
文 / 星星妈妈
2023年4月4日,我和老公带着3岁8个月的星星(化名)到广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心看诊邹小兵教授。
邹教授说:
“孩子以后工作生活学习没问题,但是不要从事应酬多的行业,目前能力已经达到了社交五阶梯,6个月后再复诊。”
时间回溯到2022年9月。
我们满怀憧憬地去送孩子上学,但是上了两天,老师反馈孩子上课坐不住,乱跑,不跟其他小朋友玩。
直觉告诉我,立马要带孩子去医院看看,医生诊断:“孩子属于自闭症谱系障碍,但是比较轻,干预效果会比较好”。
孩子他爸听到这个消息后,那么坚强的他眼睛里满是泪水。
后面我们又挂了南京脑科医院柯教授的号,柯教授说:“看了一上午,总算看到一个轻微的,孩子能力在机构应该是拔尖的,回去后不要上幼儿园,报一些兴趣班,在机构上课。”
为母则刚,当时泰山压顶,也终于理解“少年不识愁滋,爱上层楼。爱上层楼,为赋新词强说愁。而今识尽愁滋味,欲说还休,欲说还休,却道天凉好个秋”的感受,真正的悲伤是哭都哭不出来。
确诊后的日子,随之而来,赶紧学习一切干预知识,调整好自己的心态,“与其用力哭,不如拼尽全力去学习,去干预”。网上五花八门的言论,以及潜意识里对自闭症的惧怕,必须找到正确的干预之路。
庆幸的是,我看到邹小兵教授的视频,感觉找到了希望。《小明的一天》里细致入微的教学,让我焦虑的情绪在干预学习中不断冲散,也越来越有信心。后来,我遇到其他家长,我都会介绍邹小兵教授的BSR模式,自然情景下的以家庭为中心的结构化社交行为干预模式。
一路走来,些许经验跟大家一起分享下,希望对你有所帮助,就像邹教授的书名《与你同行》。
学习学习再学习
邹教授在我心里是邹神,他的视频我学习5遍左右,每次学习都有新的感悟。
01.小明的一天:干预实操的必备宝典
小明的一天从早上起床到晚上睡觉,和孩子相处的过程中采取一对一、面对面、密集的互动,不要让孩子独自闲着。
利用孩子的生理和心理需求,采用一些技巧,如延迟满足、停顿、愚蠢的爸妈、突然的声音等,构建必须交流的情景,不停地“折腾”孩子,让孩子觉得“哇,这个人好好玩哦,比玩具有趣多了”。
当然互动的过程中,要做到心中有数,把社交元素牢牢地记在心中,时刻问自己,这个时刻训练的是哪个元素。
从最基础的“看指应说”,到“喜欢、告诉、分享、炫耀、得意、羡慕、害羞、想念、领头、说漂亮话、生气、噘嘴、妒忌、妥协、让步、争强好胜、告状、委屈、撒谎、虚伪”等等,最终实现“知荣誉、知亲疏、知好歹”。
02.儿童自闭症家庭干预关键技能(BSR模式):干预的理论基础
BSR模式中提到的教育三原则、稳态平衡理论、结构化干预、日常活动中的社交元素、行为管理策略等,为《小明的一天》的落地,提供了理论基础。理论是举一反三,不断拓展及深入干预的方法论。
以教育三原则为例,说下自己的理解。
第一原则:理解、包容、接纳、尊重、赏识。
我们的孩子是神经多样性,《自闭历程》中有句话看到时眼眶湿润,“Different,but not less”。多么希望我们的孩子以后也能遇到这样的老师、同学、朋友不带有色眼镜去看他,理解、包容、接纳、尊重、赏识他,看到他们单纯、专注、记忆力强以及其他优点,给他们一个宽容的环境。
家长就要从自己开始了,如果连最亲近的家长都无法做到,怎么能指望他人呢。他兴奋时偶尔的摇头以及无伤大雅的刻板行为,是否能包容一些,每天是否不要总盯着哪些缺点,多想想他的优点,相信我们的孩子只是不同。
第二原则:快乐、适度、巧妙地提升社交能力,改善可能会出现的情绪和行为问题。
无快乐不干预,发掘孩子的兴趣点,利用他的兴趣去引导他,然后对于问题行为,要根据《SOS!救助父母》书中的方法,去执行,温和的惩罚,坚持不打不骂不唠叨不威胁不利诱。
但是不同的问题行为,策略也是不一样的。
对于滋扰以及攻击行为,利用批评加隔离方法;
对于哭闹和发脾气等行为,有计划的忽视;
对于安全等问题,要做到“自然”结果惩罚(举个例子,星星喜欢摸插头,我就把打火机中打火器取出来,电他一下,让他吃小亏,避免以后吃大亏);
对于他不喜欢的事情以及较难的事情,可以采用祖母原则,先做不喜欢的事情才能获得喜欢的事情。
第三原则:发现、培养转化他的特别兴趣和特别能力。
趁着孩子小,多给他尝试不同的兴趣班,找到他的兴趣所在,然后不断培养,为他以后长大培养一技之长,万一就是下一个小天才呢。他以后碰到的任何一个问题,都是这里面的原则一、原则二、原则三分别去解决或组合解决。
实践实践再实践
从学习到学会,从学会到实践,从实践到精通,过程很长,需要不断地学习—实践—反思—再实践的过程。
但行好事,莫问前程,脚踏实地的提升每个互动回合数量及质量,把孩子每次主动的互动都当做金子一样宝贵(邹教授原话),积少成多,聚沙成塔,慢慢地发现小金库越来越大,我们的信心和动力也在不断的强化中。
每个里程碑都可以摆一桌,孩子学会参照了摆一桌,孩子学会提问了摆一桌,孩子学会跟陌生人互动了摆一桌,在每个里程碑上插上小红旗,回头望去,干预的万里长征也没有想象中那么难。
实践技巧一:日记录、周总结
每天写日记,落实“十字方针”,观察—记录—分析—计划—执行。


