１

一个26岁怀孕五个月的准妈妈，在产检的时候多说了一句，最近有点流鼻血。医生抬头看了她一眼，说要不你去耳鼻喉科检查一下。

检查结果出来，医生问她，你鼻子里有那么大一块肿瘤你没感觉吗？

她回答说没有。接下来核磁共振和活检一系列检查完毕，确诊为未分化鳞状细胞癌。

她感觉整个世界要崩塌了。孩子也留不住了，她的眼泪不停往下流。

当天晚上就办理了住院，准备引产。没有床位，她就住在走廊里。

五天后，肉体上撕心裂肺的同远远比不上心灵上的痛苦与歉疚，她看着自己“生”下来的女儿，头发浓密，表情安详，静静的躺在那里，只是没有呼吸。

接下来的化疗使她掉光了头发，放疗使她嘴里也全部烂掉了。完全无法进食，就连喝水也是钻心的疼。

这种日子持续了半年，半年后她觉得这安然无事的日子，是赚来的，是上天的恩赐。没有什么能比像普通人　那样活着更幸福了。

她得的这种病叫妊娠期鼻咽癌，发病率非常低，然而就是这千万的几率也让她给赶上了，万幸的是她发现得比较早，所以治疗及时。老公也关爱有加，对他悉心照料。还有爱她的妈妈，妈妈比她还要难过，听不得半点她不好的消息，否则就会哭成泪人。所以她比其他病友，心态要来得乐观与坚强。

她病情好转得比较快，准备出院的时候主治医师说，再抽一次血检查一下。结果白细胞掉到1点几，血小板也掉到很低。医生要求她不能回家，必须再留院观察几天。

这一刻，就好像压死骆驼的的最后一根稻草，她积蓄了几个月的痛苦与难过，冲垮了她坚强的外壳。当着妈妈的面，她爬在床上嚎啕大哭。好像这一生都没有这么伤心过。

在住院期间，她认识了很多病友，大家相互鼓励，为彼此的病情好转而高兴。出了院的病友大家还是会保持联系。

有一个病友，淋巴癌一期已经出院了。曾经说好出院了一起去旅游的。她打电话给她。是病友的老公接的，她老公说，她出院就发现根本不是一期而是四期，去了很多医院想要治好她，但最终还是没有挽回她的生命。他泣不成声的说，他留着她的手机，给她交话费。

她后悔打了这个电话。

这场病让她见了一般人一辈子也见不了那么多的生离死别。有些本来病情得到控制却突然恶化的，有的已经出院却没有过危险期病情复发的，有的因为交不起医药费而只能选择回家中药调理的。

渐渐的她不再给病友打电话，取而代之的是ＱＱ留言，如果说ＱＱ信息没回，她打开空间看一下。或许说说或留言会告诉你，他已经走了。

事实上，一句“最近还好吗？”。其实就是问你是否还活着。假如对方回复，那就说明他和你一样还在呼吸着这个世界的空气，或安好或正与病魔作斗争。

她庆幸自己有一个才结婚几个月就不离不弃老公，庆幸有一个爱自己的妈妈。

虽然出院了还要面对长达3年的危险期，虽然治疗留下了一身的后遗症，虽然每一次去复查都像大考一样，一点点的风吹草动都可能有把她打入死亡的边缘，但是她说这些都提醒她她还活着，活着就代表战斗。

她说如果明年4月份，过了三年的危险期，她会再考虑生宝宝。

２

梦若生是他的网名，他本名叫季康。

用他的话来说：“从出生第一天起，我就被命运判了死刑”。

他得的是世界五大疑难病之一的进行性肌营养不良，俗称“渐冻症”。

正常的孩子成长都是从弱小慢慢变成强大，他却与人相反，他的成长意味着渐渐的失去身体机能。

成年以后，他的四肢只剩下一只右手能自由活动，他几乎没有肌肉，整个身体缩成一团。

对于人生，他有异于常人的理解。他说，死并不可怕，活着比死亡要难多了。

从三岁开始他就不能走路了，当别的孩子都学会奔跑，和别的小伙伴一起玩耍的时候，他只能在家里爬行。

十二岁，他连爬行的能力都丧失了。同龄人这个时候正走街串巷，找各种好玩的事情，他只能躺在家里。

十六岁，正值花季，人生有着无限种可能，而他躺在床上，连翻身也不行了。他的一生都离不开人照顾，因为他生活无法自理。

成年之前，他与外界的所有接触就是姥姥在的时候，会用车子推着他出去转转。后来慢慢懂事了，意识到自己和别人不同，害怕别人好奇的眼光和指指点点的议论，本来行动不便的他就更不愿意出门了。

