本次微课请到的主讲嘉宾是最有科学范的自闭症知识普及专家——小丫丫爸爸黎博士。无论在国内还是国外,丫丫爸爸都不遗余力地用一位爸爸的大爱和一个科学家的严谨,帮星爸星妈们理清了很多概念上的误区,避开了很多实践中的骗局。
今天的复习课,我们将在回顾课程内容的基础上,借助群内的精彩问答来进一步加深大家的理解,最后还会通过群内家长的学习反馈带给你更深的感悟。一起来吧!
课程复习
一、关于自闭症的一些事实
提到自闭症人士,社会上对他们认识普遍存在着很大的偏差,有人认为他们是一群与众不同的天才,相反,也有人认为他们是需要终身看护的残疾人。
事实上,这两种看法都是极端的。的确,有个别自闭症人士在某一方面有非常突出的专长,属于我们在影视作品中经常看到的“白痴天才”;而也有个别重度的自闭症人士确实需要长期的密切看护。不过,这两个极端的人比例都非常低,无法代表这个群体大多数人的生活状态。
绝大多数自闭症人士经过合理的干预,都可以带着他们的自闭症特质进行独立生活,为社会做出应有的贡献。
从一个极端到另一个极端都是错误的
天才?
OR
终生看护?
目前的医学干预方式中,无论通过血夜化验、药物治疗,还是脑部成像等方式,都没有形成有效的治疗和诊断措施,因此,通过应用行为分析等行为管理的方式,对千差万别的自闭症孩子进行个别化干预,是目前已知的最佳路径。
而教育干预的最终目标,应该是面向就业和生活自理的,是面向让自闭症人士拥有更好的生活品质的。
二、美国自闭症诊断70年的历史
在美国自闭症首次诊断至今70多年的历史中,美国疾病控制和预防中心发布的标准也几经变化,其中有些版本也不乏错误或者反科学的观点。
1943年
凯纳教授:首次诊断自闭症
美国儿童精神病学家利奥·凯纳(Leo Kanner)提出了“早期婴儿自闭症”这个概念。
1952年
DSM-I 和 DMS-2:儿童精神分裂症
《精神疾病诊断与统计手册》第1版和第2版均将自闭症定义为一种儿童的精神病性反应。DMS-2的措辞中表现出对“冰箱妈妈理论”的认同。
1980年
DSM-3 和 DSM-3-R:孤独症障碍
将孤独症重新拉回到凯纳教授的早期幼儿孤独症理论,将孤独症正式与精神分裂症区分开来。
1994年
DSM-4 和 DSM-4-TR :广泛性发育障碍
把阿斯伯格综合征、瑞特综合征、童年瓦解性障碍、PPD-NOS (不确定的广泛性发育障碍)等都纳入其中。
2013年
DSM-5:孤独症谱系障碍 (ASD)
提出谱系的概念,阿斯伯格综合征不再作为一个单独的诊断。诊断标准也减为两大项:社交障碍和重复刻板的行为,将语言和非语言的交流障碍并入社交障碍中。
参考阅读:
孤独症诊断标准的70年历史变迁
三、关于自闭症的形成机制
冰箱妈妈理论
冰箱妈妈理论认为:儿童孤独症是妈妈的冷漠导致的。
在早期的自闭症干预理论中,冰箱妈妈理论非常盛行,孤独症干预领域一度发展出了以精神分析为主的干预方法,给妈妈们做精神治疗,甚至还出现了一些把妈妈和孩子隔离开的自闭症隔离学校,这些学校给家长和孩子都带来了严重的伤害。
尤其是经过B博士等人的大肆宣扬和推波助澜后,很多妈妈承受了巨大的精神压力,甚至有不少妈妈因此自杀身亡。
直到1956年,孤独症儿童爸爸Rimland医生首先站出来,用大量的事实和数据反驳了冰箱妈妈理论。此后,首次提出冰箱妈妈理论的凯纳博士也开始撰文反思,并对冰箱妈妈理论和B博士的行径进行了批判。
随后,Pollak记者调查发现,B博士之所以不遗余力地宣扬冰箱妈妈理论,其实只是为了借这个理论达到牟利的目的。
真相终于大白于天下,然而,各种指责爸爸妈妈的言论却始终存在着,在美国,消除冰箱妈妈理论的影响花了近50年时间。而在中国,直到目前依然有一些人怀着不良的目的在宣传这种论调,作为家长,我们要学会明确地对这种莫须有的罪名说“不”!
