2013年10月4日,我被诊断出患急性白血病,先后在浙江省人民医院、浙江大学附属第一医院治疗。进行了4次化疗和一次造血干细胞移植术。因为化疗时致眼底出血,视力骤降,一半清醒一半醉,无法看书写字,很多时候只是空白。病情稍稍稳定,我就在病床上在“用药清单”纸张的背面随便写下了一些文字,因为不是每天都记,权作散记吧。
“感冒”
2013年9月日30下午放学后,我途径龙岗中心卫生院,顺便配点药回家。
最近几天,总感到上下楼梯很吃力,牙龈有些肿痛,额头上热烘烘的,总是想睡觉。到医院量了一下体温,38.4摄氏度,症状与感冒相似。我请储医生给我配了一些清凉退热的感冒药和消炎药回家服用。
初诊
10月4日,在家服了几天的药,病情还是不见好转。今天是星期四,妻子汪新英要到昌化开会的。早上起床我说与她一起去昌化,到人民医院挂点盐水。到了昌化人民医院,接诊的是余中红医生。我说了病情以后,余医生说先做个血常规检查。化验室抽血的正是我的学生王向春,还有我的学姐陈映玲。我问能不能快点的,小王说,一般情况一个小时,半小时后你过来看看。我感到全身乏力,头有些晕,就在车上休息了一会。
半个小时后,我再次来到窗口询问,小王告诉我结果还没有出来,要再过半个小时。我又回到车上躺着。平时半小时就能出结果的血常规检查用了近3个小时。11:30,小王和陈姐拿着报告单走出化验室,问我:“潘老师,你低烧几天了?”我说:“有4天了。”她们又问我牙龈是否肿胀出血?我说是的。她们俩神情很严肃。我预感到有什么不好的情况。就在这时,妻子刚好会议结束来找我。陈姐让我跟她一起去找医生。到了医生办公室,陈姐开门见山地说:“马上让潘老师去杭州检查治疗吧!”余医生一看检查结果,白细胞14万,是正常人的14倍。余医生在病历上写上了“白血病?”意思是疑似白血病。我怀疑地问医生:“感冒或炎症是否会导致白细胞升高?”余医生解释说,炎症是会使白细胞升高,但不会这么高的。
真是晴天霹雳,我一下子惊呆了。妻子安慰我说,昌化的设备差,数据可能不准确的。不管怎么样,听从医生的建议,马上到杭州去检查。打电话给浙江省人民医院的陈小玉同学,陈小玉是我第一届的学生。这几年,家里人、亲朋好友有病痛总是找她帮忙的。电话打过去,她刚好上班,我先把化验单用微信发给她,她拿给血液科值班的蓝建平主任看了,蓝主任初步判断是血液方面的毛病。于是回家拿了一点必需品,直奔省人民医院。
下午两点半,我们驱车来到省人民医院。陈小玉很热情,早就做好了准备。进了医院,再次做血常规检查,结果白细胞15万。蓝主任分析,基本上认定是骨髓方面的毛病,需要做骨穿进一步确定。因20楼没有床位,只好暂时住在18楼的大病房。
我“百度”了一下,四肢无力,口腔发炎、低烧不退这些症状都是白血病患者常有的。
我们病房共有6个病人,其中一个是32岁的女性,她是安徽人,在湖州打工。她是一个有2个孩子的母亲,大女儿12岁,小儿子才18个月。她是2013年4月被查出白血病的,已经做了4个疗程的化疗,这次是来做造血干细胞移植的,她的供者是她的哥哥。她的话很多,对血液病也比较了解,从她那里,我初步了解了白血病的分型以及造血干细胞移植的初步知识。我问移植费用,她说每个人的情况不一样,一般要准备50万元。
这一夜,我睡不着,想了很多。到了这个生死攸关的当头,首先想到我的父母,原来我们约定在10月6日给父亲、母亲过80岁生日的,而且已经告知了亲朋好友。他们都是耄耋老人,需要儿子关心和赡养。还有我亲爱的妻子,自从与她谈恋爱开始,没有给她过幸福,20多年来,她为我付出了不知多少心血。还有女儿,尚未成婚,他们多么需要一个身体健康的父亲啊……
等待
10月8日,住院已经三四天了,这几天用了抗生素,体温已经正常了。5号那天,抽了17罐血,还做了骨髓穿刺。有些结果还没有出来,但血常规出来了,白细胞还在疯涨,到了22万。10月5日,女儿潘菲和她的男友都来到医院。医生与家属谈过话了,谈什么,我不知道,但我看见女儿回来眼圈红红的。
从零零碎碎的交谈中,我模模糊糊地知道了一些情况。医生了解了一些基本情况,也提出了初步的治疗方案,还谈到了治疗的费用。
这几天,医生护士问的最多的是我的生活环境、生活习惯、遗传病史等。医生说,白血病发病的原因目前还不请楚,但与个人的基因、免疫力还有环境有关。
躺在病床上,我想到了自己的过去。这几十年来,生活和工作的压力太大了。烟囱林立,浓烟滚滚,环境受到严重污染,空气的质量令人担忧。还有水污染和农药污染。 可怜的我们,长期被废水和废气包围着,以致免疫力下降,遇到化学物质、放射环境,疾病就乘虚而入。
现在一边检查,一边等待检查报告。
转院
10月9
日,结果出来了,急性髓系白血病。我心死了,吃不下饭,也睡不着觉。这时,老婆把我揽到她的怀里说:“你不要怕,还有我呢,还有大家呢!”她还说:“我要找最好的医院,最好的医生,最好的药物给你治病。”他一边打听血液病最好的医院和医生,一边联系转院的的事。经过了解,浙医一院血液科是全国一流的,据说在全国排名前五位。但是浙医一院的床位非常紧张,很难进。老婆没有泄气,托人找到了浙医一院的血液科主任金洁教授。金教授说,先要看到骨穿报告,确诊白血病才能接收。
