为母则刚

儿子1岁半，自生下来就头比较大，最近量了一下头围50，看到国际标准头围还是偏大的，而且长得一直是偏矮的，想着别是因为缺营养或者吃奶粉等有问题，正好发烧感冒后复查，爱人约了内分泌遗传科的医生看，问了医生后，医生问胎记多不多，儿子生下来胎记就特别多，然后他问了我和爱人的专业，在头围和身高都没有量的情况下说，有一种罕见病“粘多糖贮积症”，先去拍手的X光片然后静脉采血验血。
在拍片和等待采血的过程，我百度了“粘多糖贮积症”，看到后着实被吓到了，这是一种罕见病，有多种类型，但是基本上是不能正常发育，无法治疗，智力低下等。从来没有想到过任何这方面的内容。结合上面的症状感觉儿子好几条符合，越看越怕。害怕，担心又心疼，也就在这时心里做好了最坏的打算，无论儿子怎么样我都会义无反顾的爱他，疼他，保护他。但是从智力/语言发育/大动作发育上来看儿子是超越同级别小朋友的，猴精猴精的，想想可能是自己吓自己，可是毕竟这个心结，孩子的一点风险父母都不能承担的。
于是跟姐姐说了这件事，姐姐给我最强的自信，怎么可能，要相信自己相信孩子，就算说了退一万步讲，真的哪里有不好，不也是一样爱他嘛。看来当了母亲的人都有同样的体会，孩子成才为他开心，哪怕孩子真的有问题，无限无怨无穷负责到底。
也在这时才有一丝丝了解罕见病的家庭是怎样的坚强，如果可能，在未来的工作或者贡献中也能够关注并推进罕见病的治疗进程。