遗传与环境理论
关于自闭症的形成机制,目前比较合理的解释认为:基因和环境等多种因素的共同作用导致了自闭症。
用一个比较形象的比喻来说:自闭症的成因就像一把枪,基因是子弹,环境等因素则是扣动扳机的外力。
由此看来,任何指责由于父母一方的过错导致了自闭症的说法,都是不负责任的。
四、典型的伪科学陷阱
目前网络上充斥着不少宣称可以治愈自闭症的广告,他们用种种匪夷所思的疗法诱惑着家长们。不少公司都断言,他们的疗法对自闭症有80%的治愈率。这个“神奇的”80%,吸引了大批家长心甘情愿地掏钱上当。而发现无效后,得到的则是骗子的一句:“你家孩子遗憾地属于剩下的那20%” 。
比如所谓的生物疗法,其实就是一系列一条龙的营销模式。通常的营销手法是先通过写书来宣传理论,再通过销售各种补充剂来牟取暴利。
以下举3个臭名昭著的伪科学骗术来帮大家认清骗子的套路,擦亮眼睛。
1. 鳌合疗法
美国的Geiger是鳌合疗法的第一大鼓吹者,他宣称:自闭症的形成原因是人体内的睾丸素和汞结合起来,使汞不能释放出去,而他的药可以用来释放汞,再鳌合出来。
事实上,他给孩子们服用的是一种激素类的抗癌药。该药会对小孩产生非常大的伤害。
2012年,Geiger被美国以诈骗罪关押了4年,但出狱后,依然不死心地继续宣传他的疗法。如果你的身边有人受到了这种疗法的蛊惑,请一定记得点醒他们!
2. 补充剂疗法
美国Nourishlife公司宣称自己取得了一项突破性的科研进展,研发出了可以治愈自闭症的专利配方。他们将这种药物命名为“Speak”,借着这个非常有吸引力的名称和一系列宣传手段谋取了不少利润。
然而,在这家公司的网站上,却看不到任何对创始人专业背景的描述,有的只是一堆吹嘘和所谓的家长的感谢。
随后,美国联邦调查局发现,这家公司宣称的新疗法没有任何科学证据,对自闭症也没有任何效果。因此,以传播虚假广告罪对其提起了368万美元的罚款和诉讼。
3. MMS氧化疗法
在另一个著名的伪科学骗局中,一家教会组织声称他们发现:自闭症的成因是病毒感染,而他们研发的神奇药物专治这些病毒。
可事实上,大家发现药品中的化学成分最终反应后的生成物是二氧化氯,而且其剂量足以达到工业化漂白剂的用量。
2015年,有孩子用药致死后,美国FBI经过调查发现了其幕后令人啼笑皆非的运营团队。团队的创始人居然称自己有10亿岁的年龄,来自另外的银河系。可叹如此天花乱坠的说辞,经过包装和营销后也可以蒙骗一大批人,实在是令人扼腕。
4. 存疑的DAN研究
近几年来,形形色色的DAN研究也在世界各地不断做着实验,然而,从2011年12月31日开始,美国自闭症研究院已经宣布,他们今后将不再保存和支持DAN医生的注册。可这些医生私下里的活动却仍未完全停止。
小丫丫自闭症的创始人都是科学家,他们支持以科学的态度对自闭症进行的医疗生物学研究和尝试,但是明确地反对那些未经证实的各种名目的生物疗法。
丫丫爸爸提醒我们,在孩子成长的过程中,如果是为了让孩子有一个更加健康有活力的身体而给他们增加一些必要的营养补充品,或者有依据地根据孩子的健康状况进行适当的禁食,这是无可厚非的,但是前提是一定要有医生的专业指导,并且进行严格的数据记录。
自闭症治疗在中国还处于刚刚起步的阶段,由于缺乏科学知识的引导,我们会更加容易被各种漂洋过海 “洗白” 自己的 “洋手段” 所吸引、诱骗。作为家长,我们一定要学会明辨是非,警惕一些“砖家”的错误诱导,警惕由于生物疗法的不可知性而滋生的伪科学,警惕DAN医生以及之后的其他医生。
五、教育原则
了解了这么多不靠谱的生物疗法,相信大家已经不会再被类似的骗术蒙蔽了。然而,我们也很无奈地发现,在医学领域,我们没有有效的方法来预防和对抗自闭症,那应该怎么做呢?