10日早上,我去向蓝主任说转院的事。蓝主任和他的团队对我很好。蓝主任是浙医一院黄河教授的学生。他的团队也很不错,这些天对我也是关怀备至,而且连化疗方案都制定好了,我的床位也已经从18楼调至20楼,而且已经放置了PPR管,估计就要开始化疗了。所以,妻子、女儿都不好意思去说。我来到医师办公室,对蓝主任说,我的家人希望我转到浙一去治疗。蓝主任也没有挽留,只是轻轻地说了声:“好的。”我看见蓝主任眼神有些暗淡,也有对自己的辛勤劳动得不到认可的无奈。
早上,骨穿报告出来了,诊断为M3(不排除M2),上午到浙医一院挂了急诊,潘菲把骨穿报告拿给金主任看了,后来又到省人民医院借来了骨髓玻璃涂片,请浙一骨髓室的童医生重新读片,结果也是M3(不排除M2)。
我终于转至浙一医院金洁主任的团队里,用我老婆的话说是得到了最好的医治。
确诊
10月12日下午开始第一个疗程的化疗,同时口服“维甲酸”。下午两点钟,责任护士许裴对我说:“潘老师,真是不幸中的万幸,你得的是M3”。我说:“何以见得?”护士说:“这维甲酸是给M3病人服用的,医生让你服维甲酸,说明你就是M3。”M3是白血病的一种类型,化疗以后,可以服用维甲酸长期带病生存,是白血病里面最好治疗的。是啊,两份骨穿报告都指向“M3”,但都带括号,不排除M2。金主任根据临床经验,怀疑不是M3,因为我没有大出血。星期一查房时,金主任说,我是M2b ,维甲酸马上停掉。这是根据骨穿报告、血液化验、融合基因测定等检查结果,结合临床最后确定的。金主任说已经把我的资料传给上海的专家看过,他们也认同金主任的观点。
金主任还说,蓝建平主任也怀疑不是M3,曾打电话询问我的分型。提起蓝建平,我又一次想起与蓝主任告别的情景。十几年前,我刚到一所农村薄弱学校当校长时,有好几个家长要求转学,我觉得他们不信任我,心里觉得很不爽,对家长也没有好脸色。可是蓝主任却非常大度,或许是对我的关心,或许是对医术的严谨态度,我都离开了他还记着我这个“高白”病人,真的好感动。昨天,陈小玉同学到浙医一院来看我,她告诉我,蓝主任说过,要我尽早考虑做造血干细胞移植术,因为我的融合基因有一个是阳性的,属于预后不太好的,不要等复发再去做移植。我想,移植费用那么高,我是无力去做的,况且,要移植还要有匹配的供者,这些都是我想都不敢想的。但是,这些话我妻子一直记在心里。
前段期间教育局领导郎国宝副局长、校领导程本福校长、潘华勇、方向荣副校长,纪贤根、陈建政、陈铁勇、盛黎平、谢海燕、汪淑菡等,有200多个亲朋好友多次到医院看望我,他们说,现在医学这么发达,一定能够治好的,并鼓励我摆正心态,正视现实,用乐观的精神战胜病魔。
献血
化疗药水输进去以后,我有很强的药物反应,由于副鼻窦感染,每天都高烧不退。用药以后,白细胞急遽下降,血小板降到了2000以下,牙龈、鼻子、眼底多处出血。当时血库里正在闹血荒,A型血小板奇缺。医院要求家属去省血液中心一对一的定向献血。老婆到处打电话联系献血的事。
首先通知我的兄弟姐妹、外甥来献血,但由于种种原因,成功的很少。第一个给我献血的是陈闻,她是我的一个远房亲戚,她在杭州读大学,17号那天,她带了一个素不相识的同学一起献血。然后是弟弟根军、外甥郎文杰和侄子汪健三个人献了血小板或全血。
虽然有几个人献血,但只是杯水车薪。老婆为此一筹莫展时,我的第一届学生邵春芽、陈铁勇、陈新生等知道这一情况后,宣传发动大家为我献血。10月22日,临安电台为我做了一档连线节目,潘老师急需A型血小板的消息通过电波,传遍全市各地。邵春霞她们还通过QQ、微信,广泛宣传。10月25日,浙江省血液中心的采血车开进了昌化职高,来自昌化片各个学校的老师,还有昌化职高很多高三年级的学生共计100多人前来献血。我们学校领导程本福校长、潘华勇副校长等以及很多同事都献了血。虽然学校不鼓励不提倡学生献血,但还是有很多学生想要加入献血的行列。27日那天,陈雨辉还特地请了假从从温州乘动车赶到杭州捐献血小板,还把自己赚的第一笔工资捐给我。陈雨辉是我马啸中学任职时的一名学生,他从小热爱书法,我曾鼓励他向这方面发展。后来,通过努力,20
多岁的陈雨辉就加入了中国书法家协会,成了一位最年轻的会员。他是一个非常懂得感恩的孩子,总认为我对他有帮助,想要回报。陈雨辉献完血再次来倒医院,陪我聊了几个小时。章斌卓、方城等人从富阳等地赶到杭州献血。方城是我昌化职高任教时的学生,她自己身体并不好,为了我特地赶到杭州献血。就在为我献血后的第二天,她的舅妈也查出了白血病,想让她去献血,但因为刚抽过没有办法。学校领导、同事学生,也有许多素不相识的大学生,共有80个人成功献血,共计20000多毫升,解决了用血的燃眉之急,这么多人为一个普通人献血,这在浙一医院里也是绝无仅有的。
附:10月27日《今日临安》的一篇报道
潘根春老师患了重病 最需要的是A型血小板
急需A型血小板 不少老师已捋袖无偿献血
25日,昌化职高内人头涌动,填表、核实、测量、验血……一大群人都在献血车旁边等候,他们都是为了帮助昌化职高的潘根春老师而来的,潘老师在10月初被查出患有急性白血病,前后经过4次诊断,最终确诊为白血病M2型,目前在浙一医院接受治疗,急需A型血小板。
在场的是来自昌化片各个学校的老师,也有很多昌化职高高三年级的学生。据不完全统计,首次有献血意向的老师有100多名,虽然学校不鼓励不提倡学生献血,但还是有很多学生想要加入献血的行列。
本次献血活动是由昌化职高、昌化中学以及昌化教育辅导站联合组织的,因为是工作日,很多老师都是利用课余时间赶过来的,同时,市血液中心也非常配合。按照行程,25日血液中心工作人员是去於潜的,得知潘老师的情况后,他们临时作出调整,由主任带队到达昌化职高。
