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肾友杯2018故事分享---不愿坐轮椅的女孩

肾友杯2018故事分享---不愿坐轮椅的女孩

作者: 肾友杯 | 来源:发表于2018-08-16 11:44 被阅读0次

    血是生命之本滋养人体

    而人体一旦缺血严重就像花儿一样会枯萎凋零

    我是一个有着透析经历十三年的尿毒症患者,经历了多次因为严重贫血差点死亡的事实,今天很感谢圣卫士举办的这次活动,能让我把自己的故事写出来,希望我的故事能让更多的肾病患者能够更好的应对贫血,少一些痛苦少一些因为贫血引发的并发症。

    窗外秋雨绵绵思绪又回到了那个十几年前的秋天,2005年的深秋被查出来患有尿毒症,钾高到了十点多电解质严重紊乱,血色素只有四克导致严重心衰昏迷中被抢救,半昏迷中被紧急透析,当时医生说太严重了活下来的机会太渺茫了,

    但是我的家人没有放弃,哥哥对医生说只要有一线希望也要救我,看到哥哥的态度如此坚决,医生告诉哥哥虽然希望渺茫,但是我的求生意志似乎比别人都要强。后来输了三次血每次400cc,再加上抗生素和治疗心衰的药物,一个月后我病情稳定出院了,连医生都觉得是个奇迹,只有我知道是仇恨让我咬牙坚持活了下来。

    在这一个多月里有半个多月不能吃东西不能睡觉,连安定针医生都不再给我用,每天都生活在炼狱里,但是我不甘心自己刚刚结婚就要死亡,更不甘心害我生病的那个人渣前夫没有得到应有的报应,我要活下去我要对得起家人对我的这份爱。

    2006年春节后正月初六我第一次回到我们县医院透析,这一透就是十几年。当时是新农合实施的第一年,所有费用报销五千封顶,透析的管路都是复用的用十次才换,促红素等各种药品都不报销。

    为了节省费用一个月才透析三次,促红素也是一个月才用三次,这样的透析何谈充分,连最起码的质量都保证不了,各种并发症也就随之而来。血色素从出院时的十克下降到了四克,心包积液八毫米泵血只有35,医生给予了紧急输血穿刺抽取胸腔积液,并且输抗生素和治疗心衰的药物

    那个时候医院管理没有现在这么严格,为了节省费用医生给开了药方然后回村里拿药输的液,医生还特别嘱咐我父母不要让我单独去医院输液,因为我的情况随时都可能发生意外,还有一些输液中的注意事项也都一一嘱咐。

    那段时间由于贫血造成的心衰,身体虚弱得连走路都困难,每次去透析都要坐在轮椅上坐电梯上楼到透析室,每次都要接受别人异样的眼光,身体刚刚好转之后我就不愿再坐轮椅,每次早晨透析都是用电梯的高峰,电梯每次都会超重,电梯管理员就会说三楼以下不停,我们透析室在二楼,因为我是长期病号电梯管理员认识我,所以每次都不用问就会给我按下二楼键,搞得所有乘电梯的都议论纷纷,不是说三楼以下不停吗?怎么还会有二楼下的,肯定和管理员有亲戚关系,但是我和管理员谁都没说话,二楼到了电梯门开了之后,等在电梯门口的母亲走到电梯里把我搀扶了出来,那一刻电梯里变得鸦雀无声,只有管理员对我说小心点慢点,等电梯门关上之后我放声大笑,还把这次经历当笑话将给我们透析室的人听。

    随着医疗政策的改革报销力度的增大,我从一开始的一个月三次透析改成每周两次,透析管路也改成了一次性的。但是那时候县级医疗条件还是很差的,就只是知道钾和钙,其他的铁蛋白磷甲旁啥都不知道。身体在以前落下的病根在2012年爆发了。

    从二月二开始一直到腊月二十整整一年的时间都在大出血,说是月经其实是体质太差透析抗凝剂导致的子宫膜脱落,那年每天都在出血每个月都要输两次血,大出血导致心脏缺血,那时候经常半夜被送到医院,每次都不用化验就可以肯定要输血,都是边输血边等结果,很多次都是只有三克血。身体虚弱的只能每天躺在床上,透析180的流量也只能勉强透三个小时。

    每次透析都觉得是去上刑场。当时的肾内科主任给我开了止血的药物,但是刚开始还有效果后来就不起作用了,每天都出血弄得自己满身都是血,床上也都和杀了猪似的。那时候输血是不报销的,每次输血加上透析都要一千多块钱,可是输的血还供不上流的血,那时候真的看不到了希望,觉得死亡是一种解脱,

