2016年9月,一则“男童筷子插进头颅”的消息,在网络引起关注,媒体纷纷报道。这个孩子名叫舒子棋,当时仅有12个月大,是湖北省通山县厦铺镇花纹村人。父母在福建打工,那天母亲狄智礼用筷子给他插着一截玉米吃,小棋玩耍时不慎跌倒,筷子穿过鼻腔直接插进了头颅。
福建医科大学附属第一医院的王英歌医生说:“孩子送到医院时,筷子从鼻腔插进去,玉米还在上面,只差5毫米,就能戳到颅底,情况十分危险。”好在送医及时,手术顺利,小棋最终化险为夷。事后,舒子棋的父母非常懊悔,母亲狄智礼更是自责:“都怪我太大意,险些送了孩子的命。”
小棋逃过了一劫,狄智礼和丈夫舒九林虽心有余悸,倒也庆幸孩子捡回了一条命。本以为厄运过后全是好运,可谁知,老天并没有怜悯这个孩子,一场更大的灾难却接踵而来。
2020年元旦,舒九林带着妻子回到湖北老家,那时候小棋一直咳嗽,他们以为只是普通的感冒,就在村里的卫生室开了些口服药。1月7日,幼儿园老师打来电话,说孩子发烧了。舒九林把小棋接出来去看医生,打了退烧药,可晚上回家又再次发烧。1月8日清晨,舒九林带着孩子去了镇卫生院,抽血检查后显示白细胞高、血小板低,医生建议赶紧去县医院治疗。
在县人民医院,医生看到单子说要住院,但是没有病房,让他们转到咸宁市中心医院。他们到达咸宁已经是下午了,急诊医生看到血常规的单子后,叫舒九林赶紧去退挂号费,到武汉儿童医院治疗。这让舒九林的心里开始发慌,来不及多想就坐上了前往武汉的客车。
到达武汉儿童医院的时候,已是晚上9点左右,急诊医生让他们留院观察,并帮忙预约了第二天的专家号。总算有医院收治了,舒九林心里的石头也放下了,但当时他并不知道孩子的病情有多严重。第二天主任医生开了一些单子,让他们去做检查。血常规报告出来后,医生打电话到病房,让安排床位,并表示孩子很可能是白血病。
舒九林不敢相信,便问医生:“孩子只是扁桃体发炎,现在烧也退了,怎么会是白血病?”主任解释道:“他外周血有肿瘤细胞,这个是不争的事实,血小板低,白细胞高,这些数据都是危险信号,你们尽快去做个骨穿看看,不然这样不能确诊。”舒九林也没有退路,无奈只能接受骨穿。
经过几天的治疗,小棋的扁桃体炎症有所缓解,但还是咳嗽、血小板低。1月12日,骨穿结果出来,原细胞5%不能确诊。这让舒九林的心里产生了质疑,13号主任查房,要求他们再去做一次全面检查,当时舒九林就急了,极力反对,并提出要转回当地医院。就这样,14日小棋回到了咸宁市中心医院,经过一周的治疗,他不咳了,但是血常规显示血小板还是很低。这时候,舒九林担心起来,不会真的是白血病吧,他的心里一团糟。无奈,只能再次前往武汉。
1月22日,小棋在武汉儿童医院办理了住院。1月30日做了骨穿、髓片活检、基因全景和MDS/JMML分型检测。而那时武汉已经封城,妻子狄智礼又面临生产,舒九林便找到医生开了一张“下转单”,于2月1日回到老家。可2月4日,小棋的身上多处出现肿块。一家人这才意识到孩子的病情并不简单,于是开始筹措医疗费。
2月12日,狄智礼顺利产下了一名女婴,这是全家人梦寐以求的结果,却都高兴不起来,因为小棋又发烧了。他们在家给小棋物理降温,美林、退烧栓交叉使用,直到下半夜才总算退了下来。第二天舒九林到村委会开了通行证,借了辆车,一路“闯关”来到武汉。