从潘根春的女儿那儿了解到,目前潘老师的身体非常虚弱,不能站立,只能躺在病床上。由于血小板偏低,凝血功能变差,稍不小心就可能导致出血不止,身上也只能轻轻擦拭,不能用力,而且很多东西不能吃,也不能吃太饱,因为这都有可能破坏身体各器官的正常功能。
“因为化疗对身体所有的细胞都有影响,现在我爸爸身体的各项指标都在下降。不过他最需要的是A型血小板和红细胞,因为血库紧张,我们都很急,血小板一旦过低就必须马上输入补充,稍有拖延后果将不堪设想。”潘根春的女儿说。
本报1994年复刊后,潘根春老师就积极给我们投稿,他的名字经常出现在我们的报纸上。同时,作为一名人民教师,潘根春也是成功的,因为在他有难时,无论老师还是学生,都毫不犹豫地向他伸出了援助之手。我们也希望通过报道,能够为潘老师出一份力,让更多有爱心的朋友加入到帮助潘老师的队伍中来。
出院
11月18日,第一个疗程终于结束出院了。没有经历过化疗的人很难理解其中的痛苦。化疗药水用上去后,经常会出现恶心、呕吐等情况,胃口极差。更有甚者,白细胞下降以后,免疫力很低,极易发生感染。有一次韦菊英医生查房时,问我感觉怎么样。我说,用一幅对联表示,上联是“生不如死”,下联是“痛不欲生”, “那横批呢?”韦医生问。“放弃治疗。”我说。那些日子,我的细胞长时间涨不起来,又遭遇了副鼻窦感染发炎,眼睛又看不见,我的情绪非常低落,老婆不断的开导我,还让来探望的亲朋好友劝我,在省国土资源局的吴铭哥哥也来看我。最近一段时间总是发烧,本来一个月完成一个疗程,我却住了44天,每次发烧体温都在38.7摄氏度以上,要用退烧药强行退烧,隔一天,体温又上去了,我戏称“单双号发烧”。医院床位紧张,每次查房,韦医生总是说:“你该出院了。”可话说完,体温就上去了,医生也是不断地调整用药,泰能、威凡、两青霉素等,最多的时候是同时用4路抗生素,可是效果还是不佳。15日,韦医生说,在我的痰培养中,检出鲍曼不动杆菌,目前对所有的抗生素都耐药,要靠自身免疫力才能抑制,干脆把全部药都停掉观察。说也奇怪,停药以后还真没有发烧。
第一个疗程住了44天,妻子有42天守在我的床头,没有人替她代班,她也不放心。在她的悉心护理下,终于出现了奇迹,细胞终于涨上来了,第一次化疗结束出院了。
室友郎文辉
在第三个疗程时,我的同室病友有郎文辉和王先进,隔壁房有毕云飞。在第一次、第二次化疗期内,我听从医生的建议,清淡饮食,再加上原来有糖尿病、高血压等疾病,吃东西很挑剔,吃馄饨时连肉馅都吐掉,不敢吃下去。化疗时胃口就不好,再加上我抵制甜食、肉食、水果,体重急骤下降,从160来斤减至130来斤。
29床的郎文辉大叔是杭州人,已经69岁,祖籍宁波,上世纪六十年代毕业于浙江大学,是国家电网杭州分公司的高级工程师。他在职期间经常出国,为了形象隔三差五去染发,结果诱发白血病。开始是MDS,后来发展到M2。
郎工是海边长大的人,喜欢吃海鲜,中医普遍认为病人不能吃海鲜,而郎工不但吃熟的海鲜,还生吃活的生蚝。郎工自2012
年被诊断出白血病以后一直在化疗,已经做了七八个疗程。因此,他是浙医一院的老病人了,对医院里的情况了如指掌,对医生情况更是熟悉。
郎工对我影响最大的一句话是:“我们病人一定要自己管理自己。”在医生查房时不要随便讲话,要有重点,比如,你说头晕医师就让你做个“腰穿”检查。我也觉得郎工说的有道理。记得第一次化疗时,躺的时间过长,有头晕现象,我跟医生说了,结果医生让我做“腰穿”检查,平躺6个小时不能动,真是难受死了,检查结果都是阴性。
第二是白血病人需要摄取大量的能量,而能量就要靠饮食,平时我们认为不能吃的猪肝、泥鳅、羊肉、牛肉等食物,营养很丰富,不要顾忌,少吃一点是有益的。还有每个人个体情况是不一样的,像我这样从小在海边长,吃着海鲜长大的人,要我不吃海鲜肯定活不了。我妻子最信服郎工的话,劝我想吃就吃,尽可能多吃一点。为了消除我的顾虑,每天餐后2小时都请护士测血糖,结果,每次检测血糖都是正常的。
郎文辉大叔是个知识渊博的长者,而且很善谈。自从结识了郎文辉大叔以后,我增长了不少有关血液病方面的知识,更主要的是我的饮食观来了一个大转折。从此,我的饮食品种多样,细胞涨得很快。
傅伯星老先生
2014年2月,在做化疗第四个疗程的时候,我住8床,7床是一位36岁的萧山人,病情很重。那天晚上,有一个七十来岁的老人住在我们病房门外走廊上的加床。浙医一院2号楼11楼没有公用的厕所,加床的病人只能就近在病房内用厕。那时我的视力模糊,但我能听到老人的说话声音极像李雪健,他妻子身宽体胖,说一口标准的普通话。
第二天,9床的病人出院了,他住进了我们一个病房。我说他说话像李雪健,他说有人说他说话的声音更像周总理。听护士说,这9床的病人姓傅,名伯星,是一位画家,这是我对傅老的第一印象。几天下来,我对傅老有了更多的了解,傅老是杭州人,祖藉湖州,上世纪五十年代毕业于浙江美术学院附中,原任浙江日报社美术编辑,退休后任杭州岳飞研究会理事,他是学者、画家兼作家,《岳飞正传》的作者正是傅老,作品甚丰,杭州灵隐寺内的大型壁画就是他带领他的团队创作的。
