美文网首页
讲述 | 确诊自闭症三个月,从天崩地裂到满怀希望,每一个孩子都是

讲述 | 确诊自闭症三个月,从天崩地裂到满怀希望,每一个孩子都是

作者: 星儿守望者 | 来源:发表于2022-06-27 16:15 被阅读0次

文 | 小宝妈妈


为人父母后,脑海里总不自觉地会构思,孩子怎么教、未来上什么学校,乃至将来的成家立业、结婚生子。

所以,和很多父母一样,当3岁半的儿子小宝确诊自闭症后,我们只有一个感受:

天崩地裂。

进而在自闭症新手家长路上,摸打滚爬了3个月。

最近,有幸带小宝面诊了邹小兵教授,得到他的评价是:

孩子状态很不错!社交阶梯在第四阶段,已经有第五阶段的元素了,你们就继续这么教!我很有信心!

要知道,3个月前,小宝遇到人就躲,不爱说话,只爱玩电梯,固执地重复唱儿歌,在家只会对父母提极为简单的需求,对外界的回应少之又少,满嘴火星文。

而3个月后的现在,小宝会主动拉着爸爸妈妈玩游戏,在小区楼下和小朋友们跟随参与玩得乐呵,会用情感相对丰富的语言描述外界的事物,会用中长句,还能时不时找幼儿园老师“告状”。

这都是同一个孩子,只是我们沉下心来,更换了不同的方式去陪伴他,浇灌出来的枝芽。

01

父母的心态转变

重中之重

诚如开篇所言,确诊后的我们,的确度过了一小段辗转难眠的焦虑期。

很多人视自闭症如洪水猛兽,根本原因在于对“预后”的绝望,或者说,无限倍数放大了焦虑感。这里面,也有当初的我们。

但幸运的是,我们在面对“怎么帮助小宝走出来”这个问题上,几乎没有走弯路。

确诊后的第一周,我们加入了星儿守望者;同时,看完了两本对我们而言改变心态最重要的两本书:一本是《与你同行》,一本是《爸妈治好了我的自闭症》。

《与你同行》,基本把ASD家长在诊断初期,应知应会的各种问题,都给出了详尽的描述,可以最快速度地“抚平焦虑感”。

至今,我对书中的一段话仍然记忆深刻,也许我们的孩子有这样和那样的缺陷,但是在学习能力方面孩子真的可能有一种独特的方式。他们拥有“the right to be different”(与众不同的权利)。

我们作为父母,理解、容忍、接纳和尊重自己的孩子,是帮助他们成长的“第一道关”。

如果想让孩子走出来,自己得先走出来

《爸妈治好了我的自闭症》,给我们最大的感受,不在于怎么实操(毕竟书的年代相对久远了),而在于对父母的“疗愈”:

父母如何更好地“连接”孩子,进入孩子的世界,小心翼翼地靠近他的世界,心平气和地尝试加入他,满心欢喜地看待他各种看起来不怎么“正常”的行为表现,再到张开双臂欢迎他进入我们的世界。

这个时候,没有比包容、接纳尊重孩子的发展规律、无条件爱他,更为重要的事情了。

小宝爸爸经常说,希望我们在面对孩子时,把他当做一个正常的孩子,一个拥有独立生命的完整个体,而不是一个“贴着标签”的孩子,让他至少敢于在父母面前,暴露自己的任何情绪和想法,而不是一味逃离和封闭。

孩子现在有“一些”问题,但这些问题,是我们还不够理解他,他还没学会怎么告诉我们。

无论外界怎么描述或者定义我们的孩子,他的一举一动,在我们眼里,还是那个单纯美好、眼睛里有星星的孩子。尤其当他看着我们在笑的时候,简直融化了一切冰山。

02

全员分工参与

家庭干预三步走

对自闭症有了更理性和全面的认识后,我们在“机构干预”和“家庭干预”之间,毫不犹豫地选择了BSR模式(家庭自然情景下结构化的社交行为干预模式),只进行家庭干预

这条路,起步极为艰难,因为这是对全家人的考验。

之所以不去机构,有两个方面的原因:

一方面考虑小宝情况不算特别差,有简单需求表达,能听懂日常指令,有一定生活自理能力;

另一方面,我们在广泛搜集信息后,发现新手家长能碰上好机构+好老师,概率太低了。与其把赌注押在毫不相干的机构身上,而且很有可能把孩子训练成面无表情的机器,不如由最爱孩子的父母来进一步学习“终身教育者”的内涵。

于是,我们几乎马不停蹄地通读了BSR里的相关课程,尤其是邹小兵教授《小明的一天》涉及的各种接地气的操作,让我们了解了与自闭症娃的沟通方式。

我根据孩子的评估情况,负责制定框架结构,爸爸负责一部分干预实操,然后把老家的爷爷喊了过来帮忙分担一部分家务琐事。

按照BSR模式的主线内容,起步时,我们做了几步最重要的工作:

1.评估孩子能力,判断社交阶梯级别

邹小兵教授创立总结的六大社交阶梯,我们仔细对照着看,把每一级阶梯,小宝还不太牢固的元素给摘出来,根据每个元素适用他的方法,单独做成专属他的“社交阶梯表”

