口述/小瑾妈妈
整理/小鲸鱼
▲ 小瑾和弟弟拒绝邹爷爷的邀请,小瑾被夸“特别棒”
6月30日,我带着女儿小瑾去广州看邹小兵教授,心情很忐忑。
小瑾4岁多的时候,被邹小兵教授确诊为轻度自闭症。当时她的眼神对视不算很好,不太说话,一般就说几个字的小短句。
确诊后,我们花了不少钱,也走了不少弯路,最后才算是步入“正轨”。时隔一年多,再次见到邹教授,会是一个什么样的结果呢?
我告诉小瑾,这次我们是去见一个朋友“邹爷爷”。
进入邹教授的诊室后,小瑾主动和他打招呼,叫他“邹爷爷”。邹教授和小瑾轻松地聊了一会儿天,整个过程有来有往,比较顺利。
和小瑾聊完后,邹教授开始和我交流她平时的表现,小瑾在一旁玩玩具。
她拿到玩具会主动问:“这个我可以玩吗?”当发现玩具不会动的时候,来询问我:“它为什么不动?”我也装作不知道,问小瑾:“为什么呢?是不是坏了?”小瑾想了想,说:“可能是没电了。”我拿过玩具看了看,告诉她:“这个玩具不用电池。”小瑾似乎懂了,点点头:“它可能坏了。”
小瑾转向邹教授,告诉他:“你要买个新的了。”邹教授爽朗地答应了。
最后,邹教授对小瑾发出邀请:
“等下我带你去吃肯德基好不好?”
本来玩得很愉快的小瑾,脸色发生了一丝变化,略带紧张地看向我,并且无情地拒绝了邹教授。
我赶紧打圆场,对小瑾说:“邹爷爷是我们的朋友呀!”
邹教授却对我说:“小瑾的这个回答特别棒!我对她来说就是陌生人,不跟着陌生人走。”
面诊结束后,邹教授告诉我:
“你的孩子状态非常理想了!”
我心中一块大石头落地了,暗自松了一口气。虽然我明白“脱帽”不等于放手不管了,但得到邹小兵教授的认可,给了我光明的希望。
以为钱能解决一切,却发现不如家人重聚的10多天
在小瑾确诊之初,我们“毫不吝啬”地给她报名了一些课程,开车40分钟送她去上半小时的课,也送她去上费用高昂的融合幼儿园。
当时的想法很简单,觉得专业的事交给专业的人来做,钱能解决所有问题。
小瑾的机构在市区,我们住在郊区,所以就把小瑾送到了市区的外婆家,小瑾的弟弟则留在家里,我每周去外婆家3-4天。
我们以为这种付出能让小瑾有所收获,但是结果却令人失望。一学期下来,小瑾的进步很微小。
当时,我又带着小瑾去中山三院,先后看了邓红珠医生和邹小兵教授,结果依然是“轻度自闭症”。邹教授直接指出了我的问题:
“你没有认真学习家庭干预。”
后来,遇上了新冠肺炎的爆发,过年期间大家都宅在家里,我把小瑾和弟弟也接到一起。
令人意想不到的是,在一起生活了10多天后,我发现小瑾有了比较明显的进步,互动性好了很多。
那个时候我还不会专业的干预技巧,但我感受到了家庭干预和密集陪伴的重要性。
我根据机构上课的内容,自己在家干预小瑾,机构做卡片,我也买卡片来和小瑾玩。我开始学习家庭干预的课程,看专家医生们的视频,和群里的家长交流方法,试着去做家庭干预的计划,给自己制定一个一个的小目标。
▲ 家庭干预月度计划(2021年3月&4月)已经耽误的时间找不回来,但能在错误的道路上及时“刹住车”也不坏。我从过分依赖机构,慢慢转变为自己主导干预小瑾。
社交小达人弟弟成最佳拍档,陪姐姐一起成长
我不是一个人在战斗,小瑾弟弟是我的得力助手。与小瑾不同,弟弟情商高,活泼外向,是一个社交小达人,所以他对小瑾有很好的“牵引力”。
姐弟俩的感情也是需要慢慢培养的。
比如,弟弟洗澡的时候,我会请姐姐帮忙去帮他找好衣服;姐姐衣服的拉链不会拉,我会让她去找弟弟帮忙......在这些日常生活的小事中,看上去我减少了“插手”,但是却默默引导他们建立了相互的依赖和信任。
我也会让姐弟俩合作去完成一些家务,比如洗碗、叠衣服,也会和他们一起做喜欢的美食。在这个过程中,加入一些社交和认知的元素。
“帮我拿一下酸奶”
“想加什么水果?”
