美文网首页随笔散文
脑白质脱髓鞘+重症肌无力同时降临,何等运气?

脑白质脱髓鞘+重症肌无力同时降临,何等运气?

作者: 行走的卡路里 | 来源:发表于2016-05-05 14:39 被阅读421次

    有时候,我在想,一个人活在世上肯定是不平凡的,每一个个体的出现总要经历这样那样的奇特之旅,在我们的生活中,总会多一些特别的作料,让你的生活变得与众不同,我就是那个与众不同的我,一个患着两种罕见病的特殊个体。

    从小,我是个女汉子天不怕地不怕,背负家庭的期望,在学业上不断打拼,不断努力,走出贫穷,走出困境,我从不在人前落泪,那时的我认为那是无能的表现,我在面对命运时更多的表现的是不屈,我不相信命运,我觉得我的人生必是出彩的与众不同的,我在不停地劝慰自己,相信那一天,就在不久的将来,可是,将来到了,病魔也跟着到来了……

    2011年的秋天,我有幸考到了帝都的高校,看到了满眼繁华,眼中、脑海里充满了幸福和奋斗后的喜悦,我想,这里会是我起飞的地方,可是,美好总是如此短暂,繁华转瞬即逝,2013年的秋天我开始了这奇特的询医之旅~

    2013年秋天,我的头疼病又犯了,疼的脑袋想撞墙,有一种要剖开它的冲动,我讨厌这种不受控的局面,在这样的折磨下,情绪也开始变坏,有时候我觉得自己特别像个疯子,会冲动的不顾一切,有时候却会像个傻子,傻呵呵在那笑,眼泪也是如此不值钱的往下掉,内心无数次的鄙视自己,你不是女汉子么?你的坚强呢?你的理智呢?可是,我这是怎么了?我能感觉得我的身体在一点点脱离我的控制,我,陷入迷茫……

    终于,在老公的劝说下,我去做了CT,他很紧张我,不停地问医生怎么回事?刚刚做完CT就跑到医生那各种询问,看看电脑上的片子有没有问题(这项检查当天不能出结果,只能在电脑看电子版),老公跟我说,今天他如果不知道,真的很不放心,我还劝他说没事。医生告诉我说,没事,你这是癔病,没问题,自己控制一下,调节一下。我们回来自己到网上找度娘询问,结果让人很是郁闷,好像自己是个任性的发泄情绪的人,这个结果让人真心无语,算了,没事就好,回去自己调节吧……一周以后,忽然想起来,片子还没拿,老公劝我说,都花钱看了,去拿回来吧,我说,都没啥事,拿它干嘛,没用,后来终于在他的劝说下拿了回来,一看结果,傻眼了,右侧额顶有块问题,建议核磁观察!啥?咋回事?不是没事么?不是癔病么?不是没有器质性病变么?几个意思?赶紧风风火火的跑到医院质问医生,这是咋回事?医生说是脑白质脱髓鞘,有病灶,暂时也没什么好办法,注意不要激动不要哭不要累……巴拉巴拉~~一堆……他说先看看吧,开了两盒甲钴胺回来了,可是这算啥?不清不楚的,能不能治?然后又开始求助度娘~~~~一看后期发展,吓傻眼了,从此,老公再也不让我做劳累的家务活动,从此家里的活外面的活,他都揽过去了,从此,我总是偷偷地一个人黯然神伤,我总会想象各种糟糕的结果,我总会控制不住的发脾气,我总会想,我离起飞是不是越来越远了……

    家里的老人知道后也无可奈何,甚至病急乱投医,各种偏方秘诀,各种鬼神传说,我只是迷茫的站在那不知所措,其实现在想想,跟现在比,那还真没啥,也没什么的太多临床表现,还能正常生活学习,伤心个啥啊?搞的跟个怨妇似的……真心鄙视自己,这是那个英明睿智的我吗?

    2014年春天,一个飘着我讨厌的柳絮的日子,我在宿舍里犯病了,开始我的胳膊开始发麻,浑身开始哆嗦,后来脸也麻了,再后来我起不来了,嘴里也喊不出来,我一个人住一个单间,没有人在这,这时候大家都出去活动了,我可怎么办,有生以来我第一次感到无助的流泪,感到恐惧,这时候小腹憋的难受,想去厕所,这可怎么办?我摔倒在床上,刚好砸在手机旁,吃力的拨通了一个闺蜜的号码,喊她过来。那女孩也是没见过这种状况,愣在那不知道怎么办好,后来在我的示意下她帮我捏四肢,捏脸,搀着我去厕所三次,小便都没排出来……无限郁闷,这时候了,我还在纠结这种事情,真是无语了,所幸的是,三个小时以后,我慢慢好起来了,(别问我为什么没打120,因为吓傻了,真心无知。)还好,我能动了!我又能动了!感觉像忽然活过来一样,虽然还有些虚弱,我内心猜测,可能跟那个病有关系,有可能是一些小症状,没关系啦,你看,无知就是坏事,刚好点,又忘了……

