大部分渐冻症患者会在5年之内抵达生命的尽头。生命的尽头,却不一定是痛苦的尽头。
二群里的小陈是较早加入我们病友群的病友家属,他一直积极照顾患渐冻症的妈妈。2021年4月,他发了条信息:“我妈妈去世了。”他妈妈也是SOD1基因型,我很心痛她没能等到新药。然而更让我心痛的是,两个月后,我又收到了小陈的消息。“蔡总,我自己也确诊了。”“确诊什么?”“渐冻症。”他对渐冻症的症状太熟悉了,所以当腿部出现肉跳时,他第一时间去做了检查。
我心里几乎哀号了一声。这世上的事常常让人怀疑老天的居心,小陈才28岁,大学毕业时妈妈发病,现在妈妈刚走就又轮到自己。20多岁,青春年华,不该承受这双倍的苦难。
有时候命运是如此的不公正,而你偏偏还又无可奈何,所以,此刻,当下我所拥有的一切,都是应该值得感激的。
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