1
当妈妈告诉我,我最亲爱的阿姨被诊断出肺癌晚期后,我的第一反应是怎么会?!第二反应是要回家陪陪她,第三反应是在脑海里搜集自己身边的医资资源,第四是姨父、表哥们和外婆怎么办?
得知消息后的一周内,表哥带阿姨做了她身体允许范围内能做的所有检查、拍片和化验,辗转西安四五家医院,后期已经开始寻求中医。
我联系了能联系的医生朋友、并寻找咨询了我在的城市里一位据说是用中药治疗顽疾的退休西医后,并没有即刻回家——家里人说阿姨还被瞒着病情,我回去可能会引起她的猜疑。
同时,我又一次翻出了阿图·葛文德的《最好的告别》,并购买了电子版发给表哥,希望对他和自己,都能有所帮助。
2
最近一季的《奇葩说》有一期辩题是“面对身患绝症的亲人,我们要不要挽留?”,被很多朋友推荐。原因在于:近几年,绝症们(尤其是癌症)铺天盖地而来,天天都能看到各种渠道的因病筹款信息,突然某一天,你身边就出现了一两例。
得知阿姨生病消息的前一周,朋友友人的小孩患了白血病在募款;后一周,一个朋友的父亲查出了肺癌,另一个朋友的母亲脑瘤做手术;去年,以前同事的姐姐因癌病逝……
而在此之前,我从没想过自己会这么快就面临亲人遭受病痛。
3
面对罹患绝症的亲人,作为中国的普通人,通常能做的事情包括:一方面想办法解决钱的问题,一方面想办法瞒着病人,另一方面四处求医问药,到最后可能中药、偏方甚至符咒通通试个遍,到最后,自己可能都成了个半医。
最难的抉择在于:当面临越来越坏的境况时,是让病人在最后的日子里按照自己的心愿过?还是寄希望于现代医学,把能用的治疗方法都用上,万一奇迹就发生了呢?
看过一篇有关的深度报道,不管是选择了哪一种方法,做出选择的子女在父母离世后都是后悔的。选择让父亲按照自己想法度过最后三个月的男人发现,父亲的病友通过化疗等方法多活了半年;选择让母亲化疗的人后悔因为自己的不舍,让母亲多受了很多苦痛。
世间安得双全法?
《最好的告别》里苏珊·布洛克的案例或许可以给我们一些帮助。
布洛克的父亲在70岁的时候被诊断出颈部长了一个包块,做手术可能有20%的概率导致瘫痪,不做手术的话瘫痪概率是100%。
作为临终讨论专家,布洛克问她父亲:“为了博取一个活命的机会,你愿意承受多少,以及你可以忍受的生存水平是怎样的?”
她父亲的回答是:“如果我能够吃巧克力冰激凌,看电视足球转播,那我就愿意活着。如果能有这样的机会,我愿意吃很多苦。”
第一次手术后,因为脊髓再次出血,必须进行第二次手术。而这次出血让老人近于瘫痪,术后可能让他严重残废很多个月,甚至很可能永远残废。
布洛克有三分钟时间决定是让父亲承受巨大的痛苦活下来还是就此中断生命。
这时她想起了跟父亲的谈话并意识到父亲早已做了决定。
在跟医生确认了手术后父亲是否还能吃巧克力冰激凌、看电视足球比赛并得到了肯定回答后,她同意了手术。
术后,老人活了10年——生活几乎不能自理且需不断往返与医院和康复机构的10年,但是,布洛克和她父亲都接受了这些。
4
《最好的告别》的副标题是“关于衰老和死亡,你必须知道的常识”。
我们经常把生死挂在嘴边,却很难真正意识和体会到生之欢喜和死之必然。
因为医学所需要的专业技能我们不具备,当亲人生病,我们把全部希望寄托在医院和医生身上,就像把撞毁的车子送去汽修厂一样。但是,我们能坦然接受车子的发动机坏了再也开不了了,却不肯接受人“坏”了好不了了。
然而,不管怎样,随着年龄的增长,我们必然要逐步面临父母、朋友、伴侣的离世,并且最终要接受自己也会离开的事实。
衰老和死亡,不应该事到临头的时候才去想,而应该伴着生命、和我们的生活同步思考。
有生有死,生命才是一个完整的周期。
5
在什么时候,我们要开始考虑对老人或者患了严重疾病的亲友说放手?
