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三年求医路

三年求医路

作者: 江南小丫 | 来源:发表于2023-03-04 07:29 被阅读0次

2020年以来,三年新冠疫情,三年抗疫。而老公的眼睛这三年一直奔波在看眼病、与眼疾抗争的路途上。

老公眼睛在20出头的时候,由于一场病毒性感冒的误诊,引起了葡萄膜炎。在近30年的光景中,一直持续在与葡萄膜炎的抗争中,眼睛不停的发炎,不停的使用激素来抑制病情。在抗病过程中,眼睛的视力一点点下降,瞳孔粘连接近闭锁晶状体玻璃体混浊。因大剂量的激素使用造成后遗症不停折磨着人的精神和身体,白癜风、白发、整夜无法入眠,发病时整个人变动易怒暴躁……

2020年新冠的爆发,给所有人带来了无形的压力。由于工作的压力,求医的不便,使得病情急剧恶化,几近失明,因眼睛的不便走路经常摔跤,整个人经常会朝着家人无缘无故发火。我知道那是老公觉得自己眼睛看不见自己成了一个没用的人,觉得自己连累家人连累我和孩子的沮丧。老公一直和我和孩子说好好爱护眼睛,拥有一双明亮的眼睛,哪怕是近视眼能看见世上的花花草草,那是多么幸福的事情啊!

2021年八月,在苏大附一院,葡萄膜炎门诊去查看眼睛的时候,主任医生看了老公的眼睛状况之后和老公说眼睛的炎症非常严重,如果不很好的控制,两个眼睛就有可能彻底的失明。目前最好的方法就是先只能用大剂量的激素控制。这样的大剂量的激素下去之后,我明显的看到老公的整个人的精神状态也出问题了,晚上是整夜整夜的睡不着,走路无力。因为大剂量的激素的使用,手上身上整个全身包括脸部白癜风的症状非常的严重,常常会一个人坐在窗边或是靠在床背上发呆一整天或是一整晚。而我只能是默默的陪伴,此时安慰的话语显得苍白无力,因为那种痛苦只有老公自己清楚,别人无法感同身受。

10月在苏大附一院葡萄膜炎门诊朱主任处连续看了近三个月后,朱主任和老公说,口服大剂量激素已经无法控制葡萄膜炎的病情,而且现在已经眼睛并发白内障,甚至会引起青光眼和股骨头坏死。听到这个情况,我只感觉晴天霹雳,老天为什么如此对待老公。老公才50出头,眼睛看不见东西,他接下来的余生将在一片黑暗中度过,对老公来说那是多么痛苦的生活啊!世界多么美好,可即将什么都看不见了啊……

听到朱主任的话,老公呆在原地沉默不语,面无表情。我在被惊雷砸晕过后终于转醒反应过来,强忍着泪水赶忙问朱主任,“主任,我们还年轻,真的没有一点办法了吗?”主任看着我俩,思考许久说:“目前海南国际医疗自贸区的国家医院有一种在国内还未正式临床使用,国外已经在试用的打入眼球底部的针剂能较好的控制病情,但价格昂贵一针6万,两个眼睛就是12万,并且这是全自费的没有一分钱可以报销。如果经济条件允许,你们可以去试试。”听到这些,我仿佛在落水的井中抓住了一根救命的稻草,在黑暗中看到了一丝光明,只要有一线希望就要去试一试。

然而激动之后冷静下来,很多新的问题又出现在大脑中。首先针剂在国内还未有临床使用,真的有效果吗?会失败吗?其次朱主任所说的国际医院我们对它一无所知,到底是怎样的一所医院?如果真决定去求医,一院是不做转诊的,我们该与国际医院如果联系,如何就诊?再次费用也确实是非常庞大的支出,而且朱主任告知如果成功,一针剂下去只保证三年内不复发。也就是说如果成功了,三年后药效过了还得再打针剂,又是一笔庞大的开支……脑海中新问题不断,我们夫妻二人又是连续几晚无法入眠,脑袋昏沉。最后我对老公说不要纠结了,有医好的可能咱就要试一试、搏一搏。钱没了可以再赚,但眼睛如果看不见了,余生只能在黑暗和痛苦中度过了。

做出决定后,并没有迎来灿烂阳光。从2021年1月开始联系,一直到2022年2月,从开始的满怀希望渐渐地失望、失望、到后来甚至有些绝望了……新冠疫情之下,求医路一直笼罩在阴影之下,海南求医一直无法成行。不是苏州因疫情不允许出去,就是海南因疫情医院不接受外省患者。而老公的视力却在持续下降从看东西模糊直到只有光感……老公的情绪越来越低落、越来越消沉……

