云南曲靖妇幼保健院大厅挤满了带唇腭裂患儿来看病的家长
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本文4531字
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我
我叫范舒阳，一名去年十一月刚刚从杭州东方中学毕业的国际部学生。去年十二月中旬，我参加了在云南曲靖举行的微笑行动。我很荣幸和大家分享一下那些感动我的的故事。
如果你问我，参加这次活动有什么感受，我大概会说，冷！
冷
12月14号
刚到曲靖，我最大的感受就是冷。
虽然云南在中国南方，曲靖这个城市，却因为靠近山区，更加寒冷。
刺骨的寒风倒灌进我的羽绒服里，从大巴车到酒店，短短几十米的路，却显得格外漫长。
寒风
那天晚上，我们，来自五湖四海的志愿者们，聚集在一起开会，明确了各自的职责。
志愿者会议
因为看起来像是学生，我被分配到了宣传组。我们宣传组的工作，就是将每天的进展和挖掘出来戳人泪点的故事发布在公众号上，让更多的人知道，在我国的贫困地区仍有那么一群可爱的孩子需要我们的帮助。
病
什么是唇腭裂？
唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形,平均每生700个婴儿中就有1个患唇腭裂，其最明显的特征，就是所谓的"兔唇"。
唇腭裂患儿
可能在浙江杭州，我们很多人一辈子都没有见过唇腭裂患者。而在欠发达的贫困地区，却有很多少数名族的孩子，没有机会得到治疗。
贫困地区的家庭
唇腭裂对于患儿和家庭，意味着什么？
在来到曲靖的第二天，在曲靖市妇幼保健院熙熙攘攘的大厅里，我第一次见到了唇腭裂患儿。那场面可以说是触目惊心，以至于我在给父母传图片的时候都警告他们“前方高能预警，小心辣眼睛”。 即使在有心里准备的情况下，仍然让我感到明显的不适，我会不由自主的盯住他们的嘴巴，而不是眼睛。
那么，对于唇腭裂患儿和家庭而言，试想一下，这又意味着什么呢？在访谈中，我们了解到，患儿的家庭承受着不可言喻的压力。甚至有一位母亲告诉我们，邻居甚至问她是不是在怀孕期间吃过兔肉。久而久之，父母就会选择将还在关在家里，这样也会或多或少会对孩子的人格造成影响。微笑行动的意义，远不仅仅是免费提供一场手术，而是改变了孩子一生。再也不会有人用奇怪的眼神望着他们，也不会有人在背后窃窃私语。治愈一个唇腭裂患儿，不仅仅是治好了孩子的嘴巴，也治好了一个家庭的心病。
贫困地区的家庭
或许我的语言显得有些苍白无力，接下来，我希望通过分享几个的故事，让你们来感受我内心的触动。
善
12月15日
活动的第一天是术前筛查的日子。医生们将对患儿们进行术前筛查，符合手术条件的患儿将会在医院住下，准备手术。
筛查当天，曲靖市妇幼保健院
来自曲靖周边市县的家长们在曲靖市妇幼保健院门口聚集着，抱着孩子（又或者说是背着孩子:p)来到这里接受医生们的检查。在医院门口，一位与众不同的家长很快吸引了我们的注意力。
龚天赐和他的师傅
这位出家人穿着一身袈裟，和善的面孔，低矮的身材，让你难以判断性别和年龄。这是一位尼姑，坐着镇卫生所的车，带着孩子来到了医院。
当我们怀着“搞个大新闻”的心态去采访她时，她告诉了我们这样一个个故事。
这个孩子叫做龚天赐，出生的时候就患有严重的唇腭裂，亲生父母选择抛弃他，把孩子挂在了一棵树上。砍树的樵夫看见了，把孩子带到了一户人家。那户人家却因为孩子天生患有唇腭裂，又想将这个孩子抛弃。这时候，这位尼姑选择将孩子带回庙里，和其他僧人一起，当作亲生孩子来抚养。我又仔细的打量了一眼孩子，僧人们把他养得也是白白胖胖，根本看不出来是在寺院里长大的。这位“法师”笑眯眯地告诉我们，她们以师徒相互称呼。
龚天赐
这是小龚天赐第二次接受治疗，这次治疗之后，他就将彻底痊愈，也能和其他孩子一起微笑。
如果说，人们常常把人性本善挂在嘴边却不行动，那么，这就我感受到的，人性的善。
爱
12月16日
第二天，志愿者们（包括我），6点就被酒店叫早从睡梦中叫醒。因为今天，是正式手术的日子。