傅老已经75岁,但看上去精神矍铄,不像病人。傅老人很聪明,新鲜事物一点就通。住院那天,傅老的老款手机突然坏掉了,他打电话让他儿子买一个手机。当天晚上,他儿子买来了一个智能手机,只简单的教了一下,第二天一早傅老就会发微信了。傅老的微信原创很多,他边写边发,几乎每天都能读到他的新作。傅老也转发微文,但都做些点评,他的点评笔锋犀利,一针见血。傅老很坚强,75岁的老人,医生和家人都不主张化疗,怕傅老吃不消,但傅老自己坚持做化疗。在化疗的间隙,还不断地读书、看书,最近又有新作问世。出院那天,傅老托他老伴特地从家里拿来几本他的著作,签名送给我,我们还互留电话,并加了微信。当傅老得知我们村有一座韩世忠墓时很感兴趣,几次表示要来看看,开始家人担心他的身体不支持,没有成行,今年4月下旬,傅老给我来电,说想在5月2日来我这里,看看韩坟。可那几天我因感染住在杭州的浙医一院,傅老叹息一声,只得作罢。我想趁气候适宜的时候,再次邀请他来义干,完成他的心愿。
今年5月的一天,在浙医一院门诊大厅,又遇到傅老的夫人,她说,老傅很好,他根本不把自己当病人,他最近很忙,今年计划要出3本书,还有2个学校的讲座。
前段时间,他还出现在荧屏上,讲述南宋的故事,述说自己对南宋人物的理解。
虚心好学许斐萍
许斐萍,女,30几岁,东阳人。我做第4个疗程时,她住在我们的隔壁,在做第三个疗程,听说我边化疗边准备移植,她和丈夫小吕经常向我咨询配型、层流仓等情况,还有富阳的小芳。因为我比他们先进医院,自己也常常查阅资料,有些东西对他们可能有点帮助。斐萍热情大方,人缘极好。与医生护士和病人关系都很融洽。另外,她还特别好问、好学,移植出仓以后,她建了一个QQ聊天室,有100多人在里面,大家在这里相互问候,探讨问题。士别三日,当刮目相看,才几个月时间,她所掌握的知识早在我之上。她会看检查报告,对术后的治疗很有计划,我有很多东西是向她学习的。
有一段时间,我因感染,再加上家里的事情多,心情很不好,萍妹不断地开导我,让我重新树立生活的信心。还有一次,我骨穿报告出来了,去取不大方便,萍妹利用她的人脉,委托杭州的朋友取出来快递寄给我。
去年我家有一百多斤山核桃,我没有销路,萍妹知道后在她的朋友圈内竭力为我推荐,很快山核桃就卖完了。
我们萍水相逢,也是一种缘分。
移植
在做第三个疗程的时候,我们同时在做配型检测,这样,又争取到了一个月时间。按规定,化疗如果缓解,就可以移植了。不过,移植的仓位很紧张,要排队等候,在等候期间,必须按原计划进行每一月一次的化疗,以防止复发。
大概是因为环境的原因吧,现在患白血病的人越来越多,移植仓位很紧张,2014年,浙医一院的层流仓也就那十几个,省人民医院有
6个,整个杭州也不过几十个,而全国各地慕名而来的患者太多。如果在浙医一院移植,肯定要等两到三个月,也就意味着再做二到三个疗程的化疗,而每一次化疗,对身体内脏都是巨大的伤害。罗依主任给出了两个方案供我们选择,一是在浙医一院排队,边化疗边等等。二是借省人民医院的层流仓,第四个疗程结束后,马上进仓。浙医一院与省人医有一个战略合作项目,我们这边过去的病人由罗依主任与蓝建平主任共同制订方案,罗主任每周巡房一次。
第一方案要等几个月,这代价实在太大了,但是回到省人民医院去移植,怎么面对蓝主任和他的团队?心中有些顾虑。罗主任说,你们本来就熟悉的不是更好吗?不是更便于勾通吗?想想也是,蓝主任对我很关心,这样也好,于是就定下来了。
3月9日,接到罗主任来电,通知我3月10日到省人民医院进行移植术,同时通知我妹妹到浙医一院采取干细胞。移植前,要做常规检查,还要做骨穿,需要2-3天。进仓的前一天,学校领导程本福校长、潘华勇副校长、方向荣副校长赶到医院,看望我,给我鼓气。程校长还问我们费用上是否有困难,要否在学校老师、学生中开展一次献爱心活动。我和妻子都觉得,患病以后,老师、同学给我献血,感谢都来不及,钱的事还是自己想办法解决。其实这已不是第一次婉拒了。早在化疗期间,妻子所在的新华人寿保险公司杭州本部领导孙爱俊、临昌营业部周丽芬主任、谢建荣主任等来看望时,就提出过募捐,都被我们婉拒了。
层流仓是无菌仓,进入层流仓之前必须进行清洗,要在头天晚上洗一次澡,第二天早上再洗一次。进仓前还要购买所有的生活必须品,如移动坐便器、脸盘、饮水机、餐具,还有30条毛巾,这些东西都必须经过严格消毒后才能带进去,包括面巾纸。进入层流仓要经过三道门好几条走廊。的层流仓面积10平方左右,里面有一张病床,病床两边是两个柜子,右边用来挂盐水,还有血压、心脏、氧饱和度的监测,左边则旋转饮水机和其他生活用品。进仓以前,放置了专用的PPR管,因为移植每天挂的盐水大概有10——20斤,常常是24小时连着挂。床头是一台大的空气静化器,对面墙上有一台破旧的电视机,我房间41床的电视机只能收看两三个频道,图像模糊。
层流仓与外面完全隔离,进出的医护人员都要更衣消毒,送进去的饭菜必须经微波炉加热五分钟,水果也是如此。
移植术的程序是:一、用大剂量的化疗药物催毁自己骨髓的内部组织,医生说用药剂量是平时化疗的六至七倍。二、供者采集干细胞提取干细胞并不像以前那样取骨髓,而像输血一样。在采集前,注入动员剂,然后再用机器让血液循环,提取干细胞,把其余成份返回体内,按照我的体重,需要350ml左右,每天采集175ml,采了三天,其中一份作为备份保存在浙一医院血液中心。
化疗时间五天,这是最难熬的时间。以前常规化疗,都会出现恶心、呕吐等情况,移植的化疗,用药量大,反应会更加剧烈。特别是每到吃饭的时候特别难受,什么菜都没有味道。