在消沉、绝望中,2022年5月22日医院打来电话说,海南博鳌国际医院现在开始接受外省患者就医。另外如果错过这个时间,专治葡萄膜炎的针剂6月份正式在国内上市后就要涨价到8万一针了。为了眼睛,立刻动身去海南,治病的钱虽贵,只要眼睛能有一丝丝好转,能控制好不反复发病,就是上天给予的恩赐。机会摆在面前,然而新的问题又来了。当时上海因新冠全城封控,无法从上海坐飞机前往海南;无锡硕放机场也因疫情停飞海南。如何能尽快前往海南成了一个非常棘手的问题。我俩不停在网上查找各种信息和攻略,不停打电话询问熟悉的中介和旅行公司,询问是否有可以成行海南的方案。24号查询到南京禄口机场可以飞海南,而且苏州前往南京不需要隔离。听到这个消息,我和老公来不及激动,立即在携程上订最合适的前往海南的飞机班次—26日下午2点的飞机。买好飞机票后立马着手买苏州到南京的高铁票—26日早上7:30的高铁。车票机票买好,离出发海南仅隔了一天时间。而我因为工作的原因(因为疫情学校教师不允许出省,并且带初三毕业班)无法陪老公一起前往。儿子在大学也无法陪着,我母亲不放心老公一人前往,近70岁的老太太提出陪女婿一起去。然而老太太大字不识几个,去了也帮不上啥忙,反而平添老人的担心。最终老公孤零零一个人前往了海南。让老公一个人独自前往海南就医,作为妻子我很亏欠他。因为我知道一路上老公因眼睛看不清东西会面临很多困难,我担心他火车班次、飞机班次会不会错过,走路时会不会踩空摔跤,路上能不能遇上好心人帮帮他……到了海南手术会不会有危险,手术后我不在身边会有人照顾吗?

5月26日一大早,我开车送老公到火车站。一路上我反复嘱咐老公一定要小心,手机一定要保持畅通,而老公还安慰我应该没事的,甚至调侃说现在已经看不清了,最坏就是看不见……

后来老公告诉我,26号那天老公因为眼睛看不清,是一路问询。途中遇到一个一同前往南京禄口机场的热心年轻人 ,一路带着老公前往。

28号那天手术,我打电话给老公 ,是一个病友的父母帮着接的电话,也是他们帮着一同照顾老公。同时他们在电话里让我放心,一定会帮我照顾好老公的。

热心的年轻人,热心的病友父母,千言万语不知怎么感谢你们!你们的热心帮助,再加上眼睛药物注射的成功,让原先即将进入黑暗世界的消沉的老公又对生活有了些信心。

老公的眼睛,在海南国际医院药物注射后回到苏州,又开始定期前往第一人民医院眼科葡萄膜炎门诊复查。朱主任和老公说,如果半年里眼球内部稳定不复发就能进行白内障手术,那么眼睛还能有见光的可能,否则就彻底失明了。一定要特别当心和爱护好眼睛。半年来老公时刻遵从医嘱,小心翼翼的保护着眼睛。而我在网上时刻关注着能给老公葡萄膜炎的眼睛动白内障手术的苏大附一院陆培荣主任的号,终于在一天凌晨4点抢到了号,终于预约到了2月2号动手术。人的眼睛布满了血管和神经,而且老公的白内障与普通人的又不同。陆主任看了老公的眼睛后给了我们这样的答案:手术的风险比一般人大,术后视力能有所改善,但效果并不是很大。因为葡萄膜炎的眼病已让眼睛内部一团糟了……

2月2日早上7:30,我、儿子陪老公准时到达苏大附一院眼科,准备手术。虽然术前陆主任如实告知了我们老公眼睛的情况,但我们仍然希望一切能向好……

三年一路走来,幸运的是遇到了单位好领导的理解与支持,朋友们的热心帮助,医生的负责和专业,使我们有了战胜疾病的信心。如今右眼手术后虽然有点效果,但是字还是看不清楚。眼睛是最直观感知美好世界的窗口,我始终希望老公的眼中色彩能够不再是灰色的,能够更多彩一些。也希望因眼病给老公身体带来的后遗症能慢下进攻的脚步。感谢求医路上所有给予我们帮助和支持的人们,你们的支持帮助和关怀给予了我们在黑暗中前行的动力。有你们温暖强大的后盾,相信老公眼中灰色的世界终会有亮色!

只要你安好,我便是晴天!再大的困难,我们风雨同舟!

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