医生们穿上手术服走进手术室，我们也收拾电脑，开始了一天的工作。我们将会跟踪报道几个患儿，采访家长的感受，发觉活动的意义。我们俩个跟踪报道的患儿叫做孔博凡。
以下内容摘自微笑中国公众号
（这篇文章其实也是我们写的）
“如果我的孩子真的认我是妈妈，那他一定会留下来的”
可爱的孔博凡接受检查
和其他97位唇腭裂患儿一样，孔博凡来自云南乡村一个平凡又普通的家庭。他的父亲常年在外地打工，母亲曾是一位幼儿园教师，两人与大儿子的生活虽然谈不上富足，却也其乐融融，幸福美满。当他们满怀期待的迎接第二个孩子的降临时，一片阴云却笼罩在了这个家庭之上
“在孩子三个月的时候，医院的B超检查结果怀疑，我的孩子可能患有唇腭裂”，孩子的母亲朱女士说道，“医生让我去妇幼保健院做进一步确认。”和先生商量之后，两人还是决定把这个孩子生下来。朱女士补充道：“不管怎么样，我们还是决定把他生下来。”对于小博凡的母亲来说，生小博凡的经历可谓是她人生中刻骨铭心的记忆，小博凡在妈妈去医院的途中便呱呱坠地，一到医院，医生立即下达了病危通知书。“我们转了两家医院，医生都说这孩子带不活了”，说这些话时，朱女士泣不成声，“这种感觉真的是天昏地暗啊。”当时救活小博凡的希望十分渺茫，朱女士做了一个大胆的决定。“我要把他抱回家，我想试试看我能不能把他养活，我觉得如果我的孩子真的认我是他的妈妈，我想他一定会留下来的，留在我身边。”朱女士解释道。正是因为这个大胆的决定，小博凡最后靠着母乳奇迹般地活了下来，长成了一个可爱的小宝宝。
在术前采访的过程中，母亲这种不离不弃的精神，让我们颇为感动。也许，这就是爱的力量。
孔博凡和母亲、奶奶
早上九点，作为今天的第二床手术，小博凡被推进了手术室。 他的母亲穿着一身红色衣裳，静静地坐在椅子上等候。我们作为志愿者，也在一旁等候。谁知道这一等就是3个小时。没好好吃早饭的我们饿的是前胸贴后背，甚至有一种晕眩之感。所以，虽然和小博凡没有任何血缘关系，我们也越等越着急。（
在小博凡被抱进手术室之前，朱女士说：“我很紧张，很期待，我只希望我的孩子好好的。”手术进行时，朱女士和小博凡的外婆平静地坐在手术室门口的休息凳上，寸步不离。随着时间推移，朱女士渐渐显得有些焦虑，尤其是当宣传组跟踪访谈人员通知她小博凡已经转移复苏室时，满满的焦虑尽写在了朱女士的脸上。每一次手术室大门的开启，朱女士都会急切地站起来伸着头张望，发现不是自己的孩子时，又带着一丝失落坐下。
孔博凡母亲和奶奶在门口焦急的等待
只要手术室的门一打开，我们也和孩子的母亲一起，使劲往门口凑。每次门关上，也和孩子的母亲一样失望的坐下。随着时间一分一秒的过去，背上的包感觉更沉重了，双腿也有一些无力之感。就这样，在一次又一次的期待值到达顶峰，又在失望中坐下的循环中，孔博凡终于被 漂亮的护士小姐姐抱了出来。
终于，熟悉的哭声从手术室传来，小博凡被抱了出来，朱女士激动地迎了上去。做完手术的小博凡贴着创可贴，但很明显的是，小博凡的样子已经比手术前漂亮多了。回病房的路上，朱女士一边安慰着哭泣的孩子，一边不停地向周围的每一位志愿者致谢。
“谢谢，谢谢你们。”质朴的致谢，这也许是对于志愿者们最强有力的激励。
当孩子被从护士手中交给母亲的一瞬间，我仔细观察了母亲的表情。
第一眼，没有我们所期待的惊喜，而是一种母亲特有的慈祥。你可以从她的双眼中读出对于孩子无限的爱，和那种看到孩子被治愈的幸福之感。
我们，虽然因为完全不同的原因，却也经历母亲似的焦急的等待。在那四个小时里，这位母亲究竟有过怎样的心里活动，我们无从而知。但在等待的过程中，我们惊奇的发现，我们也从旁观者变成了当事人，和手术室外的所有人一起等待，焦虑，释怀。在这等待过程中，我所感受到的母亲的爱，就像阳关一般，撒满了手术室外每一寸空间。
之后，我们和后勤组的大叔还有孩子母亲一起，将孔博凡送回了病房。我们本来还打算第二天继续采访母亲的感受，可惜的是，当我们到医院，他们已经出院了。
术后，一张创口贴在孔博凡嘴上
我希望，当小博凡摘下嘴上创口贴的一瞬间，他和母亲都能露出微笑，而这微笑，就是我们，来自全国各地的医生和志愿者们，所做一切的全部意义。
冰
人间有真情，有大爱，却也免不了一些互相伤害。
