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转院(一)——记我与白血病交集的那些日子

转院(一)——记我与白血病交集的那些日子

作者: 长庚星 | 来源:发表于2023-10-27 15:33 被阅读0次

        世界卫生组织(WHO)在 2006 年 认定癌症属于慢性病。我不知道这个认定是根据什么标准。

      不过在带孩子治疗白血病的过程中我确实体会到了“慢”。

      也正因为治疗过程的漫长,很多时候因为主观原因,或者突发情况都需要转院。

      我孩子在移植前,先后换过四家医院,而真正意义上的“转院”有两次。

      一次惊心动魄,一次命悬一线。

大出血

      2023年的6月,北京已经热得像蒸笼,连续几日地面温度达到40度。

      由于孩子肛周脓肿需要手术,我们不得不转院,去一家有外科手术条件的医院为孩子做移植前的肛周脓肿切除手术。6月20号我们离开血液病医院来到航天七三一医院。

      手术很顺利,术后孩子需要在肛肠科继续观察几天并换药。

      因为孩子有可能很快就要回去血液病医院接受干细胞移植,所以肛肠科大夫给了我一个特殊的任务——学着给孩子换药。

      于是一天一次大夫帮孩子换药我都要站在旁边看。学着判断伤口创面的深度和范围,看排泄物附着在不同的地方应该怎么清理,看大夫涂抹几种药的前后顺序,大夫还告诉我每种药的不同作用,以备出现特殊状况时我自己灵活调整用药,还要看他们是怎么打开伤口让创面暴露出来。

      他们怕我回去有应对不来的问题,三位大夫都给我留了私人的微信和电话,一位是主刀大夫李教授,一位科室主任,一位是管床大夫。

      我万分感激。

      6月29号下午像刚从老家来北京时一样我拉着一车的行李还有我的孩子,又返回了顺义陆道培血液病医院。后座上被褥折好,孩子斜趴在上面,走了一个多小时。

      这次短途颠簸为手术切口大出血埋下了隐患。

      再次住进血液病医院,我们满心想着赶紧进舱做干细胞移植。因为孩子此刻的一切条件都是最好的,特别是他的原发病,虽然正常血细胞指标低,但肿瘤细胞很稳定。

      可不知为何, 6月30号半夜孩子开始拉肚子。

      手术后才10天的肛门伤口创面突然流血。

      流血的速度是在手术后从未有过的。虽然我在肛肠科见过孩子刚做完手术的创面有多可怕,但现在面对一床的鲜血我还是被吓到了。

      孩子侧躺在床上,血液科医生能用的办法就是输止血药和血小板,而血小板的申请和预约周期特别长,止血药输进去无济于事,60cm*90cm的护理垫不一会儿就吸满了血。

      医生们无计可施。

      我见此情形,想起来在七三一出院时大夫们嘱咐我的,有突发情况给他们打电话。

      拨通李教授的电话求助,教授告诉我要用外科的压迫止血方法才行。他让我准备两卷纱布,一包大块医用棉花,让我回忆孩子从手术室出来时,他给打好的丁字绷带的样子,把孩子伤口扒开,小块的棉花压住伤口然后用大块的棉花再压一层,用绷带包扎好,打成丁字结。于是我找护士要这些医用材料。

      护士说,没有!

      而后她们帮我打电话到其他科室问,都说没有!甚至ICU也没有!整个医院都没有我要的绷带和无菌棉花!

      而顺义陆道培血液病医院,这所建在物流园区的医院附近,就算白天想找一家药店都很难,更别说半夜,我孩子躺在床上,血不停地流,我找网上的闪送服务,没有人接单!

      绝望!着急!

    我又一次拨通了李教授的电话。

    一边打电话一边很矛盾,从医生的角度讲他能给我提供的帮助是专业指导,而物资缺乏这种事他又能怎么帮我呢?

      万幸!李教授真的有办法!

