生命的可贵，在于她的脆弱和不堪一击，不可抗力的因素往往是夺取她的一大关键或是摧残其生存的意志的一大阻力。
这就让我们不可避免地想起了罕见病。那么什么是罕见病？其实从“罕见”二字就可以清晰地读懂——也就是极其少见又发病率极低的疾病，因而其又有一个名称叫做“孤儿病”。在中国这类的病并没有明确的定义。在中国的话其发病率大概是在1/17000.
而罕见病最常见的是白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高血压、苯酮尿症、线粒体病等，但大部分而言是没有任何的传染性的。
对于我来说，白化病大概是离我生活最近的一种罕见病吧。
第一次见到白化病患者是在很小很小的时候。记忆最清晰的就是她一头柔顺白发，雪瓷的皮肤，还有眉间的柳叶眉，在其下是两把漂亮精致的羽扇。在看见她的那一刻，我的内心是震撼的，但同时也是恐惧的。
在那之前，对于这类人，我们小孩子所知道，都是从大人的口中听来的胡言乱语。他们在封建的老人的口中是带着邪恶的神秘感的怪人。他们会把恶意带给人们，老人给我们灌输的想法大多是——如果遇到他们，就得立刻离得远远的，他们会给你带来厄运与不幸。
于是在遇到她的那天，没敢太过打扰，只能怀着好奇与恐惧行走在她的对面。但奇异的是，我并不害怕，我甚至觉得她很美，那时年纪，似乎还找不到任何恰当的语言来描述属于她的美，就是这样，不过刹那，她低着头，把自己藏在了晦暗的衣领下，帽檐里就这样消失在我的眼前。
那时候不敢轻易多看几眼，怕唐突了这位美人。但依稀记得，那时走在她周围的人肆无忌惮地一直观看她，甚至连肢体的语言都出卖了她们无知的语言，那样的眼神比之刀剑更加锋利，杀人于无形中。
至那惊鸿一瞥后，第二次见到白化病人是在一部叫做《精灵梦叶罗丽》的国漫里。那个无法沐浴在阳光下的叫封银沙的男孩，因着他与众不同的外表，经常在校园里被欺负，被家人抛弃，被不熟知的人避让，被嘲笑为怪物，那一刻，无比地心疼这个男孩。
他，明明那么渴望生活在阳光下，甚至于想裸露肌肤在阳光下奔跑，想有一群活泼的朋友，可终究他被他深深渴望的一切推入了黑暗，成为邪恶的代表，可即使他成为邪恶的一份子，这也是他用想要在阳光下生活的愿望交换的。那一刻我心疼这个虚构的人物。
后来，随着年纪的增长，现在也算是半个医学生了吧，对于这个并也了解了一些，于是更加地心痛这一群像极了遗落在人间的天使，他们似乎就是艺术与时尚的代表者。可是以往大多的时光里，他们都活在痛苦里，在歧视里寻找微弱的幸福。
令人感到窒息的大概就是坦桑尼亚的白化病人的遭遇吧。在那里，人们听信所谓巫师的话语，说是其肢体血肉可以治百病，于是开始了对白化病人的大量迫害。甚至于在那里，贩卖白化病人的肢体是在地下交易所心照不宣的事情。
在坦桑尼亚，白化病人的生殖器官被切下来用作祈求财富的巫术道具，这些身体器官根据不同的年龄有不同的价格，一具完好的肢体大约能得到13美元。由此可看出当地的白化病人无时无刻都在提心吊胆的生活，每日战战兢兢，不得安睡。
虽然总统已经对其进行保护，对巫师的行径进行打击，但是所行甚微。
白化病的人，他们并不是恶魔的孩子，也不是赚取利益的工具，他们是活生生的人，和我们一样的人，生活在同一片天空，呼吸着同样的空气。和我们没有任何的差异，我们根本无需考虑接纳他们与否，因为我们本身就是一体的。
白化病不过是由于缺乏络氨酸酶，或是功能减退引起的一种皮肤病，及附属器官黑色素合成障碍，所致的遗传性的白斑病。目前虽然没有较好的治疗方法，但是我相信终有一天，我们会有方法来治疗他的。
白化病的人他们不会传播不幸，他们是如同天使般，精灵般的存在的可爱的人们。
摄影师Yulia Taits 镜头下的他们就是一种很好的证明。Yulia用她善于发现美的眼睛，发现这样一群落在人间的纯白的精灵。她说：“拍摄这组照片，对我来说有着非凡的意义。从头到尾，我没有用过Photoshop来修饰，我希望观众能从这组照片中感受到最自然，最纯净的美。”
她将关于这群精灵的作品命名为“Porcelain Beauty(陶瓷之美）”，在她的镜头下，白色不再试单一的颜色，它有阴影，有渐变，有曲折......他们都在她的镜头下展现了如同精灵般的美丽。但事实也是，他们本身就是精灵。
他们害怕阳光，喜欢月亮，他们有雪白的皮肤，白色或淡黄色的头发，眼睛虹膜粉红色，视力差。因此他们也有一个好听的名字——“月亮儿女”。
现在虽说社会在进步，但还是有许多潜在的歧视还在伤害着这一群精灵，使得他们生活受挫，面临很大的生存挑战。但我想会有很多愿意帮助他们，会有很多的机构愿意为他们伸出援助之手，“月亮孩子之家”就是很好的证明，国家也应当不会袖手旁观的。
希望这群遗落在人间的精灵，被上帝遗忘了的天使们依旧生活明朗，一定要记住，雪是大浪漫，你是小人间！
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