冰冷刺骨，后背发凉，这是我当时最直接的感受。
在发达地区，在广大女权运动者的艰苦奋斗下，我们（特指涉世未生的我）单纯的以为"男女平等”的观念已经深入人心。
然而现实给了我一记响亮的耳光。
这个家庭来自于社会底层，父母外出打工，老人带孩种田，全年的收入不过万元。患了唇腭裂的，是家里的第四个孩子，除了嘴上的特别之处，孩子看起来机灵可爱。这对夫妻说，前三个孩子都是女孩，虽然B超已经查出来孩子有唇腭裂，因为他们想要个男孩，所以生了下来。我当时觉得没有什么，挺同情这个家庭的。
收拾好东西，走到楼梯间，一起采访的曲靖本地志愿者说了这么一句话：“如果这对父母得知他们的患有唇腭裂的孩子不是男孩而是女孩，他们还会生下来吗？”一种冰冷刺骨的感觉将我包围起来，冻得我在原地哆嗦。虽然医院里开着空调，冷风也吹不进来，但那种冰凉之感，让我陷入了思考。
如果是个女孩，这个家庭还会那么果断的把这个孩子留下吗？
如果生下来之后，这个孩子会有和龚天赐一样的命运吗？
细思极恐。我希望是我想多了。
我不想谈及太多女权，我也可以选择避而不谈，但是女权问题真真切切的存在，也许要许多人的付出才能得到改善。唇腭裂，或许一场手术就可以痊愈，但是观念问题却不能药到病除。
所以我那天下午都挺阴郁的，毕竟被冻坏了。
暖
一个人做一件好事不难，难就难在坚持
小时候常常听大人这句话挂在耳边，心里却是不以为然。
韩凯医生开幕仪式发言
然而韩凯医生却刷新了我对这句话的理解。
韩凯医生和患儿合影
其实我特别特别佩服韩凯医生，所以才在分享会之后提出要和他合影。（合影找不到了，存哪去了真是的）真的挺不容易的，这一坚持就是27年。韩凯老师身上的这种精神，这种善意，温暖了我，温暖了我们每一个人。 所以，我们有一天公众号的题目便是“寒冬，让爱点亮温暖”。
我是韩凯老师口中的年轻人，所谓的00后。这一项事业需要有年轻人来传承，中国还有那么多的唇腭裂患儿需要救治。我想，我会向身边的朋友同学宣传，让他们知道这件事情，伸出温暖的手。
我们
最后，我还是忍不住提一下我们这支志愿者队伍。
志愿者机场合影
我们这支志愿者队伍，可谓是从五湖四海而来。有从北京、杭州、西安、上海来的医生护士，也有来自全国各地的志愿者们。他们年龄不同，身份不同，却为着同一个目标从天南海北飞到云南曲靖。我也认识了一些很有意思的人。有充满了艺术气息的摄影家，有年轻企业家（简称大佬），也有像我这样为体验人生而来的年轻人。大部分人年龄三四十左右，很多人都是微笑行动的老伙伴了。大家吃饭的时候就像老朋友聚会，喝酒聊天畅谈人生理想。（弄的我初来乍到很尴尬）
我采访的一些医生，从九几年就开始参加微笑行动，一坚持就是十几年。还带着医院里的年轻医生一起来参加，让这个活动延续下去。
让还有一位来自上海的老爷爷，带着自己的女儿来参加活动。虽然年龄不小，却和其他志愿者一起，风里来雨里去，把患儿护送回病房，圆满的完成运输的任务。
手术室门口，运送患儿的那对父女
让我印象最为深刻的，还是那位早年微笑行动的受益者，现在的志愿者。身上带着一种迷之自信，与大家一样，她不告诉你你还真不知道她得过唇腭裂。这位姐姐（可是我们一样大啊）在术前安慰室工作，负责对小朋友进行术前安抚。（其实麻醉师一上马上就晕~~~~了2333）谈到术后的心里建设，她说道：“其实很多孩子在术后还需要配合的心理辅导。因为得了这个病，年纪大的话会留下心理疾病，可能比较固执或者沉闷。”
我是这只队伍里最年轻的志愿者，毕竟还没有满十八岁。但我遇见了很多有爱心的人，乐于奉献的人。
我们在一起抱孩子，写文章，过生日，吃蛋糕。
分享会结束后，大家在电梯里的合影
大家一起为三位志愿者过生日
蛋糕
正如我分享感想时所说，这五天是我放假以来起的最早，最有意义的五天。
在五天里，在医生的手术刀下，在大家的共同努力下，总共有88位唇腭裂患儿接受手术。
最后感谢各位志愿者无私的付出，能与你们相处五天，是我的缘分。
毕竟，我们所做一切，都是为了孩子们脸上的笑脸。
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