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一:天黑了,那就打开灯

一:天黑了,那就打开灯

作者: 陈柠檬小姐 | 来源:发表于2021-12-18 09:34 被阅读0次

    在我生孩子之前,从来没有想过有一天自己会成为一个带孩子,为了孩子而活的女性,因此在匆忙生下2个孩子之后,我也匆忙选择了去工作,这不仅仅是因为自己想要为了自己而活,也是因为家庭经济的原因。这也成为我这一生最后悔的选择。

    18年的年初,我记得很清楚,因为怀疑思思是弱视和弱听,也到了常规体检的时间,所以我们预约了专业的儿保科医生做体检。那时候她1岁6个月,当医生在诊断书里写上“智力低下”四个字的时候,我脑子里“轰”的一声,好像有什么东西坏掉了一样。回到家,一直上网查,好像要找什么证据证明我的孩子没事一样,很快我就想到了一个办法,那就是去别的医院检查,再得出综合的结论。于是我们一共咨询了3家医院,却只有一家建议我们做自闭症筛查。从医生那拿到了一大堆的表格,我的任务是尽快填完这一堆表格,再交给医生,让医生输入电脑,再得出结论。我半信半疑地把表格交了上去,很快医生就告诉我,你的孩子疑似孤独症,也就是自闭症,赶紧给孩子再做个详细的全身检查吧。这句话一下子让我内心的晴空暗了下来,我仿佛听到了我的心裂开的声音。后来我只记得那天我不停地问孩子的爸爸,我们该怎么办?

    回到家里,一直在网上找答案,我看到的都是:自闭症不可治愈,病因尚未明确,是广泛性发育障碍的代表性疾病,女孩症状一般较男孩严重,没有特效药物治疗。我的眼前一片发黑,脑子炸开了,感觉这个人都轻飘飘的。我抱着思思,看着这张天真可爱肉嘟嘟的脸蛋,我的心好像又修复了,我紧紧地抱着她,泪水却忍不住地落下来,那是一位母亲,无助的眼泪。

    人总不会一直失神和慌乱,总会有冷静下来的那一瞬间,就在这一瞬间,我想到了要带着她去做康复,我不能放弃任何可能性,我不能放弃她。在医生,朋友,同事,家人和网络的帮助下,(很庆幸生在网络时代)找到了几家机构,我和思思的小姨,坐遍了公交车,一家一家机构地去实地考察,咨询。直到现在我还有点惊讶于自己的冷静和选择,这好像完全不是我的作风。最终选择了最接近家里的一家,距离有15公里,开电动车可以来回一次,最重要的还是定点机构,政府有适当的补贴,这无论在当时还是现在来说,对于家庭经济困难的我们,仿佛是一根救命的稻草。我们无法改变日落天黑的大自然规律,但是我们可以为自己亮起一盏灯。

    18年的9月我辞去了工作,带着同事们给我凑的钱,开始了漫长的康复之路,这时候思思2岁,智力却不如一个6个月的宝宝。思思长得比同年龄的还要矮小,医生说这可能也是基因导致的,但是无法证实,因此我也没有特别在意。思思很早就开始站立,走路,甚至跳来跳去,在运动能力方面,她无疑是正常的,甚至可以说优异,但谁能想到呢,这个蹦蹦跳跳的小姑娘,却完全听不懂我们说的话。

    还记得那天跟小姨一起来到了康复机构咨询,那是我第一次接触这个群体,离这个群体如此地近,我看到了孩子们在上集体课的情形,一个家长带着一个孩子,就在不到15平的小房间里面,认真地上着课,那时候人不太多,大概4-5个孩子左右,由一位老师在讲课,都是些互动性的和手工课之类,这就是接下来我和思思每天的生活了吗,我有点不理解,这真的可以改变她吗?她愿意吗?各种疑惑充斥着我的脑袋,而另外一个我更加关心的问题便是距离和康复的费用。当机构负责人告知我们,康复费用现在已经有了补贴的制度的时候,我觉得内心稍微有点安定下来,是的,就是这里,距离家里15公里,可以领取一部分补贴的这里,就是我们的去向,无论如何,我都要坚持下来。

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