层流仓没有窗子,一天到晚都是灯光下,家人不能来探望,唯有联系的就是电话手机,漫漫长夜,怎么度过?好在我带进了一个ipad,里边有wifi,虽然信号很弱,但能断断续续地看。信号差时就玩游戏,我选择中国飞行棋玩,不会太动脑筋,不会消耗过多的体力。
3月21日,化疗药用完后停了一天,便回输干细胞,每天172ml,连输2天,回输以后就静静的等待白细胞、血红蛋白、血小板上升。在这过程中,曾两次输红细胞,二次输血小板。进去的时候我是“A”型血,自从进仓回输干细胞后,血型也发生了变化,因此仓里用的是“O”型血。因为我妹妹的是“B”型。
回输12天以后,出现骨头疼痛,连续痛了2天2夜。医生说骨头痛是好事,说明涨细胞了。抽血检查,白细胞800,血色素7.1,血小板22,三项指标都上来了,在仓里住了33天,做了几次检查,又做了骨穿,各项指标渐趋正常,医生宣告:移植成功。
4月15日,医生通知我出仓,本来出仓以后,还须在普通病床住院观察一段时间,但因为床位紧张,加上我的情况还好,就允许我出仓以后直接回家。
4月16日出仓,那天早上妻子提前从商店买了一套新衣服,等在层流仓的外面,因为我这次化疗期间体重骤减,从原来的160多斤减至103斤,原来的衣裤全都不合适了,另外,买了一身新衣服也预示着我的涅盘重生。妻子还把我这出仓之日定为第二个生日。
这一天,我们办理了出院手续,顺利出院,移植手术顺利。但身体十分虚弱。
术后
移植术的成功,这只是万里长征走完了第一步,术后的跟踪治疗之路漫长。首先,在头三个月里,要一周2次的常规检查,每周一次输丙球蛋白增强免疫力。每周门诊监测排异、感染,环抱浓度,调整抗生素,抗主官病药物的用量,每三个月还要做一次骨穿检查。
骨髓移植科是医院是最忙的,因为病人一般要专人门诊指导。罗主任的号很难挂,门诊时人多,且每人次都有8-10
个加号。为了节省门诊时间,每次门诊前,我都要进行认真的准备,如提前一天做好各项检查,把最近一个月的检测报告按时间顺序装订,把最近服用药物的品名、数量、服用方法记在本子上,还要准备好准备提问的提纲。这样,轮到自己,罗主任看了、听了以后就让她的助手开药了。所以,别人花时20分钟,我只要10分钟足够。我们病患一定要思路清晰,准备工作充足,以减轻医生的工作。
面对死亡
2014年7月26日,纪大哥走了。他的大名叫纪建金,我的隔壁邻居,我们是喝同一口井水长大的伙伴,而且都是正月出生的,他比我大了整整一岁。他属虎,我属兔,正如属相一样,他长得虎头虎脑,非常招人喜爱。他不大喜欢读书,偶尔有逃学现象。但在家里,什么农活都会做,力气大,也肯吃苦,特别是捕鸟抓鱼身手敏捷,他自己做的弹弓强劲有力,他用弹弓射麻雀。我从小体弱多病,总是跟着他做他的助手,有时候也分一些战利品给我。长大后,我读书、教书,建金则拜村里的陈南祥师傅学油漆工。他虽然读书不太好,但“外聪明”很好,很快就学会了各种工艺,特别是熬桐油。每次熬桐油,他都要叫我,拿着大蒲扇,拚命煽,给桐油物理降温。后来不用桐油了,我才不给他当助手。再后来,我们造了新房,从老屋迁了出来,建金也在筹划建新房。2012年,他家在前墙门口造起了漂亮的新房。去年他儿子结婚,还生了大孙子,一家人其乐融融。谁知道,7月上旬,与我们一起去杭州看病,被诊断为急性白血病,属M6型,这种病非常凶险,可惜他连一个疗程都没有做好却因肺、肾、肠胃等多处感染走了,走得那么匆忙,享年52岁。
面对死亡,已经不是第一次了。
2013年10月,与我一起住在一个病室的小张,26岁,祖藉江苏,工作地点宁波市,小张刚结婚不久,便查出淋巴类白血病。小张一家在医院附近租了房子治疗,2014年2月,我去打第4个疗程时,我还打电话,叫他去帮我看看有没有床位,我们又在一起过两三天。那天我去看望他,问细胞涨得怎么样,她妻子不断地向我眨眼睛,示意我不要再问,他很难过。原来他已连续输了三次血小板,但输进去以后的第二天就降下来,并且伴有发热盗汗症状。第二天,我去看他,并且知道他和姐姐的配型初配成功,但他妻子告诉我,说虽然配型成功,但没有用了,因为小张的骨髓已经不行了,医院已经通知他们,治疗已经不起任何作用,建议他们回家休养。
很长一段时间,我不敢联系小张,不知道他的情况,一年后打电话过去,手机号成了空号。
毕云飞,男,56岁,浙江温岭人。他是2015年9月诊断为白血病的,开始是MDS,后来转化为M2,老毕为人老实,连续发烧三天三夜,他都不哼一声。
2014年1月,我提前出院过年,不料我出院那天的后半夜,因病危医生建议马上出院回家,言下之意不言自明。老毕回去住进了当地的人民医院,正月初八我再去化疗,没有见到老毕的踪影,正月十六那天我打通了老毕的电话,问问他近来怎么样,接电话的是她妻子,她告诉我老毕昨天刚送上山,从杭州回去以后还坚持了18天。
在医院,几乎每次住院都会面对死亡,从小张到老毕,再到纪大哥。白血病是一种死亡率很高的恶性肿瘤,治疗费用大,时间长。我就耳闻目睹几个患者因缴不起高昂的医药费而放弃治疗的。有几种类型的白血病患者必须自费购买进口的万珂、美伦华等药,这些药不进医保,全部自费,每次化疗需要支出3-5万元。也有很多家庭治愈后因病致贫。
面对死亡,我也很恐惧,开始坦然面对,时间久了,慢慢地调整好了心态,一个人的一生本来就不长,活着一天就要过好每一天,笑着也是一天,哭着也是一天,又何必愁眉苦脸地去过呢?