最好的答案就是教育!
用什么心态和原则对孩子进行教育,也是丫丫爸爸最希望传达给大家的。因此,为了帮大家更好地学习和理解这部分内容,可以通过文字来进行深入学习。
1. 以人为本
当我们面对孩子的时候,首先要看到他是一个孩子,是一个活生生的人,而不是一个贴着“自闭症” 标签的小怪物。
如果过度关注自闭症这个标签,我们就会不由得把孩子当成怪物来看,就会很容易去找各种方法来“整”他们。
我们的孩子可能是不完美的,但他们首先是一个孩子!爱他们,就请不要再用各种怪异的疗法来把他们变成怪异之人。
2. 爱孩子,以一种“不爱”的方式
很多家庭一听说孩子有自闭症,就立刻家长辞职,家庭进入紧急戒备状态,开始了各种全天候干预,结果,只关注了学习,忽略了家庭关系、忽略了生活质量、忽略了亲子互动、更忽略了好心情和互相关爱。
这种做法看似把全部精力都放在了孩子身上,实际上却很不利于孩子的成长。给我们的孩子正常孩子该有的生活体验,才是真正爱孩子的方式。
此外,一方面我们要让孩子们尽量快乐地接受教育,但另一方面,也要让他们从小就培养起自理的意识,按照孩子的年龄和能力来合理地要求他们,给他们独立自主的机会。
如果事事包办,很容易让孩子形成依赖的习惯,形成“习得性无助”或者“学来的无能”。这种过分的溺爱,长远来看会摧毁孩子成长的能力。
反之,如果不顾孩子的年龄和能力,强行拔苗助长,逼着孩子马上开口说话、催着他立刻进行社交,也是不符合以人为本的原则的。
3. 行为规范应该成为教育的首要关注点
对自闭症孩子进行行为规范,是他们获得更多社交机会,更好地融入社会的前提。家长一定要掌握基本的行为管理知识,才能尽可能地把孩子的行为向符合社会常规的方向引导,同时,也可以避免孩子出现大的情绪行为问题。
研究认为,我们正常人抓狂的时候,智商都会降低30%。所以,好的干预方式要在规范行为的同时避免让他们“抓狂”。
面对孩子的问题行为时,我们要了解到:所有的行为都是有目的的,如果一个行为背后想要达到的目的没有实现,那么这个行为即使暂时被压制了,过段时间也还是会出现,或者换成另外的问题行为出现。所以行为是不可以被消灭的,只能被替代。
比如孩子想玩ipad,不愿意做作业,那么我们就可以通过视觉提示等方法来告诉孩子,做完作业才能有ipad玩,不做作业,就不会得到ipad,这样,孩子就会在视觉引导的辅助下,理解到家长的意思,从而执行这一规则。
——精彩问答——
Q1:各种方法中哪些是被实证有效的,为什么?比如感统、禁食、鳌合疗法、ABA、RDI、RFT(关系框架理论)、地板时光等?
