我的故事从生命曲线图上说起
0岁:不好意思,这一年我没有记忆,听我妈说那一年他们发现我和别人不一样,经常哭,去医院检查,发现身上有骨折的痕迹。后来托人到北京看病,因为当时的部分救治罕见病的技术没有到国内,某医生说我活不常了,我妈抱着我哭了一路,说不上为什么的罕见病也就算了,常年身体虚弱,那个时候儿童医院的医生护士都见熟了,当时在县里儿童医院提起我的名字,基本没有见过面的医护人员也知道我(是不是有明星的潜质……)。有一次和妈妈吵架,她生气的说你小时候有人都说把你扔了自生自灭算了……,真的很感谢爸妈,他们没有把一个襁褓中的孩子丢到垃圾桶里,还抚养长大了。
6岁:经常骨折,我甚至以为所有的孩子都是这样,或者怀疑自己生活在梦境里,每次骨折都是忍不住的疼痛,多想让我妈把我叫醒,这个梦太真实太难受了,很多身边邻居的小伙伴都在躲避我,远离我,或是他们父母说不要碰我,或者看到我四肢变形的奇怪,或者是得到莫名的憎恨,留下的只有照片里那个曾经会走路的我,然而我并不记得那时的我是什么样子。
7岁:妈妈生了一对龙凤胎,这一年怎么熬过来的我也记不清了,妈妈还在月子的时候,爷爷病危,我基本上见不到父亲回家,整天在医院里,家里每天都来不同的亲戚,有来看孩子的,有来问老人病情的,有一天感觉自己要生一场大病了,这种前兆儿时一直陪着我,果不其然,在没有父母照顾的那一段时间我真的生病了,完全不知道发烧成什么样子,不记得睡了多久,但还好,可能是有抵抗力了,最后还是好了,妈妈也是在月子里照顾自己和两个孩子,落下了一直治不好的病。
14岁:过去的这几年家里有很大的变化,每天都是早出晚归攒钱还债,我们生活在大城市的边缘却很像留守儿童,这几年我基本上没有走出过我家的院子,或者是因为骨折在床上待3个月,或者更久,等到弟弟去上学的时候,才看到外面的街道都换新了,好像外面已经是另一个世界了。
妈妈希望我去上学,然后我在同龄人都学方程写英语文章的时候我开始做一打又一打的加减乘除,拿着当时140元(我的第一部电子学习机)买回来的学习机,每天跟读到夜间12点,说不好那个时候哪里来的一股劲儿,很快就跟上了同年的孩子。从开始英语老师不愿意看我的作业到全班第一,已近把我高考的力气都拿出来了。当时我每天都需要接送,有人对我妈说你送她上学还不如你多赚点钱呢,但我妈妈还是会因为送我上学这件事一直引以为傲。
16岁:我遇到了一个改变我之后生活的人,K夫妇帮助我找到中国在成骨不全界最权威的医生治病,也提供了所有的治疗费,从那之后的4年里接收了很多治疗,药物和手术,矫正手术做过7次,两次全麻的大手术,最后一次是去年把手臂骨髓里的钉子取出来,这是我经历的最小的手术了(是不是很腻害)。后来K叔叔离开了我,说不出的难过,他的葬礼在美国举行,最后一眼是在视频里看到他安静的躺在棺木里,那么安详,他一生帮助了很多人,那一刻我想他已经在天堂了。
20岁:好迷茫,我没有一副好身体,没有过人的智商,没有伶牙俐齿,门口铺天盖地的招聘,第一条就是身体健康,没有选择,我想过正常人的生活,没有人喜欢坐轮椅,没有人喜欢被莫名的指指点点,没有人喜欢没有未来的生活着。
第一通电话:王老师问我愿不愿意去Agape工作,接到这份送天降的job的时候,欢喜又担心,这是我第一次离开家,从乡村到城市里,之后我在那里工作了4年,认识了我的闺蜜,视野也有了变化,世界从此变大了,说走就走已经不是说说而已。
安逸的生活也能带来幸福感,一天网上和之前认识的一个姐姐聊天,告诉她我现在的生活,我以为她会觉得欣慰,然而她只问了我一句:你能为你家人做些什么?
是的,我自己在外面生活的很好,但是经济上并不能贴补到家里,妈妈说你能出去工作已经是为家里减轻负担了,但是家里还有两个上学的孩子。之后我像打了鸡血一样找了很多兼职的工作,最靠谱的回应是小猪青年聚的前身UP青年聚,开始了我编辑回顾的旅程。
25岁:第三次来南方就留在了这里,辞去了之前的工作,兼职转成了全职,熟悉的人,陌生的城市,4个月过去了,这里成了我第三个家......
未完,待续......
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