花儿街参考 · 出品
作者 | 林默
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江湖上，流传着这样一个up主的传说。
她9岁出道视频美妆博主，出道即巅峰，巅峰就惨遭父亲封号。14岁那年，她又以新的潮流身份重出江湖。
8月25日，七夕节，这个万众一心虐狗的日子，李嫣登上热搜。
因为她在......摆摊儿。
她跟李亚鹏一起参加为唇腭裂患者筹集善款的活动，摆了18个小时摊，募到善款3万元。
这是摊主李嫣在一个月内第二次摆摊儿。上一次在秦皇岛的海边，她参加嫣然天使基金的义卖。
公益练摊儿，但挡不住微博上最热的讨论是，李嫣背着印着哪吒的布艺背包。
今年5月，李嫣过14岁生日，和妈妈王菲贴脸合照，微博上被点亮的新大陆是，“李嫣在用妈妈表情包的手机壳”。
不管天后和李亚鹏是否愿意承认，李嫣都着着实实是一个时尚ICON。
从她9岁那年，自己开美妆视频当“李老师”，有模有样详细介绍每个化妆步骤，鼻影高光腮红一个也不能少，从容说着：“关注我一定让你变女神，菲姐的时尚只有我能跟得上……”。
到她12岁时，登上了《InStyle》中国版封面，成为年龄最小的封面女郎，连续两年去巴黎走秀。
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这个从up主到摊主的故事里，最妙的部分，是她的名字。
时间倒回到2006年5月27日，李亚鹏和王菲迎来了一个备受瞩目的孩子。这个小女孩患有天生唇腭裂，王菲一早知道，依然选择生下她。
她并没有被按照传统思路，被取个类似于“李彦”的名字，再一遍遍被家长告知，人最重要的是心灵美，虽然生命有缺陷，但希望她能像名字的寓意那样，尽力做一个有才华的人。
她被取名李嫣，嫣然一笑的嫣。生命的裂缝没有被遮掩略过，有人在等待那里开出的花。
从小到大，李嫣先后经历过三次唇腭裂修复手术。她的父母发起了“嫣然天使基金”，来帮助更多的唇腭裂患者早日康复。
还是一个小朋友的时候，她就会在家准备好衣服，跟小朋友们玩走台步。
还是一个小朋友的时候，她就参与过公益工作。除了义卖，她还参加过公益跑，公益走秀募捐。
“我想李嫣比较打动大家的是，她是这样一个小孩（先天性唇腭裂），可是她完全不care这个。”李亚鹏曾说，“她不但不care，她还那么自信，这一点可能是让大家觉得可爱的地方。”
图：桥峰是嫣然天使基金救助的第一位患者
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韩美娟的正式露面和李嫣一样，都是在视频界掀起风浪。
韩美娟拿到的人生剧本，也在李嫣被留了折痕的那一页，被折叠起，但韩美娟的剧情打开却更加艰难。
“百因必有果，你的报应就是我”，这个声音魔性到，不仅让up主拥有千万粉丝，网友发起的#模仿韩美娟#的活动，何炅、乔欣、杨迪都参与过。
但“韩美娟”不是视频中展示的大妈，他的真身是个20岁的黑龙江男生韩佩泉，比李嫣早6年体验了先天性唇腭裂的苦。
出生的时候，大人觉得这孩子没什么希望了，连出生证明都没有办。
这个百因必有果的少年，是跟年迈的奶奶相依为命的。
你能想到的，一个孩子会遇到的苦难，他几乎都经历过，妈妈在生下他没多久后离家出走，爸爸因为酗酒而离世，疾病带来的痛苦，身边人的嘲讽，同学的歧视。
后来在公益活动的帮助下，“韩美娟”历经八场大型手术才恢复到现在的模样。
从小就爱唱歌的他还考上了北京现代音乐研修学院。
2019年8月，他开通了名为“韩美娟”的个人短视频平台账号，除了搞怪，他其实也上传一些唱歌视频。
“我并不是他们认为的跳梁小丑，我只是愿意在这个颜值为先的年代，站出来做我自己。也只是想尽一切办法，为我奶奶搞钱，治病。”这是韩美娟说的。
有时候你觉得眼前是小丑，其实他只是演出了，他看过的丑。
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有一个略有生僻的知识点，自1948年起，世界精神卫生组织将每年的5月8日确定为“世界微笑日”，这是唯一一个庆祝人类行为表情的节日。
微笑为什么还要有个节日，这个动作是有多难吗？
对于大多数人以及现在的李嫣和韩美娟来说不难，但是对那些没有接受手术治疗的唇腭裂患者来说，其实很难。
这部分人可谓少数中的大多数。在婴儿先天性畸形中，由于胚胎发育障碍导致的唇腭裂是最为常见的疾病之一，在我国发病率非常高。在所有先天畸形发生率中，唇腭裂排到了第三位。
中国先天畸形监测科的数据显示，每年约出生3万名唇腭裂患儿，平均每20分钟就有一名唇腭裂儿童出生。中国平均每550个新生儿中，就有一个唇腭裂患儿。
患有唇腭裂的孩子，不仅面部美观受到严重影响，还因口、鼻腔相通，直接影响发育，经常导致上呼吸道感染，并发中耳炎。哺乳期的小孩也会因吮奶困难导致明显营养不良，因为唇腭裂而丧失正常的语言能力。很多唇腭裂患儿身体比同龄人瘦小，且因为无法正常交流而受到周围人的歧视和孤立。
虽然修复技术的普及，让唇腭裂成为先天缺陷中最可治愈的一种。唇腭裂儿童可以经过两到三个阶段的手术矫正，即可以恢复腭部的解剖结构、改善面容以及可以正常进行咀嚼、吞咽、呼吸和说话。
但每阶段手术费用约15000元左右，并非每个家庭都能承担得起手术费用。
李嫣和韩美娟的故事，不仅告诉了世人，当阳光照进生命裂缝的每一寸，那里长出多少自信自由；一个终于有机会抓住一缕阳光的生命，可以折射出多少光怪陆离。
其实他们更在说，还有多少美好的可能，被停留在仅仅是可能。
2015年起，腾讯公益联合国内上万家公益组织，共同发起了“99公益日”。在过去五年间，在近万家公益机构、上千家企业、数亿网友的共同参与下，“99公益日”捐款人次从最初的205万增长到4800万，善款总额从最初的2.28亿元增长到超过24.9亿元。
在2020年，99公益日又有了新玩法，“99公益日自媒体合伙人计划”，让几千家公众号共同化身公益传播大使，通过认领腾讯公益平台上的1家公益项目，发起自己的战队，跟朋友们一起做好事。
我的战队支持的，当然是我前面说了这么多的“嫣然天使基金”。
朋友们一起做好事，一起得小红花。
一瓶水的2元钱，可以为唇腭裂患者捐献一个输液器；
一包饼干的5元钱，可以为唇腭裂患者捐献一个注射器；
一个椰子的10块钱，可以为唇腭裂患者捐献术后止痛药，减轻疼痛；
一杯奶茶的20元钱，可以帮助唇腭裂患者做一个血常规化验；
50元的话费，可以为唇腭裂患者提供一个一次性手术包；
100元的饭钱，可以为唇腭裂患者捐献一支手术中所需的麻醉药物丙泊酚；
200元如果不买衣服，可以为偏远地区的患者筹集路费，让他们能来到医院或医疗救助地点，进行筛查或进行免费修复手术；
…………
生活注定还有许多要流泪的地方，希望更多的人能一起笑笑。
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