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第一次刮肉的阴影还没有散去,过了三四天,护士长换药时再次宣判伤口长得不好!!!很难想像,孩子跪在硬梆梆的,狭小的检查台上,将原本就疼痛的伤口,裸露出来,等待医生的处置,心理上要承受多么痛苦的煎熬。这种痛应是远超出刮肉之痛了。
医生专门来叮嘱处理伤口的办法,一包盐变成分三次泡,每次大便后也要清理泡洗……我们小心翼翼地处理着伤口。我想了各种办法,确保每次都能充分地泡到创面,加大的盐水浓度让儿子每次坐进浴盆前都要事先紧紧地抓住病床栏杆……期间,我们又增加了“生长因子喷雾剂,橡皮粉”,口服益生菌。还有一种口服药,我已经不记得名字了,只记得小小一粒差不多八十元。另外还做了相关的检查,也没有发现新的瘘管。在心理与生理的双重痛苦下,儿子还是坚持做作业,听网课。他那时是想冲一冲外校的。闲暇时,我们在手机上看房子,规划着考上外校后就近租一个房子,不用太大,但是要漂亮一点……这成了我们封闭在小小院区里的乐趣。
第一拔病友已经出院了。术后第十天我们换到新的病房。同病房的两个病友。一个很喜欢在手机上玩牌,一个不怎么讲话,大部分时间也在看手机。时间就这样一天一天的过去。第十二天时,邻床的大哥哥换到楼上病房了,又从本院转来一个姓梅的新病友。(八医院用医保最多术后八到十天就要出院,再换社区医院重新入院,但主治医生不变)。梅先生非常健谈,病房的气氛变得活跃起来。我们分享各自的起病经历,分享遭受病痛折磨过程中碰到的为数不多的趣事,也分享各自的美食,更熟悉些,会讨论生活中的人和事……
然而第十八天时,医生换药时再次宣判伤口长得不行,有肉芽,有增生,要剪要刮……儿子听了之后,跳下换药台就跑。医生在里面催,极不耐烦,毕竟他们的时间也很紧。我追到病房,看到儿子蜷缩在病床上。经过这几个月,孩子已经十分瘦弱,一米八五的个头,体重只剩下130多斤了。他无助地躺在床上,瘦弱的胸脯剧烈地起伏着。强忍着没有哭出声来。 我又心疼又着急,可是不处理怎么办??我只能急促地催促他赶紧去处理伤口。 医生也到病房来了,看到儿子的情形,也动了恻隐之心,说再观察两天,把促进伤口生长的药停掉,减少泡洗次数看看。
在这两天里,我焦虑不安,每次小心翼翼地观察伤口,然而,我知道刮肉和修剪只怕是在劫难逃了。于是有意识地劝慰儿子,鼓励他,勇敢地接受治疗。梅叔叔也总是鼓励他。孩子到底是孩子,听梅叔叔说,治疗完了请他吃披萨,就乐颠颠地同意配合治疗,但是,他邀请叔叔在检查室外陪他,要求我在检查室里陪他。
第二十天,我们进行了第三次无麻伤口处理,不仅要刮掉外层泡起来的组织,还要剪掉伤口边上的增生……像他这个年纪的孩子,反复这样处理伤口确实少见。医生同意我进去陪他。我就那样死死抓住他的皮包骨的肩头,感受着孩子在我手心里的颤抖,听着他痛苦地低嚎……这次之后,我夜不能寐。这是不正常的情况。我多次找医生沟通无果,又请主任教授来查看了他的伤口, 主任给我们开了美沙拉秦栓剂(这个药其实也是治疗克罗恩的一种最常见的口服药),并提出无菌性肠炎的怀疑,建议我们用药后如无好转就做个全肠镜。
用了美沙拉秦后孩子偶尔会有腹疼,但接下来的一周,我们的伤口似乎好一些了。主任查房还是觉得无菌肠炎的可能性大,开了全肠镜。我于是在百度上查了无菌肠炎,并第一次看到克罗恩三个字。克罗恩别称“绿色癌症”“不死的癌症”“一针六千,一年几十万费用”“生活品质低”“终身不愈”……每一条信息都如五雷轰顶,让我心如刀绞,我的眼泪猝不及防地就涌进眼眶。
我不能让孩子看到。
我躲到公共卫生间,压抑着不敢哭出声,任眼泪肆意而下。如果真的是这样的病,我该怎么办,孩子该怎么办……哭过之后,我告诉自己,儿子不可能得这个病,十万分之一的概率……我们不拉肚子,不腹痛,个子长得高高的,住院前不胖不瘦……除了肛周脓肿伤口愈合不好,其他都不符合。我安慰自己,更多是麻痹自己,我们不可能这么倒霉的。在卫生间释放完情绪,我扬起嘴角,把笑容挂在脸上,照常和儿子有说有笑。而夜深人静,大家都酣然入梦,我却无法逃避内心的不安。脑袋里各种念头在打架。
好不容易熬到做了全肠镜,做了活检,等待结果的那两天真是度日如年。结果显示是慢性炎症。我开心极了。我就知道,儿子不会这么倒霉的。主任又开了美沙拉秦口服药。为了保险起见,我也请了病友推荐的最牛护工。有护工处理,我不再看孩子的伤口, 掩耳盗铃似地告诉自己,孩子伤口好多了,我们马上就可以回家了。此时我们在医院已经待了二十六天了。
然而,我只高兴了三天,护士长换药时,再次宣告伤口长得不好。她亲自找到护工,专门指导了儿子的护理办法。随后,网购的美沙拉秦口服药到了,我像抓到救命稻草一样!检查做了,药用上了,最大的风险排除了,护工请了,我的心终于静下了。伤口的恢复指日可待,再过几天就出院了。我开始认真观察最牛护工的操作。清洗肛门内口,肛外创口,塞药栓,塞沾了药液的棉纱进内口,压住外部创面,用干的纱布压住棉条,贴上胶布……这些流程,其实将近一个月以来,我已经烂熟于心,只是肛门里的内口清理下手不够快准狠。我虚心请教护工 ,自认已经有底了。计划着再过三五天,我们就可以回家,定期到医院复查。终于要迎接胜利的曙光了!
