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家庭照顾者：Priscilla｜女儿｜照顾时长14年
患者：阿尔茨海默症｜母亲｜患病年龄79岁｜病龄14年
「愿你和家人生活得更美好」
有些人说阿尔茨海默症是最残忍的疾病，这是真的。十四年来，它剥夺了我母亲的快乐、乐观幽默的性格和过人的音乐才能。
她曾是一位专业小提琴家、钢琴家和作曲家，在我成为一名专业的长笛演奏家时，她也成为了我一起共事的伙伴。母亲在79岁时开始出现阿尔茨海默症的迹象，直到93岁离世，作为女儿、家庭照顾者、事业伙伴和朋友，我们建立了一种特殊的联系，我也因此有幸拥有比通常的母女关系更多的东西。
她的病情在前八年的发展是缓慢的。但后来，她连续两次跌倒并导致髋部骨折，手术和疼痛导致她的精神状态急剧下降。从那时起她开始需要被全天护理，我和我的姐姐也开始投入更大精力，为了让母亲能更好地生活。幸运的是，我们不久就找到了一位出色的家庭护工，并且，我的母亲并没有成为一个暴躁和疯癫的人，甚至变得更温和了。
母亲也逐渐变得更加孩子气，有时我也会感觉她就像是我的孩子，这种角色转换常常让我想起母亲在我病重时为我做过的一切。面对医生们也束手无措的罕见疾病，母亲曾用她所有的智慧和爱使我保持健康，我把阿尔茨海默症带来的不幸看做是我回报她对我的一切照顾和关爱的机会。
为了让家庭护工也有更多时间与她的家人在一起相处，我通常每周至少花两天和母亲在一起。我尝试尽我所能去做能引起她兴趣的事，来减轻她的痛苦，让她感到愉快。
我经常去想，如果我也处在这种困境中，我需要什么？我会怎么做？在疾病早期阶段，当母亲在出现表达困难时，我会小心翼翼地帮她完成她的句子或提示她的用词，因为我不想让她因意识到自己的缺陷而感到沮丧或痛苦。然而令人无奈的是，母亲渐渐地失去了几乎全部的表达能力，只能偶尔地说一句“Yes”或“No”。我只能期待她的一个表情或动作能让我知道她的想法和情绪。
我能让她微笑或大笑的每一天，都个好日子；如果我能得到语言的回应，那将是非常美好的一天。
我发现最重要的是继续与母亲谈话，问她问题，假装她并没有患病。我保持期待，因为我并不知道她什么时候会突然说些话，她的表情看上去一直很专注，尽管也显得困惑。有一天，母亲几个小时没有说话，只是在陪我一起听音乐，那是我们一起演奏过数百次的曲子。我问她是否记得，她笑了，转了转眼珠说：“呵，我当然知道。”我很高兴她不仅可以回答，而且没有失去曾经的幽默感。
我还发现身体和目光接触在相处时变得越来越重要。当我去看望母亲的时候，如果我一进门就简单地喊“Hello”，她只会盯着别的地方，而不做出任何反应。但如果我与她面对面，并轻拍她的脸颊说“Hi，妈妈，我在这儿，”她就会直视着我，眼神也变得不同。有时，我们只是坐在那里，手牵着手一言不发，但她的握力足以告诉我这正是她想要的。
任何涉及感官的东西都能很好地吸引我母亲的注意力。除了经常触碰她之外，我还会给她各种听觉、嗅觉和味觉的东西。她曾经还是一名优秀的女裁缝，所以我拿给她一些特别的布料来触摸；做饭时，我让她手指蘸一些食物或佐料来品尝；我还会采一些鲜花让她拿起来闻，为她朗读熟悉的故事，这些总能得到令人欣慰的回应；当然，我还继续演奏她最喜欢的音乐，直到她死去的那一刻。
母亲仍然没有失去曾作为音乐家带给她的东西，对于我和姐姐的演奏，她会通常笑着点头表示赞成；但如果我们犯了一些小错误，她就会皱起眉毛或者发出“啧啧”声。她失去了几乎一切兴趣，但她一生对音乐的热情却依然存在。无论她有时看起来是多么迟钝，听好听的音乐总是能使她振作起来。
当心爱的人患上阿尔茨海默症，最残酷的事实是，你知道病情只会越来越糟。为了不让自己为此而焦虑，我记录着那些能让我觉得努力是有收获的事情来关注积极的一面。然而，有时我在看望母亲之后，回家的路上还是会泪流满面，为失去的那个美好的人而悲伤，尽管她还活着。不可否认，这是一种毁灭性的疾病，令人痛苦和沮丧。
我曾经听一个人说起他患有阿尔茨海默病的父亲，“去看望他已经没有意义了，他甚至都不知道我的名字了。”这些话让我心碎，他无法说出你的名字，甚至不记得你的名字，并不表示他不记得你，以及对你的存在和爱的内心需求。母亲临终前没有说出我的名字，但是她给我的笑容和抚摸让我能清楚地感受到，她知道我是她的女儿。
我永远无法忘记那一天，当有人看望我的母亲时，母亲说：“我想让你见见Priscilla，她是我的……”突然，她停了下来，我意识到她想不起“女儿”这个词了。但是她最后说，“她是我最好的朋友。”
我想，没有比这更好的赞许了。
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