▲小宝的社交阶梯表节选截图

然后把表格打印出来,贴在家里显眼的地方,我给每个家庭成员都讲解一遍,小宝现在欠缺什么能力,我们通过什么方法可以帮助他,要注意可能会出现的“踩坑点”。

隔一段时间,我们就审视一下,小宝能力进阶如何,怎么调整,怎么实施。

2.家庭成员分工得当,因人制宜

我是最先学习BSR的,星儿守望者上的新手训练营和各类进阶训练营的课程跟得比较紧,所以起步时小宝的阶段性计划、日计划都是由我制定,家庭成员执行。

现在,小宝爸爸也已经跟上趟,能和我“平分秋色”,一起制定和调整计划。

▲小宝的某周计划

刚开始时,我们在家里放置了一个落地白板,按照“结构化”日程安排,用小宝作为“主人公”图片,分别制作了“起床穿衣”、“刷牙洗脸”、“出门坐车”、“学习”、“户外运动”、“吃饭”、“读绘本”等各种场景流程图,每到一个时间点,就带着小宝去指认:现在我们该干什么活动了。配合计时器的使用,大概过了一个月,形成了“常规”,这块落地白板就光荣完成了任务。

对于家庭成员的分工,要结合各自时间、能力和对孩子的牵引力来实施。

比如爷爷的角色,在分担一部分家务琐事的同时,能和小宝很好地互动玩抛接球、带着到楼下骑自行车、轮流数硬币、轮流跳圈圈等简单的游戏。

为此,我还给爷爷量身订造了一个《小指南》,提前安排好可以一起互动的内容,方便爷爷掌握要领,用在实处。

▲爷爷的《小指南》节选截图

爸爸因为工作关系,起步相对慢一些,但胜在领悟能力强,我们能保持一条心。在逐步掌握干预方法后,爸爸在实操中提升自己的“有趣度”,现在对小宝的牵引力和我不相上下。根据爸爸的能力和时间配合,爸爸主要承担的是户外运动课、社区伙伴玩耍、男孩子常规养成(洗澡等)以及睡前讨论课等相关内容。

3.坚持每天记录《成长日记》

俗话说好记性不如烂笔头。

邹小兵教授在《与你同行》书里提到的十字方针:观察-记录-分析-计划-执行。这个方针在家里就能实施,我看完大为受用,所以从制定计划开始,同步记录每天的《成长日记》。

小到孩子今天说了什么不一样的话,做了哪些之前没做过的事,大到明天、下周要注意增加什么游戏环节、小宝情绪的调节等等,都写在《成长日记》里。

▲部分成长日记

03

孩子的个性化干预

只有家长最清楚

其实这不长不短的几个月时间,看着好像有条不紊,但对小宝的干预,我们还是踩了不少雷的。

最典型的一个,就是没吃透“无快乐,不干预”这六个简单的字,固执地用家长认为“这对孩子有用”的教学方法,而不是以“这是孩子感兴趣”为出发点。

比如,家长们都熟悉的桌面教学,刚开始的时候,我们特别天真地认为,桌子摆好,教具放好,孩子安坐,开始“上课”——多么美好的画面!

偏偏小宝属于“运动感知型”孩子,对于感兴趣的桌面项目还好,一旦遇到不感兴趣的,扭头就走。进行了一周人仰马翻的“桌面教学”后,我们觉得肯定是哪里出了问题。

于是,又回到十字方针,结合小宝的表现,悟出来,他在肢体互动游戏中,情绪明显更好,互动质量(回合数)也更高。

我们火速调整了计划实施的“场所”,客厅地垫上、床上、飘窗上,只要围绕着他的兴趣来。每次遵循“+1”原则,从日常名词,到动词,再到形容词,甚至是感叹词,我们都在游戏中大量旁白,慢慢教他。

最开始,小宝只有三四个字的需求表达,从“妈妈,我要喝水”,发展为“我想要吃大的橙子”,再到“爸爸你压住我的脚了,我要生气了”,我们见证着小宝一步步的成长。

一段时间过去后,小宝的语言理解能力、表达能力有明显的进步,有时候他会主动拉我们到当初被“嫌弃”的小书桌前,要求做拼图、玩黏土、用颜料画画等活动。随着孩子的成长,“桌面教学”又自然而然地回到我们的结构化框架里。

顺应了孩子的个性,他会以笑脸来回报你。

04

相信自己的孩子

给予纯粹的爱

泰戈尔说过:

要学孩子们,他们从不怀疑未来的希望。

回过头来看,我们和小宝的这几个月互动时光,收获的是前所未有的快乐。

被贴上标签又如何,某些能力不如同龄孩子又如何,人类的大脑可塑性太强了。孩子一生的未来如何发展,决定在于父母的格局和高度,在于我们的教育和陪伴。

没有人,能轻易定义他人的一生

相信自己的孩子,真正走进他,给予他最最纯粹的爱,足以滋养他的精神世界茁壮成长。

相关文章

网友评论

      本文标题:讲述 | 确诊自闭症三个月,从天崩地裂到满怀希望,每一个孩子都是

      本文链接:https://www.haomeiwen.com/subject/sgonvrtx.html