当孩子被确诊为孤独症时,很多家长一开始难以接受这个事实。看到孩子的异常行为,家长们会陷入深深的绝望之中。经过极度痛苦的煎熬和长时间的挣扎,家长们开始接受现实并寻找出路。对于孤独症孩子来说,他们将来如何生存,特别是在离开了一直依赖的家人之后,该何去何从?许多家长倍感忧心和焦虑。
成依社会组织在帮助孤独症孩子方面走出了一条进阶之路。从特殊群体的康复做起,到探索普惠性艺术疗愈并以空灵鼓为特色,兼顾中国鼓、非州鼓、绘画、主持、合唱,到现在选出有潜力的孩子成立星乐团实施专门培养,已经做出一些口碑和名气,他们链接到一些社会资源,组织孩子们外出参演,参加大型活动汇演,孩子们有了一些经济来源,也在舞台上获得成就感。他们组织专业老师自创曲目,2分多钟的空灵鼓表演,背后是帮助孩子上千次的练习。小天的妈妈提早退休,陪伴孩子小天在这里走上音乐疗愈之路。长相帅气的小天在各种参演中显示出音乐和主持才能,小天的妈妈在孩子的成长中想象着多种可能性。
山弓则是一家专做心智障碍人士就业培训和社会组织,他们开展手工品制作、咖啡饮品制作、厨房帮厨、花艺、烘焙、市集活动等方面的职业培训,有些轻度患者在咖啡店、超市找到工作,甚至拿到与普通人相差无几的工资。
曾惠联合几个有孤独症孩子的家长开办了一家面点烘焙店。孤独症孩子通过反复练习,能够做食材称重、摆放水果等辅助工作。他们按照流程完成每一步操作,喜欢严格的工序、精确的操作,体现出独特的优势。
英子联合几个有孤独症孩子的家长开设了工作室,在商业街超市为店铺提供临时看店服务,孩子们收拾桌子、端咖啡、打扫营业场所……,做一些力所及的事情。
可以说,孤独症孩子的成长,伴随着家人的巨大付出。很多原来有稳定职业、甚至是大型企业高管的家长,辞职陪伴孩子、为孩子开拓生存之路。一些家长带领孩子制作手工艺品谋生,社区集市上,世界孤独症日活动摊位上,有他们包含心血的作品。有孤独症孩子的家长还联合成立专业机构、专门协会,发展特奥运动、特殊学习等公益事业。
为了让孩子生存下去,许多孤独症孩子家庭在痛苦中坚持,在坚持中变得坚韧。
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