时隔四个月，今天如期与徐秀医生面诊，不仅昨晚担心的没有上演，而且似乎一切进展超乎想象的顺利，现在的我又开始觉得昨晚略亏的能量开始补足了！
担心被传闻“严肃”的徐医生批评不够努力，结果医生居然真的一页一页认真看了我昨晚整理的四页纸表格（都是孩子四个月以来的进步），还不时点评，居然不嫌弃我说“想问的问题记在手机备忘录里”，真的耐心拿着我的手机，逐个回答我的10个问题，答疑完还问说“还有吗？”中间不止一次夸“进步很大”“要不是MECP2基因先天不足，进步还会更大，说明你们很努力“很细致，很不错”；她的语言里有刻意注意把某些词语“隐藏”起来，其实真的很细心和家人温暖的一个医生！
担心医生亲口说：因为rett的原因，干预也用处不大，结果医生对我的很多干预想法极为肯定：“早期大脑里神经元分工没那么细，这个基因问题决定这个神经元无法活动了，但可以让旁边的兼顾，早期干预就是培育旁边神经元的代偿性能力，有几十亿个神经元呢！”“加强干预，说不定哪天医学就进步了呢”“你说的这些都可以做，都能做”。当然，这位医生因为自己不是专攻rett，把我们的病历新推荐同院的另外一位rett研究医生，让我们等待医生来电联系。但她说到的神经元代偿这一观点让我觉得很受用，而等待医学研究的进步这一句话，以前我不奢望不期望，不知怎么的突然我就有点相信会有这样一天了。
担心因为要赶早挂号，孩子起不来，以及因地铁上人流拥挤孩子闹腾和无法安坐而被旁边人嫌弃。结果今天，孩子5:50醒了；地铁上很宽松，后来才知道“上海出现本土案例”地铁人流都少了！就是这么巧！
经七喜妈妈，我也加入了安安雷特研究所大群。得到七喜妈妈很多的详细解答，她的很多摸索和无私分享让我很安心！
感恩有了星儿守望者给我们12月份去面见邹小兵教授临床确诊，提前一个月越过万念俱灰的山丘，感受大熊、西西妈妈、七喜妈妈这样的贵人大爱无私的陪聊，让我暖心，让我重新振作！
感恩如天使一般的孩子！她眼里有光，肌肤吹弹可破、白里透红，咯咯咯笑起来心都要化了！她会不断给我们进步的惊喜，让我们感受她也一直在努力，忍不住想去抱抱她、亲亲她、夸夸她！
感恩这次刻骨铭心的经历，让我们确认自己和家人心中对孩子无条件的爱，重新让一家人开始抱团努力！
感恩昨天悦悦妈妈的开导和祝福（还分享自己高能在线的秘诀），自己昨晚两个多小时把娃四个月来的变化整理成四页表格，今儿地铁上整理一下平常记录好的一些疑问，大大地提高与医生沟通的效率！很开心也得到了医生的肯定，可见我虽然看起来啥事没有，说不需要同情，其实我只是不需要徒有其表的安慰，但内心里还是迫切需要我所信任的人的认可和鼓励！
网友评论