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家庭照顾者：Linda L Osmundson｜妻子｜照顾时长6年
患者：进行性核上性麻痹｜丈夫｜患病年龄74岁｜病龄6年
「愿你和家人生活得更美好」
早上7点钟，一个电话叫醒了我。“Bob摔了一跤，但他没有发出求助。他现在没事了。”Bob是我的丈夫，现在住在一家护理机构。他经常会跌倒，这也是我们送他到那里去的原因之一。
中午我去陪他，给他看了他的警报按钮，并提醒他去使用。他用几个月来我听到的最清晰的声音回答：“你忘了，我患了痴呆症。”
我当然没有忘记，Bob在2012年被诊断为额颞叶痴呆，但MRI显示几乎没有疾病的迹象。那时我突然陷入了没有任何准备的照顾关系中，开始尽可能地去了解这种疾病。除了阿尔茨海默病，我还在搜索了其他各种形式的痴呆症，想弄清楚我将要面对的是什么。
我排除了很多可能性。Bob在56岁时进行了四次心脏搭桥手术，也许那导致他患上血管性痴呆，但他并没有太多的情绪异常；因为他并没有出现幻觉，我也排出了路易体痴呆的可能性；由于他退休后开始酗酒，我还怀疑过Wernicke Korsakoff综合症，但症状也不尽相同。许多人患有混合性痴呆，因而出现叠加症状，我猜可能是这样的。
经过神经科医生的多次访问和诊断，确认他是患有“PSP”，这是进行性核上性麻痹的缩写，会造成认知功能和记忆力的丧失，缺乏肌肉控制，以至于不能清楚地说话或回忆正确的单词，并出现吞咽困难。PSP在认知功能方面的丧失相对于阿尔茨海默症较轻，但会伴随有帕金森的症状，因此照顾他同样很困难。
Bob拒绝拄拐杖走路。由于肌肉控制受到影响，他很容易跌倒，但值得庆幸的是他不会在楼梯上摔倒，因为他还拒绝走楼梯。经历过三次轻微的车祸（并没有人受伤）后，他被要求重新报考驾照，当然，他无法再通过考试了。吊销驾照让他感到很沮丧，我也开始放弃自己所有的社交活动，开车送他去任何他想要去的地方。
在这些年的照顾经历中，我学到了一些经验，这是医生没有告诉我的：
◗ 不要争吵。痴呆使患者丧失了原有的逻辑推理能力，与其争论不如分散注意力，谈论那些能让他忽视现状的事物。
◗ 善意的谎言。就像是与相信童话的孩子沟通，适当地说一些善意的谎言，可以让自己轻松一些。
◗ 注意音容。即使感到生气，也需要用一种愉快的声音和面容来对待患者，这会得到积极的反馈，而不是火上浇油。
◗ 避免要求患者回忆。让他去说出或是回忆一些过去的事很困难，相反地，你可以讲述一件事或者给他看一张照片，看看是否触发了记忆。
◗ 猜字游戏。患者会出现措辞的障碍，如果他试图告诉你一些事，而你却听不懂，那么可以选择一个你听懂的字或词，不断说出声音或意义相近的词或来提示他。
◗ 避免开放性的问题。问那些2选1或者可以用“是、否”来回答的问题，这样就可以得到明确的答案。
◗ 寻求帮助。无论是家人、朋友还是护理机构，千万不要让自己成为一个7×24小时的照顾者，这将会令你崩溃。你永远需要做一些自己喜欢的事情，以在生活中寻找平衡。
◗ 最后，忽视大多数人的建议。除非他们与你有相同的遭遇或是这个领域的专家，否则不要让别人来告诉你怎么做，那些“关心”真的会让你很混乱和焦躁。
后来Bob不再能阅读那些书籍了。我买了些儿童读物，这是在他认知能力范围内的。我还为他准备了拼图和一些卡片游戏，并让他尝试平板电脑上的一些简单游戏，无论他玩得如何，这至少可以为他带来一些愉悦美好的时光。我让我的孩子们每人做了一本自己的相册，作为圣诞礼物送给了Bob，他很喜欢这个礼物，总是开心地去翻看。
即使所爱的人在接受专业护理中，我的护理责任也仍然存在。没有一个护理机构是完美的，我需要让他们更好地了解Bob，与他们一起协同处理一些状况。Bob很喜欢那些护理人员，我也很高兴他可以在那里得到很好的照顾，但我能做到的一些陪护，是工作人员无法取代的。
我还加入了一个支持小组，他们帮助我发泄情绪和担忧，并提供了有关姑息治疗和临终关怀的建议和信息。我的丈夫Bob在今年的9月15日离开了我们，那是他80岁生日后的第9天，走得很安详。
持续关注我们，了解护理知识，与其他家庭照顾者交流。
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