图片发自网络
我是一名渐冻人患者，一直在绝望中垂死挣扎。我焦急地期盼医疗科学快速发展，研究出新的疗法，将我救出绝症的牢笼。
没想到这一天来的如此快，某电视台关于渐冻人症新疗法的连续报道让我欣喜若狂。
或如一夜春风来，千树万树梨花开。似乎这个春天不是一个普通的春天，更是渐冻人的春天。
由于我已不能行走，去一次医院会经受诸多不便。同时，无端的折腾会加速病情的发展。我想进一步了解这个报道的可靠性后，再去治疗，减少不必要的奔波。毕竟，我面临的是世界五大绝症之一。
我从网上找来该电视台关于渐冻人症新疗法报道的三段视频，仔细观摩后，在心里却升起了很多疑问，久久无法解开。我想，也许很多病友也有着和我有相同的疑问吧。
我把这些疑问汇集起来，希望能得到有关人士的解答，为我们解开心中的疑团，也为我们的治疗打开正确的通道。
疑问一：渐冻人症的“刹车”，不应该只是一个比喻，而更应该是确切的疗效吧？
4月8日的新闻报道，播音员说：“渐冻人症就像一辆失去刹车的汽车，患者无法逆转的走向死亡。不过，江苏有一位专家，经过多年的研究，偶然找到了渐冻人症的“刹车”。”
笔者理解：既然找到了“刹车”，当然应该可以让车子停下来。我没驾驶过汽车，还是骑过自行车的。这个比喻很形象，意思也很明确，就是可以让渐冻人症停止发展。
播音员：“昨天下午，江苏在常州成立了运动神经元治疗中心，面向全国招募30名渐冻人患者，按照标准化进行免费治疗，这也是国内首个渐冻人症治疗中心。”
笔者理解：或许，这不仅是国内首个渐冻人症治疗中心，也是国际上首个渐冻人症治疗中心吧。既然敢说是“治疗中心”，当然对渐冻人症的疗效一定是确切的吧？
播音员：“53例患者在长达两年多的治疗中，绝大多数的病情得到了控制，有的还出现了逆转。”
笔者理解：这53位患者，无论是病情得到控制的，还是出现逆转的，都没有在电视上露面。这也可以理解，毕竟这是患者的隐私，他们也许不愿面对镜头。但长达两年多的治疗，不可能没留下治疗记录吧，有人审核过这些资料吗？还有，这53位患者的疗效都是在治疗两年多后取得的吗？换句话说，如果去治疗，没有两年多就不会有效果吗？如果真是这样的，还挺考验病人毅力的，不知有多少人能坚持下来？
4月11日的新闻报道，播音员说：“这些家庭都因为渐冻人症濒临破碎，他们辗转全国各地，有的甚至倾家荡产，但是一直都没能控制住病情，新的疗法的报道让他们看到了希望。”
笔者理解：以前一直都没能控制住病情，新的疗法让他们看到了希望。意思是不是说，以前控制不住病情的发展，现在能控制住了？但“希望”这个词用得有点滑头，希望可能会实现，也可能实现不了。这让人有些疑惑，没有了4月8日报道中说的那样斩钉截铁。知道渐冻人家庭濒临破碎，辗转全国各地，有的甚至倾家荡产，你们不会忍心在大庭广众之下忽悠他们吧？
4月12日的新闻报道，播音员说：“***医院专家在临床的治疗当中，发现组合性药物，可以有效的控制渐冻人症的病情。”
笔者理解：这句话说的很直接，“可以有效的控制渐冻人症的病情”，理解为“可以有效的让渐冻人症停止发展”不会有错吧？但细想起来似乎也不确定，减缓发展也可以说成“有效控制”吧？这个“组合性药物”经过临床试验了吗，不会把一个个兴冲冲赶过去治疗的渐冻人当作小白鼠吧？
疑问二：中、早期渐冻人，或者哪怕只是早期渐冻人，真的能成为不幸中的幸运儿吗？
4月8日的新闻报道，播音员说：“尽管这一研究只是取得了部分成果，对晚期渐冻人的治疗仍然没有效果，但相比以往无法“刹车”的状况，这一突破性的治疗已得到医学界的关注。”
笔者理解：这句话中的“突破”，可以理解为给中、早期渐冻人“刹车”吧？否则，相比以往无法“刹车”的突破在哪儿呢？
4月11日的新闻报道，播音员说：“但是在这儿呢，我们需要提醒大家的是，从目前来看新的疗法对于晚期的渐冻人仍然是没有太大的效果，这有点遗憾，但是总体的治疗仍然在研究和探索当中，所以也请患者家属们理性对待，不要一厢情愿的认为去了就一定可以治好。”
笔者理解：报道中善意的提醒应该是针对晚期渐冻人的吧？因为报道中并没有对中、早期渐冻人明确的或暗示式的提醒。“新的疗法对于晚期的渐冻人仍然是没有太大的效果”，可以理解为对中、早期渐冻人有“大”的效果吧？但什么程度是晚期呢，有科学的界定标准吗？不会是以有没有效果来判断吧，没有效果就说是晚期，让晚期成为推卸责任的借口。也许我多虑了，或许有以小人之心度君子之腹的嫌疑吧？
4月12日的新闻报道，播音员说：“不过院方也表示，现阶段渐冻人治疗总体上还处于科研阶段，尤其是对晚期患者的治疗效果还有待观察。因此，建议患者家庭不要抱有过高期待。”
