今天一共开了两个会,首先非常荣幸的成为婉琴老师钦点的销讲讲师团成员,今天下午召开了第一次会议,婉琴老师非常认真的和我们聊了接下来我们的布局和战略,我们几个人要迅速的成长起来,然后奔赴在全国各地,这让我非常的兴奋,也充满了期待,一定会乐此不疲的全命以赴的状态不辜负老师的期望,真正倒逼自己成长的时刻来了!从前的自己,只是以为的想成为一个有才华的姑娘、希望有生命价值、社会价值的体现,但是,只停留在我想要的状态或是慢慢前行的状态,但是,现在有老师帮我指明方向、有其他六个姐妹一起并肩作战,我浑身充满了无限的力量。
第二个会议是我们“风信子关爱中心”的理事会议,去年,我们亨廷顿氏舞蹈症的几个患者家人一起筹款10万元注册了关爱中心,用来组织和帮助患者家庭群体以及一起去推动药企和科研的发展,曹茜也是来自于亨廷顿舞蹈症家庭,多年以来一直在为这个群体服务,组建了这个理事会之后,大家都希望可以一起携手去助力我们这个群体,曹茜在今晚的会议上总结了2019年我们取得的工作进展,以及规划了2020年我们要做的事情,包括明年年初美国罗氏集团开始开展为期两年的临床实验,包括第二代丁苯那嗪即将进入中国,我们如何去推动医保,包括明年目标想筹款100万去帮助我们明年的计划,曹茜一直在前线进推动医疗,我觉得我能做的就是社群分享助力或是筹款的助力,如今我也站上舞台去分享了,接下来我也希望能够通过分享为大家的这笔筹款资金助入自己的那么一点点力量,我有个想法,想以妈妈命名或者以自己命名成立个公益基金,去帮助和推动科研和药企以及我们的患者家庭,之前婉虹姐有和我提过,但我不太懂这些,接下来我不能什么事都拖了,想,就去做吧,加油吧姑娘,去创造自己生命的非凡,不忘使命、不忘初心❤️
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