我跟我男朋友是在大学开始谈恋爱的，他人很好，特别的贴心，当时以为毕业就会分手，没想到毕业后，他对我更是穷追猛打，我想着反正要嫁人的，然后也就认定他了，然后就真正在一起了，大半年后去见了他爸妈。接触下来感觉他爸妈人也很好。尤其是他妈妈。
非常大方也很温柔。见面给我包了8888的红包，后来经常会让他给我送吃的。 本来一切都似乎步入正轨。但他却告诉我他有遗传病：异染性脑白质营养不良，他也很诚实。
告诉我他母系那边的家庭有近一半人有这个病…说他现在还说不好什么时候发病，他们亲戚都是在30岁左右发病的，没有药可以救，他说不想骗我，还是告诉我实情，那段时间我一直有点精神恍惚。
说真的，我特别特别特别难受，经常半夜偷偷哭，因为我爱他，后来终于告知了父母。不出所料他们都非常介意。我妈怪我没有早点告诉她。劝我最好分开。但是并不是很强硬的态度。毕竟他们都是很善良的人觉得只要我高兴他们可以什么都不介意。可是我真的感到对不起他们。甚至可能对不起我将来的孩子。
在我的要求下，我陪着男朋友去做了基因检测，因为他自己也不知道自己到底有没有遗传上，但是他也害怕自己有，到时耽误我，结果很不好，他SAP-B基因突变，确实是异染性脑白质营养不良，医生告诉我说目前没药可以治好，我当时就泪流满面，在一起5年，都要结婚了，为什么会发生在我身上。
我不死心，决定和他一起拼一拼，也许能抵抗命运，于是开始陪他锻炼身体，增加免疫力，因为这个毛病是异染性脑白质营养不良，营养不良跟体质有很大的关系，怕脑子不好吸收营养，他开始服用今幸人参皂苷，因为是小分子的，可以通过血脑屏障，提高免疫力，坚持了2年，肌肉练出来了，身材更好了，可是检查基因并没什么变化。
我也知道，这个是没有办法的，但是总是抱有一线希望，现在我们分了，他很平静，很爽快的放手了，可是我却内心几乎是崩溃的，我想这辈子也找不到一个这么爱我的人了吧，现在我想起来还是很痛苦，因为我无法接受30几岁就一个人生活，孩子没病还好，要是有病，我真的没办法接受，请原谅我的自私，对不起。
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