还好在他孤独的时候，有书的陪伴。他喜欢阅读。在比常人多得多的时间里，他看了很多的书。

他也尝试写作，他出过一本诗集《浮生若梦》。他觉得自己的生活还算过得去，于是把稿费捐给了河南大别山区一所学校的留守儿童。

一封封从山区小朋友那寄来的信，向他表示感谢。信里那孩子们天真的话语，令他感到快乐。

而这一善举，让他领悟到原来帮助别人是一件快乐的事，这让他他体会到了活着的意义。

这也提升了他的自信心。他决定尝试着走入人群，走到陌生人面前去，去与人交往。

这么多年来，早就看清楚自己本质就是与人不同，并且也已经正视自己的残疾。如今，他需要的就是这样一个尝试和习惯而已。

尝试着走入人么的视线里，习惯别人异样的目光。慢慢的在这个过程中他发现，其实别人的好奇也只是好奇而已，就像所有人对未知事物的好奇一样，这是人的本能，并没有恶意。

他说第一次坐着轮椅出去的时候，内心真的非常紧张。几乎闭着眼睛，不敢面对围观的人群。多试几次也就好了，他能和大家一起大方的交谈，说笑。

这两年，他去了不少地方，参加了不少志愿者活动，期间也遇见过很多热心人士问他需不需要帮助。他很感激好心的人们。

他说，身体上的残疾并不可怕，只要心灵是健全并且丰富的，一样可以为社会做出自己的贡献。

是啊，只要活得有意义，所有人都是一样的。

３

一种颜色，蓝色。

每年的5月5日，有一帮志愿者会画上蓝嘴唇，在某个地方集会，这并不是行为艺术，目的是为了呼吁大家关注一种疾病。

一个数字，2.8。

当这种病确诊的时候医生会告诉你，你估计还有2.8年好活。

一种假象，装。

看似健康和常人没什么两样，但他去告诉你他有很严重的心脏病，稍微干点苦力活甚至爬爬楼梯都会晕倒。你以为他是为了偷懒撒的谎，你以为他在“装”。

因为长期血液缺氧使得嘴唇或者指甲的部位发紫发蓝，所以才得名叫“蓝嘴唇”，这种病的全称叫肺动脉高压。

2008年高一开学的第一天，走在路上的她莫名其妙晕倒了。后来发现走路都容易喘，上楼梯上得发晕。

去医院检查并没有发现有什么问题，于是以为过段时间就好，然而她并未如愿。

反而越来越严重，家人带她看了西医、中医都无济于事，他们怀疑她的脑子有毛病，还怀疑她的胃有毛病。

高三的时候，大家上学都是跑的，而她上学呢？一个人慢慢悠悠地走，走几步还要停下来休息一会儿、喘一会儿。

最痛苦的是上体育课，总是编各种理由请假。头痛、胃疼、来例假啊统统都用遍了。最后没办法，只好跟体育老师说自己有病不能运动。老师问是什么病，他也说不上来，因为医生也一直没查出来什么病。

老师看她也没缺胳膊少腿的，正常人一个。于是让她跑操场，结果眼前一黑，晕过去了。

高中三年，她在恐惧中度过的，因为每天晚上睡觉的时候，都怕自己这病一睡过去明天就醒不过来了。

高考，她考上了武汉大学，在无名病的阴影下，学业上总算得偿所愿。她的妈妈带她去市里的亲戚家玩，散散心。顺便去医院做了个检查，结果是特发性肺动脉高压。她不知道这是什么病，她被医生叫出去了，让她把母亲叫进来。

她有一种不好的预感。于是掏出手机自己百度了一下。结果显示，这是一种非常罕见的病，存活率极低。

她懵了。

她被送上手术台，不过并不是做手术，而是右心导管检查，医生在她的大腿根部开了道口子，伸了一条管子进去，最终只是确认了病就是这个病。

医生说她的病没法治好，只能靠药物去控制。

可她的家庭条件不是一般的差。在小学与初中，弟弟与爸爸相继因心脏病和白血病去世。他们发病后，治疗不但花去了家里的积蓄，还借了大量外债。

唯一的经济来源就是她的母亲在服装厂上班不到两千元的工资。

那一个暑假，是她人生中最黑暗的日子，她实在想不明白自己和自己的家庭，为什么要遭受如此凄惨的命运。她不是没想过轻生，只是，她不能留下母亲一个人孤苦伶仃面对这一切。她知道，最痛苦的是她的母亲，最伟大的也是她的母亲。

最后她发现她能做的只是不自怨自艾，与噩运讲和，收拾行囊，也收拾好心情，走上了去武汉大学的路。

这些年她认真的活着，上学、毕业、工作、还债，早已越过了当初医生划下的2.8年的红线。对于未来，结婚生子是不敢奢望了，能活着就很好。

好好的活着，为自己也为了爱你的人。

在腾讯公益，有一个栏目叫“我为‘蓝嘴唇’代言”。里面讲述的就是一群肺动脉高压患者的故事，有一位女生23岁时确诊的，之后生活中便处处小心翼翼，工作者也不敢有过多的体力劳动，周围同事也会对她帮助照料，但他们并不知道她的病情有多严重。记得有一次他一脸认真地跟同事们说：“我得了肺动脉高压，确诊后的平均生存寿命只有2.8年。”话音未落，满堂哄笑，大家都以为她在开玩笑。

也正因为这种病，她无法和同事们正常交往。不能出差、爬楼梯，从来不和同事一起逛街、Ｋ歌，偶尔必须和同事一起外出，总是编造各种借口和谎言，以拖延对方走路的速度。

还有一位患者，老家的房子在5楼。每次回老家，她都住在外面的病官，因为她没电梯她上不去那么“高”的楼层。她有一个86岁的老奶奶，每次去看望她，到楼下她不得不打电话给奶奶说我到了，奶奶就会从楼上下来。

写到这里，笔者感叹：或许就因为那2.8，或许就是因为他们知道自己的生命时日不多，或许就是因为真正领悟到生活不易，所以才使他们更加珍惜生命，努力活着。

（肺动脉高压作为罕见病，治疗和药物费用非常昂贵，而且并没有列入医保报销范围，患者在经济上的困难可想而知，希望社会对患病人群更多些关注。）