      他听到我说的情况一下子着急了,语速和情绪都提了起来,他问我手里有什么无菌类的外科用纱布或者敷料没有,我赶紧去自备的医药箱里翻,把所有写着“无菌”两个字的各种医用敷料和棉球都找了出来。李教授告诉我立刻找一些干净的旧衣服,撕成条状,越长越好,把我找到的医用棉球拆开来一个个地叠加,直到有巴掌那么大有5厘米的厚度,我担心棉球之间的贴合度,他很坚定地说这个方法一定可以!

      于是,挂掉电话,我戴上无菌手套按照李教授的指示开始自己“做”医用敷料。忽然感觉十支手指头太不够用,恨不得一秒钟就能拆出来100个棉球。

      一个个地剥棉球,时不时抬头看看孩子,看到他躺在血垫子上就像掉在血泊里,心里害怕又着急,一边流着泪一边拆棉球,护士过来查夜我恳求护士帮我一起拆棉球,她说她还有自己的工作要做。我虽然和她说着话,手里却不敢停,继续拆棉球,听到她的回复我更着急了,心急得冒火,可泪却像水一样地流个不停。

        终于,棉球拆够了,接下来要找可以包扎的绷带替代品。刚好我有一条家里带来的床单,撕出来两条10厘米宽两米长的布,接成长长的绷带。

      把孩子叫醒,让他侧卧着,我学着七三一肛肠科医生给孩子换药时的样子,扒开伤口,孩子疼的直躲,我知道那是本能的反应,不是他故意不配合,于是我俩约定好,按照我说出来的口令,一起努力着争取在一瞬间把棉花塞到伤口上。孩子疼得发抖但也配合着完成了压敷料的工作。而后我依据拆绷带的记忆推理着给他打了一个丁字结。

      丁字结很扎实。

      两个小时后,李教授发来信息问询绷带外的渗液情况,我看不到什么渗液,拍图片给他,李教授告诉我,这样就是压迫止血成功了。等下次排便时再打开绷带就可以了。

      再出血还是这个方法。

      早晨天刚亮,我起床第一眼看到的是昨晚孩子出血留在床单上的大片血迹,然后看到我熟睡的孩子,内心不由地感激李教授,昨晚他像一名战地医生一样,机敏清晰地思维,临危不乱地指挥,用他几十年的行医经验帮我孩子化解了危机。

      他让我真正体会到什么是“救死扶伤”。而后来的遭遇更让我对他以及他带领的团队充满了敬佩,他们的仁心仁术让我突然理解了电视剧里对救命恩人的跪拜叩谢。因为只有经历了才知道,这些医者为我们做的一切是三叩九拜也还不了的恩情!

      险情暂时平息了。

        但,也只是暂时。

        7月2号晚上孩子说自己有拉肚子的感觉,结果随着稀便他排出来一摊鲜血,还有一条近10厘米长直径3厘米左右的血条。血条的外面裹着一层白色的膜。

      我意识到孩子肛门深处的伤口出血了。

    赶紧通知护士,护士找来值班大夫。是一位我从来没见过的男医生。他一只手插进白大褂的口袋里,看了一眼,无语,离开。

      我没来得及和大夫沟通,只顾着给孩子擦洗排泄物和鲜血。没一会儿孩子又要排便,但这次他站起来还没来得及坐到折叠马桶上,血就从肛门里喷了出来,床、地面、马桶还有墙上,都喷成了红色。

      孩子不是拉肚子,是在拉血!

      我吓得已经等不及按呼叫铃,直接在病房里喊起来,叫护士和大夫!

      护士过来了,告诉我不要喊。医生已经开了止血的药,一会儿从药房拿回来就给孩子输。大夫也去约了血小板,具体能不能约到大夫也说不准。

      我一听,他们给的这些方案和前几天的一样——没用。

    于是,拿出来前两天帮孩子止血用的绷带和事先拆好的棉花。准备再给孩子压迫着止血。但,刚打好绷带孩子就要排便,只十几分钟的间隔,孩子又排出来一支血条。这大约是肛门里的血被外界的纱布和绷带压着流不出来就淤积在直肠内,直到压迫着肛门有排便的错觉,这么看来我的方法已经不奏效了,也就是说出血点在我根本堵不到的肛门深处,这需要肠窥镜,用肠窥镜找到出血点然后用专门的栓塞棉条填充压迫。

      我越确定,就越害怕。

      跑到医生办公室和医生商量,和他讲6月24号孩子术后大出血时肛肠科大夫用肠窥镜找到出血点,成功压迫止血的过程。想求助大夫帮忙操作,他不肯,

      “我是血液科大夫,你说的那是外科大夫的事。”

    “但眼下有外科大夫可以过来吗?”