首先,ABA是大家都了解的,经过实证验证的科学方法。
其次,感统对于自闭症孩子来说,还是很有必要的。但是感统也不可以瞎做,比如有的家长让孩子一天做1000个蹲起,这么大的运动量其实已经反人类了。
对于鳌合疗法,如果一个小孩真的已经重金属中毒到了需要进行鳌合治疗的阶段,那么他的生命体征一定会出现了严重的症状,这时候必须要到正规医院治疗,目前最有效的方法就是与重金属污染的环境隔离开。
关于禁食,丫丫爸爸的表示既不支持也不反对。比如酪蛋白、麦蛋白等对部分人确实是有过敏等不好的影响,所以如果孩子确实经过医学检验存在过敏现象,那么就可以进行禁食疗法,但是做2-3个月(要做严格的数据记录),如果显示无效的话,就不要继续进行下去了。禁食的目的是为了身体健康,并不是说它可以直接对自闭症产生治愈的效果。
RDI:更多的是一种营销方式,不见得是一种成功的干预方式。更多的信息可以参考丫丫爸爸的文章:RDI,成功的干预方法还是成功的营销策略?
RFT:丫丫爸爸对此没有深入的了解,因此不好评判。
谢咏真老师给出的解释:RFT也是基于斯金纳的语言行为干预开创的疗法。与ABA中的功能分析有关系,但是和ABA也不完全一样。该理论认为开发语言不能单独地训练单个的词句,而是要基于语言之间的关联进行训练。这个理论目前也是刚刚引进到中国,还需要进一步探究。
地板时光:和孩子一起玩的时候,用地板时光的方法完全没有问题。这种方法的核心是跟随孩子玩。但是在跟随着孩子玩的时候,如果家长操作不当,则很容易造成孩子的行为问题,因为你跟随的行为有可能是一种不好的行为,而跟随则会强化这种行为。因此,在选择跟随时机时,家长一定要有清晰的认知。
谢咏真老师补充:如果采用地板时光,那么我们不能光追随孩子,而是可以在筛选好行为之后,把ABA自然情景教学的课程内容设计进去,那么就可能是一种比较好的办法。
Q2:孩子说话没有调理性,自己喜欢说什么就说什么?我知道这是自闭症孩子的特征,但可以突破吗?
首先,条理性对于小小孩来说是很难达到的,即使是我们大人也经常会缺乏条理性,因此不用特别担心。但如果家长担心的是孩子刻板的言语行为,比如喜欢车就每天只说车,那么这种行为可以进行引导。
比如丫丫很喜欢唱歌,但她总是唱:“Yaya is a girl, she just want to play.”,爸爸这时候就会对她进行引导,帮她变化一下歌词的内容,例如带她唱:“Mama is a women”,并借此帮她简单地区辨 “女孩” 和“女士”。或者通过问她:“丫丫喜欢玩什么游戏?”来拓展她的表述性语言。
Q3:我儿子马上3岁了,平时DTT觉醒度很低,容易松弛,注意力分散,坐姿不好,全靠高频率的强化、较强的强化物吸引,和操作节奏的变化来维持他的专注度,否则容易慵懒走神、东张西望。另外即使中间有感兴趣、好玩的兴奋点,环节一结束马上就慵懒下来了,不容易维持,请问有啥办法改善觉醒度?感统训练帮助大吗?