面对寂寞
刚生病的时候,由于来势汹汹,领导、同事、亲戚、朋友经常来看我,彼此之间交流也多,但是时间一长,寂寞和惆怅又会回来。移植以后,从急性病转到慢性病,带病生存,时间会是一个漫长的过程,朋友们都有自己的工作和生活,不可能经常陪伴你,家人也要去上班赚钱养家,不可能与你寸步不离,所以病患应该学会自己照顾自己,尽量为家人减轻负担。2年半时间,我住院230多天,一直都是妻子陪护,她每天睡在那张50公分宽的椅子上,晚上也睡不好,回家以后,我就尽量不去打扰她,让她补足睡眠。
“病来如山倒,病去如抽丝”,养病除了按时门诊检查、吃药以外,更主要的是要保持良好的心态。空闲的时候,最容易多想,想得太多了,自然对身体没有好处。因此,我主动地去做一些事,充实我的生活。
首先我要为我父亲完成一个愿望。父亲已年过80岁,一生坎坷,特别是晚年双目失明,心里想的无法诉诸笔端,正好,我有时间了,听他讲述,然后整理成文。为了让我父亲听到他自己的作品,我还特地购买了文字转音频的软件,每天写一篇,然后播给他听。
另外,我还购买了单反相机,开始寻谱、读谱、续谱的工作,我曾二上安徽歙县,三上昌北上溪寻找本家宗谱。我们潘家从安徽迁来已有600
多年了,昌化宗谱大多在“文革”中被毁,现存的只有一套12册齐全的,我找到了,找到以后几天几夜研读谱序,了解了昌化潘氏的来龙去脉,也了解了潘氏家族的名人,还写了一篇《义干潘氏渊源》,后来还参加了《潘氏宗谱》的续谱工作。
本家的谱完成了,又开始《汪氏宗谱》的寻访工作,我妻子是汪姓的,我奶奶也是汪姓的,经过多方打听,终于在鸠甫村找到了《金昌汪氏宗谱》,经过研读,撰写了《义干汪氏溯源》一文,还参与了义干汪氏宗谱的续修。
当然,阅读、写作时间不能太长,休息仍然是主要的。
“励志女人”奖
2014年8月28日,新华人寿临安昌化营业区给我妻子授予“励志女人奖”,颁奖词:一场突如其来的变故击碎了这个幸福的家。在家里,他要安排80多岁的公公婆婆的生活,更要服侍照顾身患白血病的丈夫;在单位里,她要带领她的团队一起工作,还要为200多个客户做好服务工作。俗话说,女人能顶半边天,然而,她却用一只手扛起了一个艰难的家庭,另一只手举起了事业的重担。
是啊,这个奖非她莫属。自去年10月我被诊断出急性白血病以来,先后经过4次化疗,又进行外周造血干细胞移植,中间还因急性胰腺炎等,6次住院,10个月中住院170天。这170天中,除了回家筹钱以外,有150多天都是在医院里陪伴着我。化疗时住的是大病房,每天晚上睡在50CM宽的躺椅上。移植期间,为了省钱,与绍兴的小朱合租一间房,房屋狭小、潮湿,像在水牢里一样。
最难忘的是第三次化疗的时候的一次临时出院。那是接近年底一天,化疗药水上完了,按照一般情况,白细胞下降还有几天时间的。因床位紧张,佟红艳医生要求我们先出院,让其他病人住进来周转一下,等白细胞降下来再入院。作为病患,我是一千个不愿意,我住院3个月,平时以卧床为主,体重已经减了20多斤,一点力气都没有。但为了顾全大局,也只能按照医生的要求去做。
办好出院手续已经接近下班时间了。新英借来一辆小平板车,把大大小小的十几件行李装上车,她在前面走,我在后面跟着,遇到台阶什么的,她还得放下车来搀扶我。这样走走停停,吃力地往前走。走到庆春路红绿灯边时,由于路面不平,车翻了,行李散落一地,两个车道的车全堵了。我站在那里,什么忙也帮不上,只能看着一个弱女子把车扶起来,又把行李一件一件装上去,继续往前走。来到旅馆,又一件一件地把行李搬到三楼。我爬到2楼时,汗如珍珠,四肢发软,胸闷气急,好像要休克一样。我马上在2楼平台的椅子上坐下,很久才缓过神来。看着新英一趟一趟搬行李,我又一次流下了眼泪。
从浙医一院2号楼到对面的青春旅馆,直线距离不过100米,就这100米,我们俩足足走了一个半小时。这或许是一生中最难走的一段路程。
第二天一早,我去做了血常规检验,结果白细胞已经降到1000以下。我拿着报告单去找医生,医生又让我办了入院手续。出院就一天,办出院、入院手续又折腾了大半天,没病的人也会累出病来。妻子又要去退房搬回行李,我说:“别急着退房,明天再搬吧!”实在是搬不动了,就这样,我们又冤枉地多花了135元钱。
因为我们理解医院和医生的难处,医生及护理人员也关心我们,我们彼此建立起一种很融洽的医患关系。
没有亲人的陪护,没有妻子细心地照顾,我很难走出那片洼地。厉志女人的荣誉,非新英莫属。
三次感染
还是在过年前,我和父母亲约好,在2016年的2月14日,为我的父母举行一个“庆祝钻石婚”聚会活动。1956年2月14日,父母亲举行了一个简单的婚礼,办了两桌酒席,因为工作关系,第二天就离开家了,父亲一直想弥补,但没有机会。2013年10月7日,原打算给父母亲过80岁生日,我还拟了对联请方向明老师写好了,但10月4日我就住进了医院。2月13日,情人节的前一天,我因咳嗽发烧再次住进了医院,两次计划都因我患病失败。因为新年刚过,不想到路途遥远的杭州来,便怀着侥幸心理到本地的县级人民医院去治疗。经检查,肺部感染。因为内科已经人满为患,于是我找到外科医生章兰娟,她是我的学生。我问她有没有泰能和伏立康唑这两种抗生素?章医生说:“以前是沒有的,最近ICU病房进了一批,还没有用完呢。”我说那就好,就在这里住下,你给我治疗。久病成良医。我估计这次又是念珠菌在作祟。因为去年8月就因为念珠菌感染住院半个月,这次它又卷土重来。几天以后,果不出所料,痰培养出来,果然有念珠菌。