同病房的病友都是乐观而热心的人,除了泡洗,红光,臭氧处理外,大部分时间,我们关在小小的病区,就是在走廊上散步。走廊不宽,是单行道,于是大家一律张着腿,避免摩擦伤口,排成纵队,像鸭子似的一走一摇。因为儿子未成年,我是极少数的陪护一员,但是我也习惯性地跟在他们后面,一步一摇地散步;然后大家一起聊天,自嘲。病友中有一位特别幽默的男士。他总喜欢穿横条纹长T,下穿内裤,不穿长裤,个头不高,有点小肚子,不知道名字时,我和儿子以“条纹哥”称呼他。住久了,因其热心开朗,我们叫他室长。大家在一起开玩笑。我们的屁股,用高浓度的盐水腌渍了,用了色形如胡椒粉的橡皮粉敷了,喷了白色透明像醋一样的生长因子,用臭氧照射杀菌,又用微波红光机烤过……已经成了一道美味烤排了。我们度过了为数不多的几天快乐日子。
8月26日,我们照常来到换药室,准备换药。儿子进去后,我和往常一样等在室外。之前好多次都是担心里面的护士要喊医生,用儿子的话说,那就意味着伤口不好。我能想像到儿子每次跪在换药台,裸露着屁股,把一切都交给护士,提心吊胆等着护士宣判结果,唯恐听到护士温柔地说出“请医生来一下”时,带给他的那种绝望与恐惧。这一次我没担心,因为我认定各种办法都用上了,儿子必定会好的。
人都说,没有希望就没有失望,没有得到才无所谓失去。
然而就在我毫无准备,自信满满的时候,检查室里传来护士长熟悉的声音,“去把**叫来”。那正是主治医生的名字。我的大脑有几秒空白。儿子在里面叫“妈妈”,那声音带着颤抖与撕裂,声音都变调了……这无异是晴天霹雳!我一直以来都会告诫自己,不管心里多么无助,多么惶恐,多么害怕,多么心疼,也要在儿子面前从容面对。可是,我也明白,叫医生来的结果是什么。医生来了。护士长和医生两个讨论儿子伤口,就像美术老师批改学生的手工作品,这里高了一点要刮,这里多了要剪……我不知道,儿子那一刻是如何克制自己没有跳下来再次逃离的,又是如何克制自己一声没吭的等着医生动手的……现在回忆起来,我那时的心,大概就像是一个轻生的绝望的溺水者,从海面缓缓地无声地一点点沉下去沉下去……我们娘俩个该怎么办,还能怎么办……
检查室里,医生已经开始处理伤口。儿子强忍着的嚎哭声成了压垮我的最后一根稻草,从眼泪无声地滑落到最后崩溃大哭,我再也掩饰不住,伪装不下去了。心疼,绝望,无助,委屈,怨恨……所有负面的情绪把我打垮了。同病房的病友闻声都赶过来安慰我。儿子处理完伤口出来了,原本痛苦不堪的他,见妈妈哭成这样,反而扶着我的胳膊安慰说“妈妈,你不哭了,其实就是弄的时侯害怕,也没那么疼……”。我的儿子,1米85,这时已经瘦得不到130斤了。原本就纤长的手,更是皮包骨头。他紧紧抓着我的胳膊,似乎是想给我力量。我们互相扶着,各自挂着泪痕,回到病房。
冷静下来后,我再次找到医生。医生也没有更好的办法,我们讨论的结果就是一切交给时间,慢慢长,长得不好就只能再处理!护士长也专门找到我的护工交待一些特别的办法。 在医院待了一个月,天天外卖,营养跟不上,我自己也吃得天天拉肚子,一度怀疑我才是克罗恩患者。既然只能交给时间,那不如回家自己护理,回家至少能保证营养。
8月28日,在八医院待了整整一个月,我们娘俩个,带着疲备不堪的身体,饱受煎熬的心灵,空空如也的钱包和受尽折磨的屁股回家了。
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