那时候武汉儿童医院只有急诊和发热门诊在开放,血液科不收,ICU不收,只能住到“新冠疑似病房”进行隔离,进去之后不能探视,不能送餐。期间小棋因为过敏,而导致休克,医生护士在病房里抢救了半个多小时,人才苏醒。
3月1日,小棋被收入血液科,而那时的病情已非常严重,医生多次下达了病危通知书。舒九林急了,他在网上到处寻找可以治疗孩子的医院,却始终没有找到。
3月17日,小棋的血小板低危,基因结果也出来了,PTPN11和NF1两个基因突变,被确诊为儿童白血病之王-JMML(幼年型粒单核细胞白血病),和主任医生之前的猜测一样。18日输完血小板出院,19日小棋又因流鼻血和便血住院,这次还伴有发烧。高烧导致小棋再次休克,整个上半身都开始水肿。医生说:“这个情况再不移植可能就没命了,可由于疫情原因,移植仓没有消毒,脐带血和其它医疗物资也无法跟上,只能先试一下巯嘌呤,看看能不能压制得住。”
幸运的是,药物起了作用。随后,舒九林也和儿子成功配型。一家开始到处筹钱,准备给孩子移植。因为疫情,舒九林夫妇出不了城,只能靠老父亲在家里到处去借。4月8日终于盼来了武汉解封,医生通知,准备移植。可是小棋的血小板和血红都很低,不能进行静脉穿管手术,容易造成出血不止而危及生命,预期的进仓时间被迫顺延。
4月12日医生找舒九林谈话:“孩子的病情不能再等了。”经过会诊后,确定13号凌晨2点输了一个单位血红,6点输了一个单位血小板后推进手术室。同时狄智礼也提前进仓做好消毒和卫生,下午孩子全身经过消毒后被送了进去,脖子上接了一根cvc静脉管。
预处理后,22日开始回输脐带血。舒九林也经过几天的动员,23日开始住院采集干细胞。他的体质很差,400毫升干细胞连续采了两天,第二天还挂着氧气。而仓里的小棋从开始清髓就持续在发烧,好在一切都在有序地进行着。回输干细胞后,小棋发烧越来越严重,床单都被汗水浸湿了,头上布满了玉米粒大的汗珠,心率呼吸都很乱,持续了差不多一个月的时间。
看着昏迷不醒的孩子,狄智礼很心痛,她默默地为儿子祈祷,每天不停地刷新着他的检查结果,想看又不敢看。直到5月13日,检查结果显示孩子的细胞开始在长了,看着那零点零几的数据,她和舒九林激动得泪流不止,总算成功了!
可5月19日那天,一个坏消息却狠狠地扎在了他们的心房,“他这长的是自己的干细胞,病情复发了!”狄智礼在仓里一个多月不眠不休、战战兢兢,可换来的结果却是复发,她绝望地告诉舒九林:“我坚持不住了。”舒九林,没有回应,他只是在默默地流泪。
5月26日,细胞开始稳定,他们出仓直接回到出租房,许久没见到爸爸的小棋,一把搂住舒九林的脖子:“爸爸,我变黑了,肉也没有了。”舒九林又喜又悲,喜的是终于见到了儿子,悲的是孩子又复发了,一切都得重来。
6月28日回院大复查和化疗,这是第六次骨穿了,虽然很痛,但是小棋趴在手术台上一动不动,因为他答应了爸爸要配合治疗。他的状态仿佛回到了移植前,像之前一样需要靠频繁地输血小板来维持,天天打抗生素,口腔溃疡,嘴巴烂到张不开,喂水都痛到打滚,不能吃饭只能输营养液。
从1月住院至今,小棋的全部治疗费用已达到50多万,光“输板”的费用就花了十几万元。现在已经上了四个化疗,医生也在与各地专家会谈,制定了可靠的移植方案,催了几次要他们进仓,可是移植、抗排异和抗感染的高昂费用,成了一个无法逾越的障碍,眼看重生之门就在眼前,却只能望而止步。
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