    “没有!”

    “ 那能不能找一个会诊的医生过来做止血操作呢? ”

    “这个时间,我们找不到。”

    我突然后悔带孩子来“专科”医院看白血病。顺义陆道培血液病医院,只做血液病治疗,血液病以外的任何其他科室的医疗人员和设备一概没有!

      绝望!恐慌!听到他不紧不慢地摊开手,任何尝试都不做就直接和我说他没有办法的时候,我真的想爆粗口!

      但是,这个时候就算把他们医院翻过来也没有用!

      发脾气救不了我孩子!

    “您能不能看看最近的综合医院,比如顺义人民医院有没有可以做肠窥镜压迫止血的大夫,您可不可以请过来呢?孩子这样出血我们也走不了,只能求你们医院帮帮我们请大夫啦!”

    “我给孩子开了止血的药,输完了药你再看,不行再说。”

      其实我特别想留在办公室,再说服一下他,帮我孩子找一位真正的肛肠外科大夫,我感觉如果我和他一起想办法他也是可以帮我的。但我的孩子一个人还在病房里,还不停地排着血,我顾不了这一头了。

      赶紧跑回病房。

      孩子又排出一摊血块,我正起身想告诉护士,她却已经在我身后,她拿着一袋液体,

      蛇毒血凝酶

      护士说这药是止血特别有效的。让我观察着看孩子的排便的变化。

      我信了。但,事实上没有用。

      液体滴注的过程中孩子又排了两次血,其中夹杂着血块和血条。

      我没办法继续在病房“观察”,我告诉护士孩子的情况,让她通知值班大夫。但等了许久都未见回应。我起身去找大夫。大夫办公室的门大敞着,我站门口敲门,听大夫用免提和谁通话。我正准备离开却听到电话那头,

      “她说找会诊就找会诊?她还顺义人民医院!她家开的?没有!告诉她,治,就是这个输液的办法!不治,自己出院,走人!大半夜的,折腾谁呢……”

      我听不下去了,这就是说我呢!

      我直接走进医生办公室站在大夫身旁,大夫见我要说什么,直接把电话挂断了。

      “确实没办法,刚才主任电话里说的你也听到了,我们这里真的弄不了!你不行自己联系医院,看哪家医院给你家孩子止血,你去吧,我给你办出院。”

      说完,值班大夫又把手插进白大褂的口袋里,转身看电脑不理我了。

      我的喉咙处像堵了一块咽不下去的大石头。

      走出医生办公室,我给前几天帮过我的李教授发信息,又给七三一肛肠科的主任发信息,不知道谁会帮我的孩子,但在此时,深夜里我能做的好像也只有求助于他们了。

    万幸!上帝的使者再次向我伸出了援助的双手!

      李教授很快给我回了一个电话,问清楚情况后,安抚我别着急他会帮我想办法。

      其实他老人家不知道,他这么快回复我,就已经完全能够安抚我焦急恐惧的情绪。

      没一会儿他又回了我一条信息,给了我一个电话号码,是中国中医科学院西苑医院肛肠科谢主任的联系方式。我刚读完信息,又接到了李教授的电话,他未等我道谢,先表示抱歉,然后认认真真地解释到他本人不能立刻到现场帮我孩子止血的原因,他去外地出差了。

      我几次想打断他的解释。

      我想打断他的话告诉他,他对我的帮助已经那么多,何来的抱歉呢?我想打断他的话告诉他,我对他老人家万分感激。他能够半夜三更接到我的求助就第一时间回复,并且在自己无能为力的情况下还调动他的个人资源来帮助我孩子这样一个普通的患者,我视他为亲人!

