闫潇是机构的资深摄影师、摄像师,她为很多罕见病病友拍出了真实的风采,也记录了机构的很多大型活动。
她是真心爱着这个公益摄影行业,因为她本身就是一名罕见病患者——重症肌无力患者。
这次全国性的小鱼儿康复营,最后一个环节是故事疗愈,她讲了自己得病的心路历程,她觉得,对她伤害最大的不是病本身,而是父母对待病的态度,一直是不想接纳、否认、掩盖的态度,仿佛得了这个病就很丢人的感觉。说着说着,闫潇不禁哭了起来,心酸痛苦一泻而出。
她是一个非常善良和直率的女孩子,为了自己的公益摄影梦想,一直做着北漂,她想拍一部关于罕见病人的纪录片,现在她的梦想已经开始实现了,为她高兴!我曾经听到她和妹妹的对话:“咱们什么时候也有两万块钱就好了……” 这对话不禁让我陷入了沉思……
在工作坊的最后,她擦干眼泪,开始感恩起来:“感谢我的父母把我生下来,让我看看这个世界的好与不好;感谢我得了这个罕见病,让我知道哪些该放下”她说,很多时候,在别人上课时,她躺在病床上,发现原来成绩不重要,名次也不重要,重要的是做自己。在别人能够背很沉的东西,她却只能在旁边“袖手旁观”,发现自己其实并不需要多少东西。
“ 感谢疾病,让我明白哪些是真正重要的。”————闫潇
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