不知道是什么逆缘,念珠菌成了赶不走的阴影,成了我挥之不去的痛。我住长江头,君住长江尾,我们俩素不相识,我对你又没有好感,你为什么要像情人一样恋着我,依附于我。我半百之年罹患白血病已经是非常不幸的了,经过4次化疗,造血外周干细胞移植,正要看到希望,这个时候,你就出来捣乱,难道不可恨吗?
后来才知道,我们本地的药与杭州的不一样,价格只有两三百元。不过还好,体温正常,指标也好了。于是改用口服药物治疗。
又是一个13日,4月13日晚上7:30,突然发冷,全身发抖,自己量了一下体温:39.5度。这个体温是我2013年患病以来的最高记录。于是我服了二粒泼尼松松片,然后连夜赶到浙医一院挂急诊。
14日早上,罗主任安排我住进了层流病房。房间是贵了点,但设备绝对的好,避免交叉感染。第三天,体温降下来了,现在除了有点咳痰,一切正常。
感谢罗主任医师及他团队里的成员!在医院里,我不感到害怕。除了罗医生,还有谭医生、王医生等。谭亚敏医生非常热情,脸上总是挂着笑意,让人感到非常亲切,在我们病人私底下,都叫她“谭妈妈”。那天,谭主任开会回来已经快六点了,家里人正等着她回家,可是谭妈妈还是来到我的病房,问我的情况。谭医生还负责留学生的带教,住院的第二个星期,谭医生还把她的留学生带到我的病房与我互动。
血常规检查结果出来了,肺部CT检查结果出来了,痰培养结果也出来了。在痰培养检验报告中,查出了多种病菌,除了很难对付的“念珠菌”外,还有一种几乎全耐药的细菌“鲍曼不动杆菌”,更可恶的是,眼睛也感染,针刺般的痛,满嘴都是溃疡,嘴唇干燥,再好的饭菜都无法入口,只能请医生输营养液。
这已经是第三次感染了。去年8月,也是因发热住院,因浙医一院在装修,没有床位,于是到省人民医院住院治疗。那次感染也查出“不动菌”,挂了一个多星期的盐水,体温才降下来。当时,医生就说,你千万要注意,如果再次感染,就很危险了。这半年,来我小心谨慎,担心“不动菌”再度来袭。越是想躲,越是躲不开。今年2月13日,也就是正月初六,我又因发热、肺部感染住进了昌化人民医院。住了半个月,体温渐趋正常,于是改口服药治疗。谁知到4月12日又发烧了。
我每次发病都来势凶猛。早上在急诊室做的超敏反应C蛋白是13,可到上午10点检查却是46了。
好了,不想了,但两只眼睛又闭不上。于是打开手机听《十点读书》,自化疗眼底出血视力下降后,我经常用听书来打发时间,久而久之,也就养成了一个习惯。
“各位听众朋友:下面我们一起分享余秋雨的散文《听雨》。江南的雨,像一曲哀感缠绵的乐曲,从淋淋漓漓到淅淅沥沥,从滂沱到淅沥,从潇潇到霏霏……”在大家的笔下,把令人心烦的春雨写得那么诗情画意。我听了一遍,再听一遍,心情逐渐好起来。原来听书也是心灵调节剂,他可以把人的注意力引向别处,可以暂时忘却疾病的困扰。
责任护士王老师,非常敬业。4月24日体温已经两天正常了。因为来的时候匆匆忙忙,妻子也得回家去处理一些事情,于是把女儿叫了过来。女儿刚找到一份新的工作,经常请假肯定不好,一天以后,我打发女儿上班去了。这样我就一个人了,没有了陪护,什么事情都得自己做。吃饭、洗漱、上厕所等,最难的是吃饭问题。对杭州的饭菜,本来就不对胃口,现在用药以后,更是吃不下。我的责任护士王诸丹老师知道后对我说:“你别怕,有事情你就打铃,我会帮你处理的。”
王老师亲自给我订了餐,还对我的口腔进行了护理。我住的38号床的病房,刚好对着护士台,我经常看见王老师忙忙碌碌的身影。星期四那天,下班时间已经过去一个多小时了,王老师仍然守在电脑旁整理资料。我听见她女儿打来电话,问妈妈什么时候回家。王老师说,等做完了手边的工作就回家。听37床家属说,王老师是业务上的骨干,很敬业,每次下班都要比别人迟,回家时,家里人都已经吃完饭了。
好心态比什么都重要
我们白血病患者是社会上最不幸的人,如果为小事而较真,就会徒增痛苦,对身体的恢复很不利。
前几年我因住院时间多,工资无法亲自去银行取。有一天我突然发现我的工资卡上少了几百元,于是问了一下人事干部。人事干部回答是重新聘任后已经从五档退到六档。开始我也没有当回事,后来医院里遇到同行病友,他们说这是临安仅有的,在杭州絶对找不到第二例。
听了病友的话,我也有些愤然。白血病丧失劳动能力,合法权益是应该受到保护的,如果生病时间长的话,是不是要一档一档往下退,退到13档为止。病友还怂恿我向上级反映,因为你不知情,至少操作上面是有问题的。现在通讯这么发达,为什么不事先与你沟通呢?
