刚做完肝部穿刺活检,遇上了学校宿舍清退的期限。
大学城疫情管控在这个星期的最后两天突然加强,校外人员不许进校,快递不准上楼,学生出校须学院审批且只给一次机会!原本就需多次搬行李出校的计划根本行不通,外来车辆也不能进校,只能一部分走快递,余下几件手提行李拖出学校了事。
最后看了看这个宿舍,三年了,我只住了一年,后面都是“走读生”,东西实在带不动许多,把书分送了一部分给书友(仍是只能快递),寄了部分行李回家,最后又像来报到的时候一样,以民工乙的形象拖了四件行李。宿舍在四楼,无电梯,单是清理东西上上下下二十几次,再加上去快递点开单两次,弄到天黑,竟然走了一万五千步!
幸得有几位美女同学,主动帮我提行李下楼,又有同学接力,帮我拖行李走到一公里外的出口,然后家属小熊接棒……回到家中已是夜里十点。算是把清退行动完成了。
好,然后可以去预约化疗了。可巧,基因测序报告比我们预计的早出现了,就带着十六页的报告去看医生。
报告的主要内容就是:没有发现可用的靶点;肿瘤突变负荷低;微卫星稳定;有因素提示免疫治疗相关生存可能缩短;对各种化疗药物的毒性反应与效果反应的大致评估。
以上,都等于没有好消息。我这份报告简直与宿舍清退事件一样,是集中了不利因素之大成。主治医生一边挠头一边选了个看来能用的化疗方案,同时也明确要停止免疫抑制剂的使用。我也理解,毕竟用了快两年,不见起效,可以坐实了我不属于那幸运的20%了。
新的化疗方案连名字都没听见过,回来查了才知道是另一些病种的常用方案,知道已经是超常规用药,全看运气了——当然选方案的依据就是这份报告,所以还是称为有证据的。
次日去咨询一下肿瘤内科医生,又有新发现:内科医生认为基因测序报告不必看了,因为第一,我这个病种不是因为基因突变机制所致,目前只有肺癌和少数病种有明确证据是可以用基因突变机制应付的,第二,根本不会有针对这个病种的靶点。最后推荐我再去咨询一下实验组的医生。
这倒是很符合最难搞的晚期病人通常被引导的路径:肿瘤专科——肿瘤内科——实验组。走到这最后一公里就确实就是听天由命了。
我问对方的一个具体问题却没有得到回答:这个“新”方案到底有没有在我这个科的病人身上用过呢?——这个问题直接被对方忽略了。好吧那就算了!
我让小飞熊去跑腿咨询了实验组之后,回来我想了想,说我不想进入实验组。我不想最后只是贡献了一个数据。假如穷尽了所有方案我还没有得到想要的结果,那就愿赌服输,可以叫停了。
这个话题与金牌家属已经聊过,所以心照了。
想起今年初小熊说过的一句话:“比绝望更可怕的是希望。”真的是这样。习惯了接受坏消息的我,已经不再寄托什么希望,Let's be realistic!
我的新长征路上的摇滚,可能不会太久了。可是这有什么关系,我rock 过了,嘿,肿瘤君就是我自己,自己与自己的博弈,不足为外人道!
图by小白
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