文/可馨育儿
近些日子，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了用于治疗小儿脊髓肌肉萎缩基因疗法的药物，仅一支售价折合人民币14480000元，被称为有史以来最贵的药物。真是为了赎孩子的命，要了家长的命，而且处于医保的范畴中，特别“人性化”，患者家属可以分期付款。可馨育儿说，可惜对我们绝大数家庭而言，我们患上了一种致命的病，那就是穷病。这药的确是里程碑，但有多少人扛得动？就如同夜晚的星星，虽看似近在眼前，却触不可及。
史上最贵药一支14480000元，世上没有父母愿意主动放弃自己的孩子
笔者听到这样的消息，先不去考虑所谓的医疗公司的成本，而是要考虑到，这钱谁来支付？是医保支付，也就是全民支付。如果美国的医疗保险不是那么发达，民人没有因此拥有那么强的支付能力呢？一般家庭目前是无法承受的，未来希望可期吧。目前来看，健康就是财富，优生优育做好预防才是根本。
准妈妈在怀上宝宝后，做好妊娠期排查筛除异常胎儿，一旦宝宝出生，发现是脊髓性肌萎缩（以下内容称SMA），有药却拿不出钱，当父母的该有多难过啊！美国数据显示，每年有400-500新生儿被检测出该病，其中大概300人病情最严重，如果得不到有效的治疗，一般2岁前就会死亡。
有人称，如果今天的我不是我，只是一个普通的社会人，我在想，我也一样会说，人家研发也是需要成本的，由于买不起，而让药厂降价，这不明显是道德绑架吗？生什么都别生穷病！
注：霍金患有严重的肌萎缩性脊髓侧索硬化症
我们了解一下，SMA是罕见病，但是真的并不罕见。每40-60人里就有一个隐形携带者，而夫妻双方均是隐形携带的每胎就有25%的可能性会生出SMA患儿，明天或许你们中就会有一位患上SMA，真的不会夸张。前面我们已经提到，确认为SMA的患儿，若无有效的干预治疗，大概率会因呼吸衰竭在2岁前去世。
有时候，生命的确无法用金钱去衡量，这个价格让我看到生命的价格不菲。对于工薪阶层，一家几口为了一针，倾家荡产也难凑不出一条人命。说实在话，即药没有这么贵，稍微便宜一些，很多人也很难承担起这个成本。最常见的就是治疗癌症的药物，多少人用不起进口药，国产药又难保证效果。因此，不要说保险没有用，不要说办了社保就够了，真正需要时保险能够救命，起码能够给自己尊严。
婴儿型脊髓性肌萎缩（SMA）
SMA发病率在1/6000-10000，患儿在胎儿期时，有胎动比较弱的表现，出生之后哭声弱，吞咽困难，后面表现为身体肌无力，肌张力比较低，通常上肢轻于下肢，远端轻于近端。因为肌无力的关系，双下肢外展，双臂松软，无法主动活动，姿势反射能力差，通过被动运动，体位无法恢复正常。患儿头部无法垂直，经常表现为垂头或头向后仰。
通常生出后有严重的肌张力低表现的婴儿，极少数未能超过一年的生存期。宝宝出生六个月之后表现出肌无力，进展比较缓慢，有的可出现暂时转好。SMA预后并不理想，百分之五十六的患儿发病之后一年之内去世，八成患儿在4岁之内去世，大多死亡原因是肺部感染。发病年龄越小，病情反而进展更快，预后越不理想。
父母都是孩子的天使
笔者相信，世上没有哪一对父母会主动放弃自己的孩子。很多父母为了宝宝能多撑一天，而将家里打理的与医院的ICU一样。他们并不是医务人员，之前也不具备相关的医疗知识，一切改变都是为了孩子。父母并不指望没有生育孩子的人，有一天能够理解我们为了孩子赴汤蹈火的心，也没有指望拥有健康的孩子的父母，能够了解我们的遭遇并同情我们，这些对我们没有用。没药时等药，有药了用不起，我们也认了。只是，希望我们的今天不是你们的明天，希望国家能够看到我们这样一群宝宝，能够把SMA筛查纳进常规产检项目，希望世上再也不要有SMA患儿。
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