一个3岁的孩子,无论他是否有自闭症,注意力都是很容易分散的,这么小的年龄其实可以不用太过关注。家长也不要期望孩子能够在一整节课里都注意力很集中,3岁的孩子可以有几分钟的注意力就不错了。
DTT的一个训练环节结束以后,慵懒下来也很正常,我们成人工作一段时间也需要进行适当的休息才能恢复精力。
丫丫上完课之后,爸爸也会给她一段时间让她自己来玩,让她有一个自我消化的时间。因此,建议要从孩子的角度来干预孩子,不要从家长的视角出发,想让他做多长时间就做多长时间。
不过,做DTT的时候也是可以利用一些技巧来慢慢提高的,比如各种活动轮流做,尽量不要让孩子感到厌烦。此外,在给强化物的时候,一方面要考虑强化物是不是对孩子足够有吸引力,另一方面也要考虑不断地给强化物会不会产生强化物的饱足。
对于感统来说,如果看到孩子确实有做感统的需求,那么有必要让她做一些。
Q4:我们家孩子3岁半。带他去玩,无论是游乐场还是各种其他玩具,他都很喜欢。可以玩好久,但是一旦要说让他离开,该回家了,他就会闹会哭,虽然他自己嘴上说该回家了,该走了,自己的行动也是离开的行动,但就是控制不住自己的情绪,要哭要闹。我们感觉他心里知道该做什么,行动上也在做,但就是情绪控制不住,要闹要哭。我的问题是这种情况应该怎么干预?让他顺利心平气和的离开游乐场或者玩具。
这种情况下,提前预告是很重要的。比如提前十分钟、五分钟、一分钟都要分别提醒孩子一次,告知孩子再过多长时间就要走了。时间一到,就坚决地带孩子离开。此时即便孩子哭,家长也还是要坚持。这种规则意识是一定要养成的。
否则,孩子一哭,家长就妥协,那么问题就会越来越严重。
当然,除了语言的提示外,视觉的提示可能会更加有效,比如采用行为导图的方式帮助孩子从视觉方面更加明确接下来的计划,这样效果会更好。
Q5:我孩子喜欢看动画片,看完后在生活中总是会不时的说出动画片中的话语,这种话语有时候和环境是不相符的,有时候是相符的(因生活中的情形让他想起了动画片中回的情形)。问题: 这种情况是不是异常的,属于病态吗?需要干预吗?
这种表现不应该被称为病态,正常的孩子也经常会用动画片中的台词来对话。如果孩子说的太多,那么家长想办法把它引导到正常的、符合情景的对话中来,就可以逐渐解决这个问题。
问答环节结束后,让我们来看看ALSOLIFE群里的家长评论吧!
——精选反馈——
昨晚的讲座被一句话点醒,孩子是患有自闭症,但首先他们是孩子,是一个个活生生的生命,生命应被尊重,自从有了那纸诊断,感觉人就如困在了五指山下,生活的重心除了康复再无其他,眼中的孩子也成了行为异常的小怪,忽视了一个孩子应有的需求与乐趣。感谢为这次讲座辛苦付出的人们!
同时在对大众普及这方面知识时,除了让大家了解自闭症,更应告诉大众面对自闭症人士时如何去做是更好的尊重与帮助,也给大众指导一个替代行为,避免公共场合出现状况时的围观、非议。
——徐州贝贝妈
昨天丫丫爸爸分享中,有2个大方向非常重要,这是贯穿自闭症孩子一生的主干线。
1、父母对自闭症的认识,正确的干预方向决定孩子的干预效果,作为父母你想帮助孩子更好的康复成长,首先必须了解你的孩子,以科学的态度深刻的了解自闭症,才能避免走弯路……
2、行为管理。这是贯穿孩子日后能否顺利地融入社会大环境的先决条件,但是行为管理在很多家长眼里并没有被充分的重视起来,而把语言和学业放在首位了,有些本末倒置。还是回到原点,引用郭大侠的话:现在的训练必须包含未来的需求,而未来的目标必须在今天得以训练。
——河源群古老师
关注小丫丫有一段时间了,如果想了解学术发展史和学术进展,这个公众号很合适。听了丫丫爸爸今天的报告,几点感触:
1. 万幸自己和孩子一入门就走的正道。伪科学卖保健品也就罢了,竟然还有推荐亮丙瑞林的,简直是大坏蛋!
