《不死的癌症，不一样的人生》

普希金有首诗写道：鸟的翅膀被绑上了金子，就飞不高了。

可我是多么羡慕这只飞不高的鸟儿，因为它只是心灵被金子束缚住了，只要有一天想明白了，就会卸下来。

而我，而我们，是永远也摘不掉那个“金子”了。

我是视神经脊髓炎患者群中的一员，科学家们排出的当今世界十大神秘疾病，排在第五位的是自身免疫失调（Autoimmune Disorders）。

其中就包括红斑狼疮、多发性硬化和视神经脊髓炎等，而令人恐惧的艾滋病排在第十。自体免疫病是自身的免疫系统将患者体内的器官和正常功能当成入侵之敌，一旦患上身体就会变得很衰弱。

医生除了采取一些缓解症状的办法之外，束手无策。因此业内也称这种疾病为“不死的癌症”。

目前社会上普遍对这种疾病知之甚少，再加上其症状同其他疾病类似，所以患者很容易被误诊，耽误治疗。

2014年十月我第一次发病，症状是脖子刺痒，用手抓感觉抓不着似的又痒又疼，去当地皮肤科诊断为带状疱疹初期。服药两周疼痒越来越厉害，再次去医院，这次挂号神经内科，做核磁诊断为脊髓炎。

激素冲击治疗五天后改口服，身体恢复后没有什么后遗症，2015年6月3日激素停掉。 这时的我满心欢喜的以为疾病离我远去了，却不知病魔再一次偷偷向我袭来。

6月5号突发左眼转动时疼痛，去眼科看诊断为角膜炎，滴眼药水数天不见好转，一周后眼里出现阴影，并在几天里阴影区越来越大直至失明。 情急之下去北京被确诊为视神经脊髓炎。

从此我便是这个疾病群体中的一员了，据统计它的发病率在国内是100万分之一。我曾经开玩笑的跟病友说：“我们可都是重了百万大奖的人。”

乐观之中，有些许无奈。是的，“无奈”是我当前的状态，因为在这个群体中，我的病情目前算轻的，而有很多人却已经属于半瘫痪和失明的状况。即使这样，还要面对身体上的一些疼痒，束缚感，麻木等等的症状，忍受着随时可能复发的煎熬，因为复发一次，身体状况就会差一次，离瘫痪甚至死亡就近了一次。

另外这个病受很多因素的影响，比如劳累，精神压力大，受凉感冒等，一些患者因为不堪压力，有的经常复发，有的已经出现精神病症状。

写到这里我的心情是无比沉痛的，虽然目前我的症状比较轻，可是谁也说不准以后会怎样。而就在我担心未来的时候，是群里的病友，给了我力量。

这就是我写这篇文章的目的，也以此激励更多的人，虽然无法治愈，虽然国内控制病情的药物很少，虽然有的药一年几万，但我们有很多的病友，他们仍然坚强的活着，不服输命运，同疾病做抗争，人生经历给了他们最深刻的智慧，生命之光在他们身上绽放着最灿烂的光彩！

首先我要说的是一个叫“狗子”的病友。其实在我采访她之前，我的思路就像曾经媒体上看到的很多采访一样，被采访的人说一些自己的人生苦痛，再描述自己是怎么走出来的，痛时何其悲伤，感慨何其绚丽。可狗子完全不是这样，下面是我和狗子的QQ对话：

我：你现在身体状况如何？

狗子：挺好。（我吃一惊，因为据了解她已经坐轮椅）

我：我是说，身体哪里有问题。

狗子：这……问题挺多。（终于找到采访的突破口了）

我：挑主要的说吧，让你感觉到生活带来麻烦比较大的。

狗子：这个还真没有……（我……）

狗子颠覆了我的采访计划，而她下面的话让我明白为什么大家会推荐我采访她。

她说：办法总比困难多，能解决的不叫麻烦吧。

只是短短的聊了几句，狗子给我的印象是务实而简单，她一点也不矫情，她也不觉得自己是别人口中说的那种励志的人，她说自己是普通人。

而在我看来，一个经历了不普通经历的人能说自己普通，就已经是一件非常不普通的事情。

接下来我采访的是“小刘”，他是唯一一个主动请缨要求采访的。所以说实话一开始我并没有太重视，因为我很肤浅的以为那些自认为心态好的人是因为还没有痛苦到一定程度，可与小刘聊天后我对他十分佩服。

他目前是右眼失明，半身麻木，因为身体原因从银行辞职，后来创业也失败，他家在农村，有一位半身不遂的母亲需要照顾。小刘最大的愿望是能考上公务员，靠自己的能力多赚些钱，等他哪一天不行了，父母妻子孩子过的不是那么难。

其实在采访的过程中，我的提问总是会很难对受访者开口，因为我怕他们只是“假乐观”，我怕我的问题会勾起他们痛苦的回忆，会打破他们目前还算稳定的心态，再一次陷入对人生的痛苦思索之中。

但是小刘给了我信心，他说：无论发生什么事情，既然已经发生，为何不用一个乐观的心态去面对。时间是一定的，这个我们都改变不了，但是我们可以决定我们过的每一分每一秒。

我在心底为小刘鼓掌。

最后我要说的是一个网名叫“人生”的女孩，一个本来就不很幸运，却又偏偏患上疾病的女孩。她身上的苦难，比前面两个人的都多。病痛缠身，又因为用药问题只得让三个孩子胎死腹中，最后被夺去了做母亲的资格。

我在想一个人如何才能活下去？

在没有金钱的时候，可以有亲人陪伴；在没有亲人的时候，可以用健康的体魄去创造生活；在没有健康的时候……

没有健康，大概还会有希望吧。可是没有希望了呢？是不是一个人就会死亡。

“不死的癌症”，明天是死是活？对于“人生”来说，从来都是未知的。

我无法揣测这个年仅24岁的女孩的内心世界，因为我每次想象她支撑着身体为全家做饭的样子，就会在心里因感动而流泪。

这个世界上，总是有一些人，让你觉得那是一些特殊的存在，会让你觉得遥远，因为是你还不曾企及的高度；又会让你感觉亲近，因为每个人都会敬畏生命悲苦。

是的，就是悲苦，让牡蛎磨出了珍珠。是悲苦，让我们这些病友齐聚在一起，互相勉励和关爱，像最亲的兄弟姐妹。

我们都是文章开头的那只鸟儿，却不幸的被束缚住了翅膀，在小心翼翼为了“防止再次复发”和尽情追逐理想的矛盾中前行。

前行，那姿势一点也不优美；前行，散落在不同的角落里独自行进；前行，像永远不服输的战士，在不一样的人生里争取与别人的同一片蓝天。

狗子说：不是有了希望才去坚持，而是坚持了才会有希望。

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让社会更多关注我们这个群体和疾病，让我们不受歧视，让国家批准使用的药物多一些，让医务人员做更多研究，让患者不要再被误诊！