实践技巧二:结合孩子的兴趣,个性化的干预宝库
根据孩子的兴趣,设计不同的游戏,重点培养不同的社交元素,干预起来胸有成竹。

实践技巧三:组合拳出击
教授一个技巧的时候,如安全问题,就会读绘本+情景演练+安全视频高频率地反复去巩固,熟练掌握后再去教下一个技巧。
实践技巧四:根据社交发展阶梯,不断巩固与突破
社交阶梯的技能,打印出来,然后设计计划逐项一个一个训练。

团结团结再团结
01.全家总动员:干预不是妈妈一个人的战斗
全家总动员,干预不是妈妈一个人的战斗,不要让妈妈当孤勇者,指望妈妈一个人从早到晚,干预质量以及可持久性都不能有效保证。
团结一切可以团结的力量,家里老人可以帮忙接送孩子,承担大部分家务,适当带孩子出去玩;爸爸调整下工作与生活的重心,此处要夸奖下爸爸,把管理岗位辞了,为了有更多时间陪伴孩子;妈妈更多的学习干预知识,设计活动安排,然后有的放矢地去执行。
02.平台指导:遇到迷茫时找专业人士帮忙
星儿守望者胖虎老师兢兢业业,专业细致的讲解,不仅传授方法及理论,还疏导家长的情绪,每次聊完,都感觉未来可期,遇到迷茫时找专业人士指导,往往事半功倍!
03.邹教授与你同行:不断反复地看邹教授视频
确诊后面的这8个月,不断反复的看邹教授视频,邹教授总是调侃自己唠叨,为的是让家长记住并且去相信,让国内的孩子在科学的干预路上越来越好。
在此,我也想重申下邹教授的观点,像粪菌移植、中药、针灸、经颅磁等方法需要慎重采用,如果真的有药物可以治疗,那么全球肯定全部推广了,不会等到我们来当小白鼠。
希望我的分享给你带来一丝阳光和信心,这条路上,你并不孤单,有无数个前行者和后来人咬紧牙关,艰难跋涉,永不放弃。
孩子是我们的家人,并不是我们的附属品,如果他没有符合我们的期待,没有给你带来荣耀,他依旧是我们的孩子,他没有缺失,他只是不同。
作为父母,心态保持平衡,绝对不能自暴自弃,反正已经跌到了谷底,往前走都是进步!
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