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弟弟确诊白血病的385天

弟弟确诊白血病的385天

作者: 逆境中沉着 | 来源:发表于2018-07-21 12:55 被阅读0次

    走进博仁医院,气氛略显冷清,这里没有像其他医院那样熙熙攘攘,门诊旁恰巧碰见一大姐,向她询问了下C区的方向。

    说来碰巧,本次探望的主人翁—患急性淋巴细胞白血病的王任,而碰见的大姐就是他的妈妈。“哦,原来是你!”的小插曲,使整个对话气氛显得轻松了许多。

    一家四口人,唯独没有看到父亲的身影,患病的王任在玩着手机,看着精神状态不错。姐姐在一旁看书,时而看一下弟弟正在打的点滴刻度。妈妈在回忆这些年来的苦难。

    都说家是心灵的港湾,但患急性淋巴细胞白血病的家庭到底是什么样呢?

    狠心的父亲,宁找小三不管儿子

    “5个月没有见他父亲来看孩子了”孩子的妈妈激动的说道。都说男人是一家的顶梁柱,可你看这个家,儿子长的那么好,那么高,女儿也刚大学毕业,儿女双全,别人羡慕都不够,他却被别人勾跑了魂。

    孩子在湖南治疗的时候,那个女的甚至闹到了医院,小三插足这个家庭已10年,如今变本加厉,王任父亲这不上台面的事对母亲打击很大,若不是孩子在支撑着她,她真不知道会选择怎么做。

    孩子生病,只希望他作为一位父亲能陪陪孩子,物质上能给予支持。然而残酷的现实是对这个家不管不问。

    只要有一线希望,作为妈妈就不会放弃

    “求医,筹钱的道路非常熬人,一方面是心理上,觉得亏欠孩子,尤其是女儿,刚毕业就陷入家庭的拖累,不能去找工作,只能在医院里作帮手。一方面觉得自己没有本事,没钱治疗孩子。她有些抽泣的说道。

    “为了这一线希望,跪马路,跪天桥,效果都不理想,现在比惨,比你惨的比比皆是!”她说道。再就转移求助方向,向隔壁的病友家属学习,进群找一些能帮助自己的组织,无论是配捐,还是平台,基金会。

    选择来博仁,主要这里有一个知名的专家,还有就是地方富余,家属能住进来,省下租房的开支,留给孩子治疗。

    只要孩子能好,她愿意做任何事情。

    姐姐致弟弟的一封信

    致弟弟:

    弟弟,你生病了。不过,我说,你和非洲儿童、难民连饭都吃不上活活饿死、染上当地医疗水平受限难医的传染病,或失去身体的一部分的残疾人士比起来,你不过是得了一种内科病,看起来无异于常人,既没有身体的残缺,还算比较幸福的吧。但你说残疾人士可以活很长时间,我沉默了。你的未来,随时都会被审判,未来究竟是否可怖,捉摸不定。世界上从来就没有真正能够感同身受的事情,世界就是不公平的,我们必须学会接受。

    起初知道你得白血病的时候,我对“血液肿瘤”这个医学名词还很陌生,以前虽在电视上听说过白血病,但以为是你的身体里长着难以切除的实体肿瘤,才导致情况十分凶险,存活率几乎为零。2017年6月25日傍晚,妈妈给我打来电话,问我在干嘛,要我注意身体,好好照顾自己,弟弟住院了,问我什么时候能回家。当时我在学校做毕业实验,不确定回家的时间,有不少同学暑期也要留校做实验,这样下学期大四就可以不在学校了。我的实验也还有一些没做完,不出例外的话,也打算继续在学校做会,总之不急着回家。我问弟弟怎么了,我妈只说没什么。我以为13岁的你,在这个年纪,莫不是和同学打架住院了。于是用有点开玩笑的口气打电话问你怎么了,你用有点郁闷的口气说没和人打架,就是脖子上长了几个淋巴。然后我又问妈妈怎么回事,说和表姐一起在医院,让我问表姐。表姐就在我们当地工作,和我们关系很好,就像亲的姐姐一样。表姐告诉我,你疑似得了白血病……当时我就被吓着了,完全不敢相信,表姐说虽然说是疑似,但也基本上确定了,你的血红蛋白、血小板和红细胞三系低,白细胞比正常人要高,因为有许多恶性的。但并不是没得治,医生说对儿童化疗治愈率能达到70%以上。治愈率这么高,还是稍微宽慰了点,我才知道14岁以下的孩子都是儿童。在老家,你和一群小朋友一起治病,一米七的个子,从年龄、身高上都是最大的儿童了。

