从商业公司高管到渐冻症患者,从普通病友到渐冻症救治项目发起人,他的身体在萎缩,但斗志从不退却。驰骋商界,对抗疾病,他总是把自己定位为“解决问题的人”。全中国10万名渐冻症患者,每年死亡2万,他要为自己、为他人奋力一搏,所以,他要进行人生最后一次创业,推动渐冻症药物研发,甚至宣誓打光最后一颗子弹,将遗体捐献给科研。只要一息尚存,就在人生道路上激情奔跑,无所畏惧,向死而生。
——2022中国慈善家年度人物颁奖词,2023年2月28日
这是蔡磊,他患了渐冻症,他把自己与渐冻症斗争的故事写成了这本《相信》,感动了无数人。
像尼采说的那样,当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候,他已经攀登得比任何时候更高了。
蔡磊已经攀登到了无人企及的高度,找寻到了生命之上的意义。
蔡磊2019年罹患渐冻症,这是一种无法逆转的神经退行性疾病,患病后一般只能活2-5年,患者身体会逐渐丧失力量和控制能力,最终导致全身瘫痪、无法自理。
渐冻症被发现的200年来,治愈率为0,全世界的患者和医生几乎都对渐冻症不抱幻想。
而蔡磊用最后燃烧的生命之光,发起渐冻症救治项目,对渐冻症的未来起到了极大的推动作用。
蔡磊用自己的行动证明了:人生没有终点,只有更高的起点。
北京协和医院院长张抒扬在这本书的序言中写到:
从医30多年来,我每天接触最多的就是患者,海量的患者。绝症面前,人的反应大致分两类:一类被绝望击倒,一蹶不振;另一类则难能可贵,积极面对病情,配合治疗。蔡磊,这两类都不是。可以说,我从来没见过他这样的绝症患者。他不只是积极面对,还奋起抗争,联合医生、科学家一起,对这个病主动迎击。
阅读这本书的时候,几度感动落泪,为蔡磊本人,为渐冻症患者的遭遇,也为蔡磊为渐冻症做出的超乎想象的努力。
第一次流泪,蔡磊告诉夫人自己的病情。
他说了医生的诊断,未来的财务安排,孩子的抚养和教育,最后说出了演练了无数遍的那句话:“我们离婚吧”,因为夫人才30岁,他不想拖累她。
书中这么描述夫人的反应:
夫人用手背抹了把眼泪,吸了吸鼻子,瓮声瓮气地说:“你想都不要想!”接着又放平语气补了一句:“结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”
蔡磊的眼泪夺眶而出,多日积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成哀伤涌了出来。
夫人确实是蔡磊的后盾,一直以来对他不离不弃,为他的“折腾”无条件地支持和付出,在生活和工作上做出了巨大牺牲。
第二次流泪,蔡磊说自己做成患者大数据平台是因为天时地利人和。
书中是这么说的:
老天让我40岁遇上这个病。倘若是二三十岁,我没有现在的资源和能力,尤其是持续开拓创新的执行力;六七十岁时,我可能也干不动了;40岁刚刚好。可谓“天时”。
身处北京这样顶级医疗资源汇聚的地方,有北医三院、协和医院、天坛医院等顶级医疗机构,有神经系统疾病方面的顶级专家,能联系到海内外生物科技领域的前沿科学家,可谓“地利”。
这样一个数据库需要运营互动,更需要一个患者领袖,与患者构筑良性的信任关系。我亲自加的病友不下2000人,我能准确地说出他们每个人的背景情况、家庭状况、病情进程和目前的状态。也正是因为这样,不仅渐冻症的病友相信我,很多病友的亲属也主动要求加入我们团队,有的辅助运营,有的辅助科研,一起为这个群体而拼命。这是人和。
他不是事后无可奈何的自我安慰,而是真的这么认为,他说,上天注定要我来做这件事。
第三次流泪,蔡磊说:我大概率是等不到药了,但希望能让以后的患者有更多的希望,我想在死亡前救10分之一重大神经退行性疾病患者,我想救下100万人。
蔡磊不打算制药,他要做的是整合资源,推动更多突破性的渐冻症药物研发的可能,做链条中的核心节点、催化剂和加速器。他要成为链接整个系统的平台。
与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景,
与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性,
最终让药企研发之后的变现路径更短、速度更快,
患者得到药品的速度也更快,
整个商业闭环高效完成,
投资人也就更容易做出投资决策。
第四次流泪,蔡磊面对各种失败依然不放弃。
从零开始推动渐冻症救治事业,是一件异常艰难的事情,蔡磊遭遇了很多失败,非议、失望、不理解、不支持都是常态。
这种无穷尽的尝试和“失败”,就像走进一条看不见出口的隧道,看似有路,却越走越绝望;更像是一次次将巨石推上山的西西弗斯,周而复始,做着注定要失败的努力。
但蔡磊还是没有放弃,他说,在生命的长度上,自己应该是没什么优势了,那么就尽量活出宽度、厚度来,努力给这个世界、给后人留点儿什么。
第五次流泪,蔡磊打算去世后捐赠自己的大脑和脊髓。
2022年9月5日,在渐冻斗士的“最后一颗子弹”媒体见面会上,蔡磊做了如下发言:
在我去世之后,将把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症,没有特效药,也找不到病因,我就豁出去,打光自己的最后一颗‘子弹’,为下一代病友带来更大的救治希望。
最初蔡磊开始行动的时候,就知道自己所有的努力可能都是徒劳,但即便如此,他也要行动到底,打光最后一颗“子弹”。
因为他坚信:虽然我这个故事的结局不一定圆满,但相信未来别人的故事一定会圆满。
蔡磊之所以在罹患渐冻症后还能做出如此难能可贵的事情,因为他本身就是一个不断超越自我的人。
患病之前,蔡磊生命唯一的主题就是全速前进,“死”是一个遥不可及、跟他八竿子打不着的字眼儿。
蔡磊甚至曾跟竞争对手放话:“你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”
我不知道蔡磊哪一天会倒下,但是只要他还活着,他就不会输给渐冻症。
渐冻症会毁灭他,但不会打败他。
这本书最后一章的题目是《致谢》,三年多来,蔡磊得到了太多科学家、医学家、企业家、投资机构、公益组织、新闻媒体及各界爱心人士的支持和帮助,在书中他一并致谢。
从一大串致谢名单中,我们再次看到了蔡磊的努力和付出,他是拼命三郎、是堂吉诃德、是西西弗斯、是斗战胜佛,是让人敬仰的存在。
祈祷医药研发尽快突破,希望蔡磊能看到自己努力的结果。
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