10月7日是国庆节假期后的第一个工作日，下午两点多，舱里的李大夫来病房和我要走了所有关于供者的资料，并顺嘴问了问我进仓物料准备得如何。到了下午三点多她给我发信息，告诉我四点半前把物料送进仓。事发突然，我赶紧把几个月前就准备好的进舱物料逐一装进大编织袋里，足足四个大袋子，分两次用平板车推到位于另外一栋楼的血液科移植舱门口，大约30天的吃喝拉撒吃穿日用全部准备好，护士拿去高温消毒，消毒完成我孩子就可进舱了。
10月9日进入移植前预处理，连续三天全身放疗，6天化疗。具体剂量按照孩子的体重和身高计算。航天中心医院没有放疗设备，我们在医院的安排下来到了北京美中爱瑞肿瘤医院。
放疗室在医院的地下二层，进入一个墙体特别厚的房间再走10米的深度能看到一台巨大的机器。
因为是全身放疗，就需要患者躺在一张特殊的床上，床离地面差不多一米八的高度，患者要上三个大台阶才能爬上去。床的左右两边有透明的类似亚克力板一样的厚塑料挡着，只能从床尾方向上床，床很窄。孩子背对着床先坐稳了再一点点往后蹭着挪身体，一直挪到一个用红色光线照到的定位点，停下来，然后侧躺，面朝机器的方向将上半身躺成一条直线。
医生们开始调整铅板。一块肺部形状的铅板在远处放射机前灯光的照射下影子刚好挡住我孩子肺的位置，这是用来保护身体密度最低的器脏，防止射线对它的伤害。而后医生和我们其他人一起出去，开动机器后孩子必须保持绝对静止半30分钟。做完后孩子要出去呆一个小时，而后再换边背朝机器的方向像刚才那样再做半个小时的放疗。这样连续三天的放疗结束，孩子开始在舱内接受药物清髓。
对面病房外的治疗台挂满液体
很多患者都是一个人入舱一个人出舱，没有家人陪护。因为入舱后都是特级护理，所有的吃喝拉撒都有护士和工作人员帮忙完成。刚开始听说这个护理方法我感觉太不人性化，在病人最大的一次化疗中，一次改变生命状态的大挑战中怎么可以没有亲人在身边呢！他们该多么孤单无助！
但当我听说并亲眼看到一些病友感染后没有办法植入回输干细胞，在舱内就失去了生命。我才真的认识到，在那个时候活下来是首要任务，其他的一切都不重要。
我孩子起初也是自己一个人进舱的，后来因为拉肚子拉得太厉害，10天也不见好转，我才进舱照顾他，孩子的细胞好像懂事一样，我进舱后他的肚子就慢慢好了，从一天拉14次到一天6次，我进舱第二天孩子只排便三次，而后慢慢好转，到第六天大便已经成型。第十天我孩子就出舱了。
5平米的小小病房，我和孩子吃喝拉撒都在里面完成，每天护士进病房三次给孩子做口鼻眼睛还有肛门的护理，口腔滴碘甘油，鼻子擦两性霉素，眼睛滴药水，肛门做紫外线照射。一天四次送饭，我和孩子分时分餐吃饭，他吃饭时我戴口罩，我吃饭时他戴口罩，其他时间两人要全天戴口罩，包括睡觉时。
舱内为降低感染，主张物品极简化所以不提供陪护用的床，也不可以自己带任何规定之外的物品。我进舱后晚上睡地上，孩子要上厕所我再起来，待照顾完他我再用消毒伽玛巾擦干净地面躺地上睡觉。好在护士们给了我一条高温消过毒的被子，我铺地上，拖鞋垫头下面当枕头也可以睡得很舒服。偶尔我和孩子聊起来，这个条件比在普通病房要好得多，没有病友打扰，白天还能晒到阳光，半夜上液体护士们也都是在病房外完成。我们可以休息得很好！
这样看来移植进舱也没有传说的那么可怕，甚至没有比任何一次化疗更难受。因为卫生要求极高，我孩子即使在完全没有血细胞的情况下也安全度过了一个星期的时间。这是在原来任何一次化疗中都没有的好表现呢！我在想，如果从治病初期就给患者配备这样的卫生病房，血液科患者应该会很少有人被各种感染困扰，应该会有很多人活下来吧……
小窗口可以取药取饭
24小时有声监控
我孩子的舱在护士岛台的旁边，透过窗户可以清晰看到走廊里监控显示器内其他病房的所有情况。哪个舱的病人出舱了，哪个舱又住进来新病友了，成了我每天打发时间时最关心的事。当然我也能看到哪个舱的病友加抢救设备了，哪个病友要用血液过滤机。我们出舱后听说有病友因为感染在舱里住了两个多月。
一场有型却不可见的战役像凝固的时间画面。那副画中有的人在山顶为胜利摇旗呐喊。有的人则是拖着战争中受伤的身体冲向山顶，他们虽然遍体鳞伤眼里却有清澈又美好的幸福之光。山谷里横着竖着躺着数不清的尸体，而山坡上已经被鲜红的血染成红色……
乐观的人从一开始就认定这是一场从胜利走向胜利的战争，而也有人一直在抱怨为什么上战场的是自己而不是别人。
没有经历过真正的战争的我，如今想来真正的战争大概也是这样吧，那些在医学大数据中慢慢成为基数的人们用血肉之躯铺就一条光明大道，总能托起一些幸运的人迎接胜利。
世界安静下来后仔细想，那些人和我们一样，不过是活过罢了！
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