开始我还真的认为他们说的有道理。但是,很快镇定下来了。不能贸然行动,更不能贸然生气。对我们来说,几百元算什么,都花去上百万了。200元不够层流病床一天的钱,买不到5粒威凡药片。再想想,学校领导老师同学对我是好的。在我住院期间,他们三番五次到医院看望我,给予我经济上和精神上的抚慰,程本福校长调到临安以后,春节前还专程来看我,给我送来了慰问品。方副校长还动员全校员工为我献血,如果没有他们的帮助和关心,恐怕我早就不在了。况且他们都是建校功臣,而我是后来调入的,应该是我挡了他们的升级之路。人应该懂得感恩,人应该拥有一颗平常心。
在病房里我还见到过抑郁寡欢的人,他们的细胞总是长不出来,相反,乐观快乐的人,不把自己当病人才能活得更久,更有质量。
患白血病是天底下最不幸的,但我得到了领导、同学、同事几百个人的帮助,此生无憾。
奇怪的梦
那天晚上,夜深了,外面下着雨。我住在层流房,净化器和空调的机器声湮没了窗外的雨声。
“38.4度”,护士说,“又发烧了”。刚走出病房,护士就朝医生办公室喊了:“余医生,38床38.4度,请处理一下。”话音刚落,身高马大的余医生就来到我的病床前,了解我的病情。一会儿,护士就拿着退烧药要做降温处理。入院以后,我第一次说“不”,我不想靠退烧药强制降温,我想多喝点水,用冷毛巾敷额头物理降温。如果实在不行再强制降温。妻子也支持我的想法,给我敷上了湿毛巾。时间一分一秒地过去,体温并没有降下来。凭我的感觉,体温已经在39度以上了。
我半醒半睡,迷糊之中,耳边的机器声变成了战场上的厮杀声。念珠菌、鲍曼不动杆菌,有名的、无名的各路病菌向我袭来。就在这时,罗大帅带领各路大将死守阵地。罗大帅亲自用“威凡”机枪,一阵狂扫,众念珠菌应声倒下。谭大将军用“泰能”迫击炮猛击敌阵要害处,病毒也好,真菌也好格杀勿论。余勇士、王勇士手拿钢刀,像打地鼠一样露头便砍。经过一番激烈的战斗,歼灭了大量的敌人,也有一些乘机逃脱。
就在阵地短暂休息的时候,罗大帅召集各路大将开军情分析会。大家认为,“敌人”决不会就此罢休,还会有疯狂的反扑,接下来还会有更加激烈的战斗。
果然不出所料,逃跑的敌人又抖抖身上的炮灰钻出了地面,更可恶的是它们还请来了自称“天下无敌”的“鲍曼不动杆菌”。
面对强大的敌人,罗大帅再次作出新的方案。罗大帅说:“现在敌人的目标已经非常明确,我们要利用地理优势,发现一个,射杀一个。之于鲍曼不动杆菌,我们虽然缺少灭杀的神器,我们可以把它赶到石头缝里去,使它丧失作恶的能力。”接下来,众将士按照大帅的吩咐,各司其职,打击敌人。最后,鲍曼不动杆菌真的被逼到了石头缝里,将士们在石头上喷上一层水泥浆……
“37.4度,体温降下来了。”护士的话打破了我的梦,梦醒之后我一阵狂喜,我又一次不用退烧药强制降温,可以给医生提供一个准确的数字。
遗憾
从4月13日住进医院到今天已经20天了。期间,虽然用了大量的抗生素,但一直没有稳定下来,隔两天或三天发一次热。30日,体温一下子又窜到了38.6度,只能用退烧药强行退烧。
昨天白天,咳嗽得很厉害,到后半夜稍微好一点。现在是“五一”放假,医生很少,千万不要发烧。我告诫自己,多喝点水。
今天早上体温36.8度,中午37.4度。我拼命喝水,不让体温上去。
明天是5月2日,是我弟弟新房上梁的日子,本来想到场祝贺的,现在看来不行了,只能委托他人代劳了。
5月7日一早,新英哥哥打来电话,说凌晨遭受泥石流,我家车库进水了。过了一会,又接到家中电话,我父母住的房子水深一尺多。
5月11日,已连续三天体温正常,罗主任说让我出院,改成口服药物治疗。
自2013年10月以来,近3年时间,我一直行走在与白血病抗争的路上。这3年,我不是一个人在作战,身后有一个医德高尚、医术精湛的医生团队;有亲戚朋友的支持与鼓励;有相互关心、相互勉励的病友。三年中,这里有挚爱亲情,经历过生死冲突,感受过人间大爱。三年,也使我学会了珍惜,学会了感恩。我盼望着,在不久的将来,重回学校,重新站到三尺讲台上。
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