    几天后,我就回了家。到医院后的那个上午,你不在病床,我等着你回来。看着病床上熟悉的红条纹枕头,去年夏天在家楼下买的。还有桌子上那些熟悉的水杯,不禁觉得心酸起来。等了一会儿,你还没来,我想去走廊上走走,你坐着轮椅回来了。你看到我很开心,我心想:“表姐告诉我尽量在你面前乐观一点。但是现在你这么惨,已经不能走路了。”后来才知道是你贫血无力,怕你摔跤才坐轮椅的,血小板这么低摔跤很危险。刚刚上楼去做检查了。妈妈和表姐当时还没有把你生病的消息告诉你,后来你也开始察觉到一些不对劲了:一直住院、同病房的小朋友得的都是白血病、他们的家长也时不时地讨论这个病。直到第一个化疗打门冬酰胺不能吃肉、少油、无糖,孩子必须配合时我们才告诉你。当时你的反应很平淡,只是“哦,哦”地回应着,说“没什么想法。”第二天上午就硬要出医院的楼去买早餐,不肯吃白米粥和馒头,但腿有些无力,不像以前那么灵敏了,刚刚妈妈还怕拉不住你,你看到自己这样,还是回到了病床上,蒙着被子大哭了起来。可怜的孩子,倔强的孩子,令人心痛。

    我还很残忍地问过你有没有想过为什么会得这个病,你说是因为你不爱干净,在家经常光脚踩在地上。我说这惩罚也太重了。想来,其实问原因有什么意义呢,医生都不能确定,何况问病人小孩子,只是再让你想起一次自己的病,再难过一次罢了。只是如果知道了确切病因就能即时采取隔离措施,更好地保护你了。外界一切,对正常人毫无影响的东西,对你都有可能是巨大的炸弹……

    回忆—你要坚强地面对现在

    你小时候很调皮,所以两岁多就送到幼儿园上学了。没有作业,书包上还缝了名字。那时候,你好像很喜欢幼儿园的生活。幼儿园专车送到家对面,有时是妈妈去接你放学回家,有时是我去。握着你小小的手爪,牵着你走路,觉得弟弟真可爱。幼儿园毕业时,小朋友们还穿着学士服拍了纪念照。后来又上小学,上初中。你上六年级的时候,我就上大学了,一年中只有寒暑假在家时间比较久,不到四个月,陪伴你成长的时间变少了。跟你呆在一起的时候也是打打闹闹,说说笑笑,一起吃零食,一起看电视,一起唱歌……2016年开始,你就开始长个了。16年暑假,你的声音也开始变低沉了,还开始听周杰伦的歌了,我不禁感叹自己老了,你也开始进入青春期了。我17年寒假回家的时候,你好像又长高了点,头发长长了,要长胡子了。不想暑假就生病了。但不论弟弟多大,在我心中,永远是小孩子。

    动画片就是比现实美好,二次元不比三次元复杂。由于对躺在病床的生活很不满意,你才会尽可能寻找身边的替代物来打发这段无奈又无趣的日子,电脑、电视、手机…… 你还是继续像从前那样使用这些东西,只是心境一定有很大的变化吧。从前是轻松自在,现在又是怎么样呢?

    去年夏天,你生病前,我本打算没什么事就去实习,为以后找工作做准备。因为你生病了,这个家庭需要我,就没去了。一看到自己的弟弟躺在病床上输液和抽血,母亲跑上跑下十分疲累,我也必须成熟起来,尽可能分担。本来我对自己的未来是没有多少方向感,你的病,使得我必须承担家庭的责任,需要努力工作。对我虽然是压力,但也是磨砺。也是因为你生病,需要来北京进一步治疗,从未来过北京的我们也能体会一下北京的魅力,虽然不是太理想的旅程。

    病魔是无可预料的,如果不幸带走了你,那这十几年的岁月真是宛如泡影,看到有关你的东西一定会落泪的。最伤心的还是妈妈,你的痕迹会一直留在我们家里。所以,我们都希望你一定要好起来。

    在此借用一句歌词,“日后,尽量别叫今天的泪白流。”勉励你,也勉励我。弟弟加油!

    ———你的姐姐

    2018.7.15

    家中有一个病患,所有人的人生轨迹就会发生偏差,但血浓于水,她们都在努力争取这一份希望。

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