      他还交代我怎么和谢主任对接。以及住院的事情,因为孩子现在的情况可能需要再次去肛肠科住院,而他现在联系了几家熟识的医院都没有床位,他会再沟通一下试试,还会再想办法的。最后安抚着我,告诉我别害怕,我孩子既然是他的患者,他就会想方设法帮孩子解决问题的。

      电话这头我流泪点头,什么话都说不出来。

      接下来我联系谢主任,他也第一时间接了电话,接起电话就和我商量具体事项和处理伤口的几种情况以及不同情况我要做的选择。问清楚我的意愿他告诉我早晨6点钟到西苑医院找他,只有那里有处理我孩子出血问题的设备和操作环境。他会提前到单位帮孩子处理好了伤口再去工作。

      电话挂断我就去找病房医生,说明我带孩子去止血,有可能很快回来,有可能要在外面住院。医生淡淡地说:“那就办出院手续,明早6点以后才能走。”

    我告诉他,我必须在五点钟就出发,这样才能保证6点到西苑医院,让谢主任帮孩子在最早的时间内止血。

      值班医生告诉我他们医院配合不了。最早只能是6点。

      我顾不上此刻是半夜两点多,打电话给我孩子的主管大夫,她没有接我电话。我又给主任打电话,也没人接。

      我想早点出院,早点给孩子止血!

      一切沟通无果,我不打电话了,决定先回病房做好出院的准备,到了早晨5点不管他们让不让,也不管他们给不给我办出院手续。

      我必须走。做最大努力,必须走!

      孩子眼下的情况是不能坐着的,我联系救护车,在病友群里找到开展救护车接送业务的人,联系好早晨5点来顺义陆道培血液病医院接我们。然后开始收拾东西,所有的东西都收拾好堆在房间的角落里,发微信拜托我同学帮我拉走暂时放她那里。然后准备好孩子出血时要用的所有东西,随身携带。

      一切安排妥当,看着一直在拉血的孩子,我毫无办法,心里想着要赶紧找大夫办出院。

    我再次去找值班大夫。

    扔下孩子一个人在病房,任他弄得床上地上都是血。

      值班大夫还是不肯提前一个小时帮我孩子办出院手续。我怎么恳求都没有用。我又去找护士,想求她给我开门,让我和孩子出去。虽然我知道希望渺茫,但此刻我能做的也只有这一件事。

      因为病区的门是常闭状态的电子门禁系统,就算平时取快递都是不允许的。现在要带病人出院又怎么可能?护士说没有医生的出门条,她们是不可能放人出去的。我不放弃,好说歹说让她一定帮帮我,因为她平时对孩子非常和善友好,我想她一定会帮我,果然,她去找医生,让我等。

      然而,没有用。

      我不放弃,再次来到医生办公室,再恳求他让我早些出院,这次他给的理由是办理出院必须要我孩子的主管大夫同意才行,他现在联系不到主管大夫。于是我发信息给孩子的主管大夫,把孩子现在的紧急情况描述了一遍。等着她回信息。早晨四点多她回信息了,说她同意出院也和值班大夫交代好了。

      我赶紧去找值班大夫要出门条,在门口碰到他进病房。

      他告诉我说还是要等,6:30才能出院。

    他的理由是,办出院手续就涉及到出院带药,药房现在是夜班时间,不给带药。所以我不能走。

      “药,早晨九点后我安排人来取,您就帮我开出门条吧!”

        值班医生依然慢吞吞,说不可以,然后又说了一个理由。因为孩子大出血他向输血科申请的红细胞已经在解冻了,我孩子必须得输了红细胞才能走。

      “不用了,我到那边医院以后输血也是一样的。这袋红细胞您记在我孩子的费用里没问题。但我没有时间输了。”

      值班医生依然听不懂的样子,说:“红细胞不输,孩子这么流血,他也坚持不了多久啊……”

      “出血点堵不住,输了血孩子能坚持多久?!出血点堵不住,孩子输多少血不都是白输吗?!”

        我急疯了,再也控制不住向大夫喊起来。

        大夫不接我的话,指着地上墙上的血大声地说:“把这些地方都打扫干净才能走!6:30我给你办出院手续!”

      我不动,站在病房中间狠狠地瞪着他:“现在!就给我开出门条!!”

