第一次听说这种病症，是在前两天我的婆婆被确诊为“脊髓小脑萎缩”。当时，她看完医生给我发来微信：“看完了，是小脑萎缩，治不好，只能延缓。”虽然微信里读不出婆婆当时的语气和心情，但是能感觉得出字里行间有些忧伤。
我没有第一时间回复微信，而是去查资料。网上资料显示，小脑萎缩不算是一种疾病，而是一种神经影像学的表现。表现为行走的动作摇摇晃晃，头痛头晕，睡眠不好等，多数发生在50岁以上的老年人，目前世界上没有可以治愈的药物，只能靠药物延缓病情的加重。即使不会危及生命，但是也会困扰患者的生活。
脊髓小脑萎缩到底有多可怕？
从心理学角度看，人在得知自己患病后，第一反映是“不可能”，这时在心理上就会极力排斥，很容易出现情绪波动。我的婆婆眼睛不好，平常不怎么上网。我就把我所查到的关于小脑萎缩资料，大致给她讲了下，以安抚她的情绪。但是作为儿媳妇也好，还是作为对于一个生命的尊重也罢。我还是希望能够更多的帮助她减轻困扰。
我在网上加了几个QQ群，希望对这个病症有更多的了解。进群的第一个问题都是“你是谁？多大？发病多久？”这很让我惊讶。就好似我进入了另一个国度，后来想想这还是愧于自己对医学的无知。平时很少关注医学知识，到生病了就找医生，这应该是目前大部分8090后年轻人都是这样的。我把我婆婆的情况大致介绍了下，群里的大多数人都表示我婆婆的情况还算轻微，只要日常调理做好，就没什么大碍。听了这样的建议，总归是稍微松了口气。
在群里还特别认识了一个叫Lisa的姐姐，湖北人，现居广东。她的妈妈2015年年初被查出小脑萎缩，她的情况比较糟糕的是还有高血压、糖尿病等并发症。她也很着急，查了好多资料，走了好多医院，苦于没有针对这种病症的特效药。她的妈妈一生辛劳，生性好强，现在什么都做不了，也帮不上忙。在家整天也只能叨叨女儿……现在，她唯一能做的，监督她按时吃药的同时，就是多陪陪妈妈，带她出去散散步，做做康复训练。
脊髓小脑萎缩到底有多可怕？
这种病症，还有一个让人有点小揪心的节点，它是一种家族显性遗传神经系统疾病，只要亲代其中一人为此疾病患者，其子女将有50%的机率遗传此症并发病。QQ群里还有位热心的大哥，建议我带婆婆去查下基因，好做好准备。站在我的角度，他这样建议可以理解，出于作为人的自我保护本能，总归是希望不会遗传到下一代。回到家，我也思考了好久，最终还是决定没有提出这样的要求。不管出于怎么样的理由，事情总归还是要一起面对。
事情的发生，也让我想起05年看过的一部日剧《一公升的眼泪》，该剧讲述了一个15岁的小女孩，突然患上了不治之症脊髓小脑变性症，身体机能开始不受控制，但在家人和朋友的支持下，她决心努力无悔地度过每一天，不给自己的青春留下遗憾的催泪励志剧。记得当时看了好几遍，每一次看都是哭的稀里哗啦。感动一个女孩在最美好的10年用自己的方式记录着生活，让我们看到了她对生活的不放弃、克服困难的勇气。
“死亡并不可怕，可怕的是我们在死亡面前轻易就放弃自己”。
脊髓小脑萎缩到底有多可怕？
网友评论