    事情远没有结束,我以为慢慢就好了,可没想到,过了一周又复发了,这次是在和老公租住的房子里,我躺在那不能动,忽然就害怕了,绝望了, 那种不可控的感觉,太可怕了……赶紧跑到医院,挂了急诊……

    感觉像是老天在开玩笑,刚到医院,挂上号我就能走路了,由于是普通号,很年轻的一个姑娘看的,开了些营养神经的药,建议我住院,可是她没法安排住院,没有床位,让挂特需去找那个业界有名的看这病的专家大能,好吧,我去了,没挂上,特需也要预约?!我们沮丧地回来了,这时候,我的两条腿好沉,蹒跚地走路,看着像个老太太,抬不起来,浑身无力,只能被老公搀着,好吧,他问我,你这个样子,晚上回去再犯可怎么办?好吧,我们又换一家医院。

    挂了急诊,办好一切手续,开始准备一些列的检查……检查……检查……好几轮大夫走来走去看,看着看着下班了,换夜间大夫了,好,继续说,要留院观察,可是没床,有坐,坐着吧,老公说这样做一晚上不更累么?可是急诊不放走,走可以,要签字,好吧,我左思右想,还是回去吧,这样坐一晚上,我俩都得累死了……

    然后,就没有然后了……

    后来,我就拖着这样的腿过了一两周,走红绿灯最可怕了,因为我刚挪到中间就变红灯了,吓傻宝宝了……有一次,坐公交车,下车时一脚没站住,差点滚到车轮下,幸好,我爬起来了,算了,说多了都是泪啊……

    后来,我们想这不是办法啊,要不,咱们继续换一家看吧,然后,十分幸运的挂到了一位美女专家的号,她竟然告诉我,你可能不是这个病……(⊙o⊙)…开什么玩笑?!怎么会这样?那我到底是什么?她说先查查看吧……

    预约一个肌电图的检查,然后是一个眼睛的检查,然后带着我那些头部,胸部,颈部……的核磁检查…………反正是一堆片子……风风火火地跑过去,她说,给你这个单子,你去开一小瓶这个药,拿到药,吃半片,过十五分钟去爬个楼梯试试,我全蒙了……这美女看病好神秘……然后拿着买来的神秘小药片乖乖吃半片,十五分钟之后,我发现我好像活过来了,嗯?(⊙v⊙)嗯?胳膊有点力气了?要不试试看……然后我自己爬了一层楼梯,我那个高兴啊,要知道之前就是抬腿都费劲,更别提上楼了,我兴奋的跑过去说,美女大夫,我好像好多了,好神奇啊……然后,她淡定的宣判,你应该是得了重症肌无力……

    什么???!!!

    我们都吓傻了,这就像中彩票似的,好刺激的,然后我说不是脱髓鞘么?她说,现在的症状,应该是重症肌无力的的症状,你看你吃了小明有好转,(⊙o⊙)…原来那个神秘小药片叫小明,好可爱的名字,从此这个小明就成为了我随时随地的伴侣,出门可以不带钱,不带衣服,不带卡,决不能不带小明,这是除了老公之外,另一个亲密的名字……

    ╮(╯▽╰)╭从此,我踏上了,脑白质脱髓鞘+重症肌无力的不平凡的日子……

    你知道么?摆脱糟糕的事的办法就是,当你遇上了更糟糕的事,你会发现,之前的那个还真不算什么?最终,糟糕的不能再糟糕了,也就习惯了,慢慢的你就超脱了,啥也看淡了,我呢,还是我,那个女汉子,不,在家里还是个温柔的女人和妈妈。

    当然,我也经历过各种病患经历过的家庭经济危机,各种冷暴力,各种麻烦和不理解,以及猜疑和鄙视,可是等到一切都过去了,这些个病就融到了你的骨血中,你的精神里,化为一种力量,支持你活下去的力量。

    人总是这样,当你失去的时候,才知道珍惜,所以,我经常劝周围的朋友,要珍惜你心在拥有的生活,也许它并不华丽,但是,不要等失去时再来感叹命运不公。当然,我不会感叹了,已经过了悲春伤秋的年纪,我最大的幸福就是,有个疼我爱我的老公,有个上厅堂下的厨房的好丈夫,还有一家子帮助你支持你的家人,我心足矣……

    这时你会问,你的理想呢?抱负呢?还在吗?当然在!我这样的女汉子就是要做一个战斗机,与病魔战斗到底……↖(^ω^)↗撒花吧亲们……

    我还没走遍神州大地,还没有游遍世界,还没去过爱琴海,还没去过天涯海角,怎么能一蹶不振呢?要锻炼,要赚钱,要解决医药费,要攒钱带着爱人走遍每个充满爱的角落……亲们,祝福我吧!

    相关文章

      网友评论

        本文标题:脑白质脱髓鞘+重症肌无力同时降临,何等运气?

        本文链接:https://www.haomeiwen.com/subject/rmydrttx.html