      孩子见我和大夫吵起来,加上伤口的疼痛,鲜血喷出来的恐惧,又眼见着得救的机会被一点点耗尽。开始哭嚎起来!整个病房里此时充满了痛苦、愤怒、绝望和恐惧。

      医生扭头要出病房,我跟上去再一次说:“我现在就要出院。马上出院!再耽误下去,北京的交通情况也不给我孩子活路了,路上如果一旦堵车,我孩子可能就因为你的拖延真的没命了!你给我们行一个方便,其实是救了一条命!”

      医生依然慢吞吞地说:“这样吧,那你签一个自愿出院风险同意书给我吧!”

      我随他到办公室,按照他要求的,签下一份《自愿出院风险告知书》。

      待我们坐上救护车已经是早晨6:00钟。和谢主任约定的时间彻底错过。

      我赶紧和谢主任联系,他已经在处置室等我们了。

      周一早晨的北京,交通拥堵得厉害。好在孩子打着丁字带再没有排便的感受,平平安安走了一路。

      7:40好不容易到了西苑医院,救护车的工作人员直接用担架把孩子推到处置室,我路上手机里看不到谢主任的出诊信息。电话联系谢主任,他不接。到了诊室问护士才知道谢主任已经去大查房。不出诊。

      我赶紧又给李教授电话。李教授让我把孩子推进处置室,侧卧在检查床上。按照肛肠科住院时每次接受换药的姿势摆好,他去联系谢主任。

      大约过了七八分钟,有一位儒雅随和,头发花白的医生推开门进来,身后一位拿着医疗包的大高个医生跟着。

      我确认来者就是谢主任后,赶忙说明我们没有挂号。谢主任低头看孩子,随口说了一句“不用”。

      谢主任一边问我孩子的流血情况一边打开包扎,认真仔细地看了创面,没有向肛门深处试探,然后起身给李教授打电话。汇报我孩子的病情,两个人又讨论了一下,谢主任就把电话交给了我。电话里李教授和我说暂时不用处理了,现在不出血了,可以回血液病医院继续治疗白血病。

      再出问题再找他就可以。

      我万万不敢再回去血液病医院了,孩子的肛周问题不彻底解决我真的不能再回去了。

      我向李教授求助,求他帮我孩子想想办法。我们不能回去。

      李教授说他只能尽力,让我带上孩子往七三一医院走。他来想办法。

      虽然那里的肛肠科主任早晨回复我说没有床位了。

      但我听李教授的,带孩子往七三一走。

      到了七三一医院肛肠科住院部护士站,护士知道我们要住院,说没有床位。还问是哪位大夫给我开的住院条。

      我正要回答,身后有人大声和护士说:

    “李教授的病人!”

      扭头一看是何医生。他是我们刚做完手术时孩子的管床大夫。我忽然见到亲人一般赶紧和他打招呼,只听护士站里的护士又说一遍“没床位,收不进来了!”

      “这会儿有了!”何医生笑着回护士。

        护士一脸懵,低头看电脑的功夫,何医生已经推着孩子进了病房。一张为其他预约手术的病人准备的床位,何医生说是李教授特意安排的,我孩子住进来,他们会对那位病人做其他安排。

      何医生一边说一边帮我们拿东西,归拢好了之后,他让我去办住院手续。

      随后肛肠科主任来到病房,亲自给孩子处理了伤口,还安慰我说,昨晚上孩子喷出来的血他们今天都会给孩子输回去的。很快一切都会好的。

      我惊吓过度的神经突然松弛了许多。泪水不由地流下来,但心里却是无比地高兴和感激,我流着泪笑着向主任道谢!

      这场有惊无险的大出血到此彻底被控制住了。

      一次惊心动魄的转院在李教授的帮助下顺利完成。

    诺大的北京城,纵横交错的桥梁道路都是黑灰色的。但在我的大脑里,从顺义陆道培血液病医院到中国中医科学院西苑医院再到航天七三一医院,中间连接着的路却是金色耀眼的。那位步伐矫健慈祥可敬的李教授就是这一路最亮的光。

     

     

     

     

 

     

     

     

   

     

     

     

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