最近,一则“吃猪尾巴、针灸、电击......为了救孤独症孩子,妈妈奔波绝望”的新闻成为孤独症圈内热议的话题,同时也引发更多关于如何选择康复训练的大讨论以及父母焦虑。
新闻的主人公是一位孤独症患儿妈妈。
孩子三岁被确诊为“轻度孤独倾向”,妈妈经历了绝望、难过、接受、四处寻医问药,最后尝试了网上搜索的各种“能治愈自闭症的神奇疗法”,病急乱投医,半年竟花了20万。
但耗费了积蓄,却依旧见效甚微。
为了救孤独症孩子,这位妈妈打着“我都是为了你好”的旗号,抱着“吃了对身体也没坏处”的侥幸心理,把孤独症孩子当成了各种奇葩康复治疗方法的“试验品”,从最初的各种康复训练方法到打针、电击,再到吃猪尾巴……各种没有最奇葩,只有更奇葩的“治疗”方式轮番上阵,试图速战速决,以所谓“偏方”彻底治愈孤独症。
可是,万万没想到的是,这位妈妈只想用最快、最“高效”的方式让孩子痊愈,在吃药不管用、针灸不见效、打针更是行不通的无奈之下,选择了“电击“疗法——孩子需要戴上一个像牙套似的东西,并在舌头底下垫上仪器,他们声称“这能刺激孩子说话、发音”。
这个方法持续了两个多月,孩子被电得都有点“傻”了,与父母说话更是不回应了,慌了神、幡然醒悟过来的妈妈,才按开始停止了治疗,剩余的疗程费用也统统不要了,只希望尽快结束这场噩梦……
在这场噩梦中,这位孤独症患儿妈妈带着孩子不断地疲于奔波,只为寻找到立竿见影且有奇效的治疗方法或药物能够一次治愈孤独症儿子,却在一次又一次上当受骗后,欲哭无泪。
当绝望、悔恨、自责完完全全地笼罩住她的时候,她又萌生了“我带着他跳楼,也算是一种解脱”的极其不负责任的愚蠢想法。
纵观国内孤独症家庭,有一部分和这位妈妈一样的家庭,多年病急乱投医的康复寻医之路,不仅耗光了积蓄,而且耽误了孩子宝贵的康复治疗时间,使其遭受二次甚至多次创伤,悔之晚矣!
没错,孤独症需要早发现早干预,在这场救助孤独症的漫漫征程中,这位妈妈的初衷心愿和所有星爸星妈一样,都是为了让孩子能够更快更好地恢复正常,却在信息不对称和爱子心切的急于求成中,蒙蔽了双眼,相信了网上声称能够治愈孤独症的骗子疗法,而走上了一条干预弯路。
回顾多年前媒体报道的名叫嘉嘉的孤独症儿童在广州一训练基地暑天拉练致死的新闻,还历历在目。
导致嘉嘉最终死亡的原因是康复基地当时向嘉嘉妈妈承诺,预期21个月内可让小孩接近康复,运用的方法则是所谓的“体质”训练——让所有训练的孤独症等特需儿童穿羽绒服等厚衣服走路,一天走18公里左右,上下午各9公里,如果小孩发烧感冒,就给孩子多喝水,用太空舱保温等,说这样做可以让孩子出一身汗、排毒,加速新陈代谢,让大脑发育。
而媒体披露的这家基地收费则是每月1.08万元。
最终,也是这种声称能治愈孤独症的高强度训练方法,导致当时年仅3岁的嘉嘉永远地离开这个世界。
正如开篇星妈的愿望一样,当越来越多的声称“能治愈自闭症的神奇疗法”宣传吸引越来越多的患儿家长,瞬间点燃了他们的希望,但也成了家长和孤独症孩子噩梦的开始。
究其原因,一方面是因为家长和专家以及专业机构之间的信息不对称和孤独症患儿与专业干预机构医院数量之间矛盾越来越严重,且无法在短期内彻底解决;另一方面,当越来越多的康复训练方法层出不穷时,究竟该如何界定以及通过医学科学验证是正确和有效的,却依然需要走很长一段路。
吃药打针、电疗、针灸、吃猪尾巴……当孤独症儿童遇上越来越奇葩的治疗方法,孤独症谱系障碍的干预,可以说,是最五花八门的了。
有专业人士总结,从大的方向上来讲,有医疗干预,比如脑外科手术,干细胞移植,各种神经营养和补充治疗,各种免疫和禁食治疗,各种中医药和针灸治疗等,不可胜数;有各种半医疗的辅助和替代治疗,比如食疗,补充维生素和微量元素;有各种物理治疗和能量治疗,比如经颅磁刺激治疗,脑电反馈治疗,推拿按摩等;有各种动物辅助治疗,比如狗疗,骑马治疗,海豚治疗等;有各种文化治疗和信念治疗,比如国学,走练,军事化管理等;还有泛滥于国内的不专业的感觉统合和听觉统合治疗……
在面对这些眼花缭乱不知道该如何选择时,成年孤独症人士的生活、就业、社区救助依然是一条在探索中尚不完善的缺憾。
本来已经备受折磨和煎熬的孤独症患儿家庭,再次遭遇奇葩治疗方法后,他们该如何自救?
走过很过弯路的患儿家长再次提醒,在踏上干预之路之前,一定要擦亮双眼、选择合法、正规的医院和机构。
如何更好地认知孤独症?作为家长,需要:
科学认识孤独症,知己知彼方能百战百胜;坚定信念,相信孩子接受康复后会有进步;家庭参与康复训练,实施医校家一体化干预训练。了解孤独症儿童的学习方式和风格,早期、系统、高强度、个体化及长期训练,使他们能够遵守社会行为规范,自食其力,尽展所长,贡献社会。
这是最关键的第一步。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任、主任医师、自闭症专家邹小兵指出,有充分的科学研究证据表明,孤独症绝非不治之症!科学的干预和治疗可以显著地改善孤独症儿童的严重不良预后;几乎所有孤独症孩子都可以通过合理的、个性化的、科学干预获得不同程度的好转;相当一部分患儿成年后可以拥有独立生活、学习和工作乃至结婚生子的能力;少数孤独症人士成年后还可能由于其独特的能力对社会作出重要的贡献。
而当他们接受科学的干预和治疗时,正如孤独症患儿父亲在作品《疼痛吧指头》中写的:“孤独症儿童和我们在不同的两个世界,我们所做的一切,不过是在尽力将他们拉进我们这个世界。”
让生活在同一个世界,却人为分为两个世界的群体,最终回归到一个世界,或许这才是最正确的康复之路。
这是最重要的最后一步,也是孤独症群体能否真正实现融入社会的最后一公里。
唯此,对他们的伤害才会变得越来越少!
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