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鬼脸人生

鬼脸人生

作者: 夏耶 | 来源:发表于2017-05-28 01:11 被阅读0次

第一次看电影《叫我第一名》时,大蒋哭得一塌糊涂。主角布莱德·科恩患有先天性的妥瑞氏症,他时不时无法控制地扭动脖子,发出类似蛙鸣的怪声。这让他从小被人误解,在通向梦想的路上遭遇无数次挫折,但他最终没有让妥瑞氏症战胜自己,他获得了机会当一名老师,并被选为年度最受欢迎教师。

布莱德·科恩的经历与大蒋极为相似,只不过大蒋在很长一段时间内并不知道他的挥之不去的“伙伴”名字叫妥瑞氏。大蒋记得小时候吃了不少药,但也没什么用,后来家里人就放弃了。“我并不是很严重,我只是发声音,或是扭头、耸耸肩。”大蒋成长过程中,并没有太多的困扰,唯一的困扰就是在公共场合,人家会投来不解的眼神。

症状虽然无药可医,但大蒋之后也找到了让症状减轻的方式。上中专时一次参加校园歌手比赛,大蒋得到一等奖。“音乐是很不错的排解方式,当我们注意力非常集中的时候,症状会减轻。”2006年,大蒋从老家来到上海,从事平面设计工作。四五年后,在一个外国朋友的生日派对上,一个美国人拍了拍大蒋的肩膀。“他说,哥们你是不是有妥瑞氏症?我有一个朋友跟你一样。”大蒋迅速上网查了下这个陌生的词汇,发现症状完全是一模一样,一个二十几年的谜题终于被解开。

大蒋了解到,妥瑞氏症不是绝症,不影响任何身体机能,但不能被治愈。“我们做出这个动作、发出这样的声音,就跟你看久了眼睛一定要眨一下一样,只不过我们比较频繁一点。”大蒋说,妥瑞氏患者在国内其实是个很庞大的群体,人数也许超过百万。

在得知妥瑞氏症之后,大蒋看了《叫我第一名》的电影,并被其打动,受其鼓舞,当了自由摄影师的大蒋决定为这个群体发出声音,2015年9月开始,大蒋一个人背着两台摄影机历时三个多月,跟随拍摄四位主人公,拍摄了《妥妥的幸福》——一部关于国内妥瑞氏症患者的纪录片。其中有一位妥友吴尚洋给了他很大的启发,虽然症状严重,但仍然阻止不了吴尚洋成为一名国际知名插花师。“吴尚洋的表弟在影片中说,我们控制不了我们的症状,但是我们能控制的是我们的人生,我们可以选择怎么走。”大蒋期望可以通过这部纪录片告诉大众妥友的存在,他希望能触发大众的同理心而非同情心。不久前,大蒋向大洋彼岸的布莱德·科恩——电影《叫我第一名》的原型,发去了邀请,希望他能来中国演讲。“人人都有妥瑞症。妥瑞症只是一个外衣,核心是你如何面对疾病或者困境。”

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