《最好的告别》里提到:当病人化疗无效、在家里也需要吸氧、面临高风险手术、肝脏衰竭持续恶化以及不能自行穿衣的时候,我们应该和病人进行“断点讨论”。
讨论的目的是:搞清楚什么时候我们应该做出转变,从让病人多活几天几月——忍受着各种痛苦的活着,到争取病人珍视的其它事物——同家人在一起、旅行、看音乐会、吃自己想吃的东西。
这种谈话应该由谁去跟病人共同完成?
毕竟,这不是愉快的谈话,在某种程度上,某些病人甚至会认为这意味着“你们放弃我了”。
在国外,有临终关怀机构和姑息护理专家,他们可以很专业的提供这种服务。
在国内,我们普通人遇上这种境况,估计只能自己来了。
6
我们需要讨论的话题包括:
1、病人是否知道自己当前的确切状况:所患的病会导致哪些身体机能失灵、对日常生活有哪些影响、是否可以独立生活?
2、对于前景,他们有哪些担忧?以后还能不能逛街、吃甜食或者看电视、散步……
3、他们愿意做出哪些取舍?比如为了多陪家人几年可以忍受手术并发症的痛苦,或者为了尊严坚决不插导尿管。
4、如果健康状况恶化,他们希望怎样利用余下的时间?
5、如果他们的状况突然恶化,不能自己做决定,比如陷入昏迷、手术中出现意外,他们希望由谁来做决定?
这并不是一个很长的问题清单,却是有关生死以及最后生活质量的清单。
这也不是只用来问我们亲友的清单,也是自己以后可能会面临的问题的清单。
7
关于我阿姨,表哥后来选择送她回家,定期去医院检查,她至今还不知道自己的病情——可悲又可幸的是:她几年前查出了慢性肾炎,这次她也以为只是病情加重了。
今天收到妈妈发给我的阿姨近照,状态还不错。
我无法判断瞒着病人是否正确,但我清晰地记得,在我六七岁的时候,外公因癌症去世时,我妈妈、阿姨和舅舅们一直死死瞒着我外婆——不让活着的长辈知道,也是一种保护。
因为得急症去世和患癌症去世,对我外婆来说,意义完全不同:急症是突然的,痛苦没那么多的;癌症是“坏坏病”,是折磨人的。
8
从《最好的告别》里,我学习到的其它事情包括:
1、我们的生命质量是可以由自己决定的,不应该把命运交给医学、技术和陌生人,他们只是辅助和工具。
2、97岁的老人还能跑马拉松是变态,并非常态。人总是要老要死的,这是自然进程。
3、我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。当未来以“几十年”计算的时候,你最想要的可能是成就、创造力及自我实现;当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。
4、医患关系有三种:家长型——医生是权威,他说什么病人得听什么;资讯型——医生是零售商,他告诉你有哪些产品、分别有什么效用,你来选择;解释型——医生的角色是帮助病人确定他们想要什么,并告诉你哪一种方式能帮你实现优先目标。在我国,因为医患关系的紧张,越来越多的医生成为资讯型。
5、在我们年老或者患病的时候,我们需要两种勇气:第一种是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么,可以希望什么的勇气。第二种是依照我们发现的事实采取行动的勇气。
9
在文章的最后,容我再一次推荐《最好的告别》和它的作者阿图·葛文德。
阿图·葛文德是白宫最年轻的政策顾问,是《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”中唯一的医生,也是影响奥巴马医改政策的关键人物,是受到查理·芒格大力褒奖的医学工作者;是哈佛医学院教授,也是《纽约客》等杂志的医学专栏作家;在写作方面,他也斩获了麦克阿瑟天才奖、美国最佳短片奖等。
除了《最好的告别》,他还写过《医生的修炼》和《医生的精进》、以及教人如何持续、正确、安全地把事情做好的《清单革命》。
我已经打算入手他所有的书。
以及,《最好的告别》这本关于衰老和死亡的书,值得一读再读。
网友评论