笔者理解：这句话让我有点摸不着头脑，因为它的意思似乎与前两次报道有了很大区别。它强调“现阶段渐冻人治疗总体上还处于科研阶段”，“总体上”意思是说，不管早、中、晚期，都还处于科研阶段，后面的“尤其”是为了衔接前两次报道中“晚期”无效的说法，而无法突出对早、中期有效的意思。难道前面报道的能控制早期渐冻人症患者病情的新疗法也只是处于科研阶段，或者根本还没有达到能治病救人的治疗阶段？
疑问三：专利证书，是卫计委认可或药监局认证的证据吗？
4月8日的新闻报道，播音员说：“最近，这一成果获得国家卫计委的认可。”
播音员还说“***教授就带领团队深入研究，摸索出六大类治疗渐冻人的组合药物，并在近年分别获得中国、美国、欧盟药监局的认证。”
4月11日的新闻报道，播音员说：“4月8日，我们报道了***医院一位专家在偶然当中找到了治疗渐冻人的新疗法，成功获得了卫生部门的认可。”
笔者理解：我很疑惑，国家卫计委有认可成果的职能吗？卫生部门有认可新疗法的职能吗？中国、美国、欧盟药监局有认证药物的功能吗？我没见过世面，不太懂。但是，有什么证据可以证明这些认可或认证吗？电视上在说到这些话时，画面上闪现的是专利证书。
国家知识产权局是主管全国专利工作和统筹协调涉外知识产权事宜的行政机构。那么，以专利证书作为证据的话，应该只能说得到了国家知识产权局的认可或认证吧？与国家卫计委或药监局似乎扯不上什么关系，难道国家知识产权局审查专利时还要先通过卫计委或药监局的认可或认证？当然，也有可能他们谦虚，没有展示卫计委认可或药监局认证的证据罢了。
疑问四：新闻报道中医生说的话，符合医学常识和科学规律吗？
4月8日的新闻报道，播音员：“原本渐冻人症归神经专家治疗，但一次偶然机会，在江苏从事危重急救的***教授接触到了渐冻人症，在患者的请求下，他尝试用治疗危重患者的药物来治疗渐冻人。”
笔者理解：患渐冻人症后，遇到过很多声称可以治疗此病的医生，但很奇怪的是，这些医生中没有一个是神经科的医生，而我的渐冻人症最终也没能治好。也许这次会是个例外？
医生说：“能够对神经损伤，而且是脑神经的损伤跟中枢神经的损伤，有修复的作用。”
播音员说：“结果出乎意料，有患者损伤的神经得到修复，萎缩的肌肉又重新长了出来。”
笔者理解：在同一则新闻报道中，播音员还说：“渐冻人症是一种运动神经元疾病，运动神经元损伤后，全身肌肉逐渐无力和萎缩。”这应该可以说明运动神经元损伤是渐冻人发病的生理原因吧？而在同一则报道中，医生和播音员强调新疗法对神经的修复作用，却不是对运动神经元的修复作用。这让人有些费解，难道运动神经元和神经是同一个概念？也许，这样说并不错，或许神经是个大概念，包含着运动神经元，但说修复运动神经元不是更准确吗？
4月12日的新闻报道，医生说：“有许多病例进展的速度相当快，几天或者一个星期恶化的程度比较大，就要快速的收住院，让他缓解症状。”
笔者理解：有些渐冻人症的发展速度真的有这么快吗？几天或者一个星期就能看出较大程度的恶化？可是在神经内科，医生说这个病的病程较长，让我一个月做一次评分，看疾病发展情况。难道神经内科医生如此不负责任？
说实在的，我没学过医，这些问题我无法准确理解。但我相信，中国这么大，总会有几个懂行的人。期盼懂行的人能站出来，为我们驱散心中的疑团。
我期盼去治疗，但也许由于我的理解能力有限，总觉得报道中有些地方闪烁其词，让我犹豫不决。我最担心的是：疗效真的确切吗？
报道中说，53例患者在长达两年多的治疗中，绝大多数的病情得到了控制，有的还出现了逆转。据了解，一个月的治疗费要一万多元，两年多的治疗需要30万元左右，钱准备好了吗？神经内科医生提醒病人，此病要高蛋白饮食，住在医院两年多，膳食如何保障，羸弱的身体准备好了吗？
一系列的疑问让我备受煎熬，让我处于两难的境地。去，如果没有效果，钱花光了，身体却折腾的更虚弱，心里会后悔。不去，如果真有效果，就会错失一次停止疾病发展而活下去的机会，心里会更后悔。
希望在我身旁能有一个聪明的“元芳”，我可以问一句：“元芳，此事你怎么看？”我不希望他回答我“觉得此事有蹊跷”，或“此事背后一定有一个天大的秘密”。我希望他回答我的是：“快去治疗吧，请相信新闻的底线。”
致谢：此文中的新闻报道内容摘录自江苏卫视《新闻眼》2017年 4月8日、4月11日、4月12日（点击日期播放）关于渐冻人症新疗法的新闻报道，在此表示感谢。
声明：文中所述疑问只是本人在现有理解水平下提出的，不当之处敬请批评指正。
期盼：希望这些疑问能得到相关人士解答，以解开疑团，让渐冻人早日获得专业有效的治疗。
网友评论