“找弟弟拿勺子”
“把草莓上的叶子摘掉哦”
......
很多互动、知识、句型,会在共同做美食的过程中自然地产生。
给大家看看我和姐弟俩一起做的各种美食吧!
白凉粉水果鲜奶 巧克力冰淇淋(撒上一些脆皮和坚果碎) 冰糖草莓在网络上搜一下,有很多适合家庭制作的小甜品,大家可以根据自己的情况选择一些简单的、孩子喜欢的菜谱,会很好玩哦~
当我们大功告成,完成美食制作时,就可以一块儿品尝美味了,这是一个很好的自然奖励。
弟弟很擅长交朋友。有时候我们出去玩,我看到弟弟和其他小朋友互动的时候,我就会去引导小瑾关注,说“你看弟弟在做什么呀”,然后鼓励小瑾去模仿、去加入,只要小瑾尝试了,我会立即强化她的行为。
▲ 到动物园游玩除了和姐弟俩一起玩游戏,我也会给他们制造一些自发互动的场景。
比如,我发现弟弟一直不肯配合和姐姐聊天,于是我就设计了一个“温馨小屋”。
在房间里放上怡人的香薰,铺上柔软的星球地毯,再打开柔和的地球灯,把氛围渲染得很温暖很舒适,两个孩子就有一搭没一搭地聊上了!
幼儿园发生的事情啦、想象的城堡啦、实验啦等等,在一言一语中,既能逐渐提升姐姐的语言能力,也能让姐弟俩的感情变得更好。
▲ 小瑾和弟弟在“温馨小屋”里聊天既是妈妈也是朋友,引导孩子在社交场景中学习
在家庭干预的过程中,我也在不断调整自己的方式,让自己学会去“等待”孩子,不一手包办,不急不躁,而是在自然场景中引导她,和她一起思考解决方法。
比如,我们一起到超市购物,我会假装说:“哎呀,我想买XXX(这个东西可以是小瑾喜欢的),可是找不到在哪里,怎么办呢?”然后引导小瑾,这种情况下应该去找谁?鼓励她去找售货员询问“XXX在哪里”;我们一起到餐厅吃饭,我也会假装我没有筷子,引导小瑾去找餐厅服务员拿。
这些过程不仅是让小瑾学会思考问题、想办法,也会让她逐渐认识不同的社交场景,超市、餐厅、酒店等等,明白在什么地方可以找什么人获得帮助。很多自然场景都是我们可以用起来的,不刻板,能很好地泛化技能。
我很希望能够和孩子成为知心朋友,所以在小瑾出现一些“问题行为”的时候,我会去和小瑾沟通,聆听她的想法。
前几天,我们在车上,弟弟从车里扔垃圾到地上,不小心扔到别人车了。对方车主马上就找过来了,然后弟弟就立即道歉说不小心的,但小瑾就继续扔东西,脸上还笑嘻嘻的。
于是,我把小瑾带到其他地方,询问她原因。
我:“你为什么要这么做呀?”
小瑾:“我想让叔叔开心~”
我才明白,原来小瑾的思维是这样的,她以为是在和叔叔玩。如果我当时直接批评了小瑾,反而可能会挫败她“想让别人开心”的友好想法。
所以我决定用社交故事的方法,来告诉小瑾“乱扔垃圾是不对的”,以及如何理解对方的情绪,恰当地道歉。
▲ 目前的干预日计划在现在的干预计划中,根据小瑾的能力和年龄,我加入了一些共同聊话题、锻炼语言能力的项目,强化小瑾关注他人、倾听他人说话的行为。
比如和小瑾聊一聊“当男生好还是当女生好”,既可以引导她自己去思考性别,了解性别差异,也可以让她去仔细听我说了什么,和她的想法有没有什么冲突,提升她的辩驳能力。
聊话题的时候,我不是一个“教导者”,而是一个循循善诱的“引导者”,像好朋友一样和她畅聊。
▲ 小瑾很喜欢我给她扎的爱心丸子头回想小瑾4岁时,还是一个眼神飘忽、不怎么说话、不回答问题的女孩儿。现在她6岁了,已经能够较好地进行社交互动、可以描述事情、会聊天、会辩驳、会关注别人,我很欣慰。
我会继续努力学习,在生活中自然地去干预她、帮助她,在这个“非常理想”的状态下,不断进步!
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星儿守望者
专注自闭症家庭干预,依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队,传播科学自闭症干预知识。欢迎加入【星儿守望者社区】,与更多专家和家长一起交流学习自闭症!
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