    可是哥哥没有放弃输血,虽然不治病但是只要能保命就要输血,每次哥哥都鼓励我不要放弃,把钱都交给父母。那段时间肾病科的医生都不敢接我,他们都让我去省医院治疗,可是去省医院费用太高而且也没有好的办法治疗,甚至都不给我安排透析了。

    就在这时候有次透析结束的时候难受的差点没了命,那天正好是我们韩世伟医生值班,他正吃饭放下饭就跑了过来,然后对我进行了抢救还守在我的床边一直到下午两点多,说实话就在这之前不久因为误会我还把他投诉到了医院领导那里,很长一段时间我都没有理过他,这次要不是赶上了我也不会找他。

    可是出乎意料的他的态度就好像没有发生那件事一样,他从我的主治医生那里要了我的病历资料,研究之后拿出了治疗方案,并且对透析室下了医嘱,在之后的透析中他每次都要特别监管,我的透析也改为了两周五次,再后来他去省医院学习去了,也就是在省医院学习那段时间,他听说人家医院有过一例我这样的病例,然后他专门回来告诉的我,后来我去的那里按的慢月乐止血环,到现在已经快六年了没有再出过血,我也没有再输过血。经过慢慢的调理恢复能透四个小时了,

    后来他把蔗糖铁用于治疗贫血,我现在两周一次蔗糖铁血色素在110到130之间,铁蛋白在四百多。很幸运的是我对促红素和蔗糖铁不过敏,我们透析室就有个病号对促红素过敏引发癫痫,还有个病号对蔗糖铁过敏引发消化道出血,让我感到奇怪的是所有医生都没有想到是药物过敏导致的,而韩医生却想到了,而且为了病号的经济问题着想并没有让他用进口促红素,而是换成了国产的计脉欣,价格便宜还能报销,也没有再出现过敏。

    这场疾病让我承受了很多痛苦也让我收获了很多感动,尤其是2012年那次长期大出血,哥哥不计经济后果的支持,在住院输血按慢月乐的时候医生都要他考虑清楚,因为我的情况太严重了而且还不报销,说白了就是很可能人财两空,但是哥哥说只要有一线希望也要治疗,当时母亲都被感动得哭了。而且在病中我迷上了文学创作,家里人对我也很支持,

    2011年我的短篇小说《爱到深处》在《农家女》杂志发表,杂志社给我寄来了样刊和稿费,家里人比我还高兴。

    同年6月份我把自己的故事写了一封长达一万字的信寄给了河北农民报。2011年6月11号农民报上刊登了我的故事,宋国刚老师还给我回了封信,他在信里说我就想一朵野百合迟早会有自己的春天,还为我破格办理了通讯员证,

    所以后来有了电脑我给自己取的网名是野百合。在农民报刊登了我的故事之后,很多读者都在向报社询问我的真实姓名和住址,但是都被宋国刚老师给拦下了,因为这是我们的约定,我很多时候都是用的笔名。因为经历了太多不幸,也经历了太多的流言蜚语,我的生活好不容易恢复了平静,我不希望这份平静被人打破。

    我还在继续自己的文学创作,很多时候也还会用笔名。就像母亲说的那样不希望我能多少成绩,只要我生活的快乐就好。而在创作的过程中需要去学习大量的文学知识,在学习的潜移默化中我的性情也发生了改变,曾经的伤和痛恨和怨都放下了,代替的是包容和体谅,这就是现在的我,一朵给点阳光就灿烂给点雨露就生长的百合花。

    为了表达对哥哥的感恩,在最后送上我写给哥哥的一首现代诗:

    从小我心里的英雄就是你

    我一直崇拜的就是你

    忘不了

    小时候

    你陪我玩耍时的情景

    忘不了

    你想小鸟一样

    在我面前撑起羽翼

    忘不了在生活的路上

    你为我遮风挡雨

    长大后

    我总想超越你

    因为在我眼里你是那样的优秀

    那样的了不起

    在风雨中

    你告诉我一定不要哭泣

    在困苦中

    你说妹妹千万不要放弃

    生活再难

    人心再险

    哥哥永远都会给予你支持

    永远不会将你放弃

    哥哥啊哥哥

    是你给了我生命的奇迹

    哥哥啊哥哥

    我永远都爱你

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