2. 那个推崇冰箱妈妈理论的作家今年终于消停了,感谢不懈和她做斗争的勇士们。
3. 做科普本来就难,asd没有治疗药物的商家做推广,科普更难(再好的文章普通家长也不愿意转发朋友圈,包括我自己)。
感谢丫丫爸爸和三个火枪手为这个领域的付出和投入,你们就是parents leaders!
——北京树妈
非常感谢丫丫爸爸精彩的讲座!同时也非常感谢alsolife平台的每位工作人员的无私奉献!丫丫爸爸带来的这场科学的讲座,让我们非常受益!
在这个混沌的自闭圈里,有太多的人唯利是图,故意混淆视听,颠倒黑白,昧着良心赚黑心钱。
也有很多的家长,由于对自闭症缺少科学的认识,抑或总是抱有侥幸心理,试图通过一些神奇疗法或者是特效药来“帮助孩子”,试图“治愈自闭症”。殊不知,不但没有帮到孩子,还可能给孩子带来二次伤害。
曾几何时,我也给孩子做过针灸和听统,现在想想自己当时真的很愚昧。但是,可幸的是,通过自己不断的学习,了解更多的自闭症知识后,我终于弃暗投明,找到了真正可以帮助孩子的方法。可能有很多家长和我一样,曾经踩过坑,或者正在坑里爬。我想说,踩过坑,摔过跤,都没什么大关系。关键在于,踩过坑,摔了跤之后,能不能从坑里爬出来,重新走上康庄大道。我没有丫丫爸爸那么专业的研究,但是,通过我个人带娃干预的经历,我至少可以在中医针灸和听统这2个坑前面立一块牌子:“前方有坑,请绕行!”
——上海童爸
孩子没醒来,这个时间属于我的,认真的再听一次,再次感恩丫丫爸爸的分享!以后我们一定要时时刻刻谨慎谨慎再谨慎,要时刻记得他首先是个孩子是我们的孩子,我们的责任首先是要爱护他保护他~
当这周五最后一节课他已经很极限了的时候,他被老师揍了一下哭着出来找我的时候,我制止不了他的号啕大哭,现在想着我当时应该抱住他的,而不是等他用不正确的方式:说妈妈,老师打了我,你也打我吧……自己就动了手,好懊悔,那一刻,是妈妈没有了方法。
反思自己上周给他的压力,课堂上抄的作业完成不就打手,完成了有奖励,打手很明确,而奖励是代币还要等待,当倒数第二节课老师布置了一黑板的抄写作业时,他害怕我打他手,选在在课间和下一节健康教育课上完成。这是一节纪律课,当老师敲桌子的时候,他喊出了:好吵呀!然后同学们就哄堂大笑,惹恼了那位老师。孩子是急于完成,而专注力又不足,觉得老师影响到了他抄题才喊的。而当老师动手打了他后,他也不会像其他孩子那样忍着,就开始大哭,后来班主任看我们俩都情绪不好,就带他走开,让他先别哭了,跟他说:“你哭的整栋楼都听见了”,他说:“打得好疼,所以我要哭出来。”
这是我上周错误的地方,希望大家引以为戒,亏得听了昨晚丫丫爸爸的分享,孩子有问题了不是我该怎么办啊?而是我要问自己:我想让孩子怎么做?
这句话老师说过,可自己时间长了就忘记了他是一个有特殊需求的孩子,变成了我就是要孩子怎么做,就是要强制的。但其实教育是有方法的。反思自己,大家借鉴吧。
感恩这次的分享,让我在跌入低谷,无助的时候又明白:自己改变了,孩子才能改变,给孩子用好的行为、合适的行为代替不好的行为。
感恩秋爸爸,温州豪妈,志愿者们,还有那里有课都不离不弃拉我入群的宝妈。
——西安乐妈
——END——
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