《雨人》中一表人才的阿汤哥,也抵不过真情流露的霍夫曼。霍夫曼饰演的自闭症哥哥,用温暖打破了兄弟间的疏离。
在现实生活中,自闭症家庭可能并不像电影中那么美好,“来自星星的孩子”更多的也是一种美好的祝愿,因为在医学角度,自闭症被视为由于神经系统失调导致的发育障碍。无疑身为自闭症孩子的父母是最痛苦的,他们承受着来自孩子和社会的巨大压力。高汐汐便是一位自闭症孩子的母亲,也是蓝海云为关爱自闭症群体制作的短片的主人公。
高汐汐在儿子Billy十几个月的时候,发现他反应异常,甚至停止与人目光对视,便积极与医生联系。经过一系列的医学手段评估,Billy被诊断为儿童期轻微自闭症。高汐汐便辞职做了全职妈妈,一心照顾Billy。
尽管初期Billy在美国就接受了训练和干预,但高汐汐认为家长才是孩子最好的训练师。她积极参与训练和干预,发现方案中有不适合自己孩子的地方,便用自己的方式,为Billy进行最切合的训练和干预。
今年Billy已经20岁,在高汐汐参与的训练辅助下,他学会了简单的生活技能。在Billy高中毕业进入社会的过渡转型期,高汐汐经常鼓励他多接触社会,与人交流,并且从十多年前就带Billy参加各种体育活动。Billy从完全拿不住拍子,到现在网球打得非常棒,游泳拿到金牌,高尔夫球也拿到了个人技能的银牌。但即使这样,Billy仍然不会自己系鞋带、吃饭往身上掉东西……
像Billy这样的自闭症孩子还有很多,根据2016年统计数据显示,中国13亿人口中有超过1000万的孤独症人群、200万的孤独症儿童,并以每年将近20万的速度增长。于此,联合国在2007年底作出决议,将每年4月2日定为“世界提高自闭症意识日”。国家水立方游泳中心作为中国的标志性建筑,已经连续7年响应“全球点亮蓝灯计划”,为关爱自闭症孩子点亮蓝灯,用实际行动表达对自闭症群体的理解和关注,呼吁社会“尊重不同、点亮希望”。
高汐汐作为自闭症孩子的母亲,也是一位自闭症的社会倡导者,每年都会从美国回到北京,参加水立方“点亮蓝灯”的公益活动,她乐于用不同的形式与中国自闭症家庭分享与Billy的自闭症共舞的点滴。现在的Billy在高汐汐的长期耐心指导下,生活方面基本可以自理,同时也可以主动与人互动,在公共场合合宜地表现。Billy的梦想就是进入微软的收发室工作,同霍夫曼饰演的自闭症哥哥一样,Billy的视觉记忆力惊人,看一眼东西就知道放在哪儿合适。
“高汐汐和Billy是自闭症家庭的代表,Billy的变化也给了自闭症家庭莫大的鼓舞和信心”,蓝海云团队如此讲述拍摄高汐汐故事的初衷,并且认为,“自闭症是全球性的问题,人们都了解情况,但是仍然不会公开讨论这些问题,并保持沉默。高汐汐的故事将激励广大观众在更广泛的层面上来讨论这些话题,以永久地解决这一问题”。
高汐汐的故事在蓝海云平台后,随即被CNN、美联社、彭博社等海外媒体采用,引起了广泛关注。高汐汐的故事也旨在告诉大众能够以新的眼光看待及关爱自闭症人群,实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。
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