小满抗癌第259天

作者: 夜雨缙云 | 来源:发表于2021-09-15 08:20 被阅读0次

9-14,上了三天顺铂后,化疗药总算起到了控制疼痛的作用,老婆说从昨晚到今天,小满没吃止痛药,也没有哭闹,晚上难得睡了一个安稳觉。

也许涂抹的抗癌精油也起到了一定的宁静安神作用。

最近神母群里很热闹,病患家长们发起了签名抗议。

原因是今年在全国率先引进免疫治疗3F8的海南某未来医院,突然大幅提高该药费用,涨幅超过40%,最低剂量药费70余万,直接涨到超百万,而相关的护理和诊疗费用最高涨幅超过10倍,正常5轮免疫治疗下来至少120万元打底。

前段时间有新闻报道120万的抗癌针,据说这药针对淋巴瘤确实有特效,只要效果好,为了救命,砸锅卖铁换这一针天价药是值得的。

可3F8的有效性存疑,据国外的临床数据分析,该药乐观估计也就在有完全缓解的基础上增加15%的5年生存率,属于锦上添花,凭这个数据你就要120万的天价?你这是直接断掉病儿的未来啊。

神母是罕见病,虽然它是儿童癌王,比白血病更难治,比白血病更费钱,但因为病患数量稀少,国家重视不够,缺乏亟需的医疗保障。

希望国家能看到这一群虽然稀少但却艰苦抗争的孩子和家庭,给我们多一点温暖和希望。

也希望安乐死能立法通过,给那些无法治愈却饱受病痛折磨的人最后的尊严和关怀。

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